儿童EB噬血 在贵州医科大学住院期间治疗方案的问题，一定要看 ！

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       我想在这里说一下，我家小孩去年年底在医科大学确诊的EB噬血，期间等检查结果大概10天左右吧，等结果期间其实有些结果是断断续续的都出来了，结果大部分都是指向噬血。


       我问了管床的医生（女的）噬血都需要化疗吗？她说是的，因为当时我上网查过有些噬血是不需要化疗的，所以才问的，她这样回答我也不甘心，后面又问了个男医生，他就和我说不是所有的噬血都要化疗的，过了几天主任上午和我说确诊了是EB病毒噬血，我当时心态都崩了，主任说要上化疗，而且要尽快。

       我去到医生的办公室，让她打开电脑让我看看所有的检查结果，我一个个的对，白细胞还有其它的一些都有再恢复，只是有一个没怎么恢复（不是记得特别清楚了），给我看检查结果的是一位实习生她不怎么懂，我和实习生说:我家这个有些都有在恢复呀！说明有好转呀！当时好像有个血红细胞很低，实习生不懂，就问旁边稍微资深一点人，那个人说血红细胞也是属于三系范围内呀！我当时也不懂，听她那样一说我也就没问了，毕竟连他们主任都说要化疗了，我想了一下子，然后签字说上化疗吧，后面那个男医生（就是上面和我说不是所有噬血都需要化疗的那位）比较年轻可能刚毕业不久（但是我认为这个是那几个医生中最有医德的医生），他同我说: 治疗这个费用有点高，他提议我到我老家湖南去治疗，这样可以报销百分之80（有可能他当时也觉得没有必要上化疗，但是他们主任又说要上化疗，特意说费用的事情，让我转院，当时我就问他，湖南长沙的医疗水平和贵阳医科大学的哪里的好，他说肯定是长沙啦，有种感觉，感觉他不是因为费用的问题，而是可能认为不用化疗，才会婉转极力的劝我回湖南去治疗，只是有可能能医生是这样想的），我当时同他说，你们不是说这个病发病很快吗？ 我不敢动，然后男医生说，你家孩子目前是可以转院的，还没那么严重。


       我再三思考，决定当天去湖南长沙儿童医院，晚上9点左右到的长沙，挂了急诊科，第二天下午才住上院，然后到医生办公室把情况还有资料都和医生说了，医生看了之前的所有检查结果说: 你这些指标有在恢复呀！你再全部做一次检查吧，然后我们主任会看是要怎么治疗，过了几天吧，主任说: 你这个先不上化疗，谁都不想给孩子上化疗，能不上就不上，这个对孩子身体有影响的，我当时就在想这主任真的太好了，这医德没得说，之后一直跟踪检查结果，结果就是一直在慢慢恢复。

       后面主任说你家的孩子应该是不用化疗，指标都在慢慢恢复，后面还是漫长的等待，当然有了主任这句话也没有之前那样沮丧了，大年30前一天出院的，碰到个好医生真的太重要了（由衷的感谢长沙儿童医院血液科的医生）也很感谢医科大学那位帅哥医生（要不是他劝我回湖南，后果可想而知了），本来不需要化疗的孩子非得要给化疗，我想想都觉得恨，最后说一句：我家这个情况不代表全部，还是得看孩子的状况 ，大多数是需要化疗的。每个人病情不一样，治疗也不一样，但是一定要争取去权威医院。


       大家加油！ 祝大家早日康复！

A佛系、

谢谢分享！

亮哥

家长关键时刻的抉择很正确，避免了过度治疗！也感谢分享！ 祝孩子健康快乐成长！

漂泊

是不是康复看你下来的检查结果！尤其ebdna定量的血浆值是不是阴性！

听涛观海

遇到好的医生，幸运

舞动人生1397393

你们看的是李主任还是阳主任。

潘潘

多谢分享，用药轻重真的是判断医生的能力

Aa贵阳振宏五金

舞动人生1397393 发表于 2020-10-9 13:47
你们看的是李主任还是阳主任。

是阳主任

海若

谢谢分享！父母关键时刻的抉择确实很重要！但是，个人认为，文中提到的各位医生医德都是没有问题的。非得要说问题的话，是某些医生的医术还不到位。一般情况下，是没有医生愿意将化疗药用于非肿瘤病人的。因为化疗药药价低，风险高，医德不高的医生大概也不愿意用吧。我猜测你家的情况可能是：诊断噬血时，孩子各项指标不是很严重，并且有医生及时干预，所以短时间内指标就有所恢复，才有后面不化疗就能痊愈的好结果。我个人认为，应该感谢当初及时作出诊断的医生。噬血这种罕见的急重症，早诊断是非常关键的。没有诊断就得不到及时的治疗。有不少病友，可能就是因此导致病情更严重的。