5岁原发性噬血细胞综合征宝贝，在苏州儿童医院移植后满月的康复记录

大智小智 · 发表于 2020-10-11 00:30

   群里的大神们，大家好，我家宝贝 STXBP2基因原发性噬血，在苏州儿童医院移植治疗，忙了一个多月，现在总算闲一点了，宝贝今天回输满月，虽然过程有点心酸，结果还是挺欣慰的，现在不能表达出当时的心情，随便描述一下过程，预处理十天，修疗一天。

   2020.9.10上午回输脐带血，下午回输爸爸的骨髓，第二天回输爸爸的外周血，爸爸的外周血抽多了，保存了99毫升，哎，抽了爸爸那么多血，不知道什么时候能恢复到正常，奶奶心疼得不得了，回输到第五天细胞就动了一点点，夜里就开始发烧了，白细胞有0,06，中性绝对值有0.01，第六天打了一针细胞针，天呐，高烧烧得天昏地暗，一连烧了五天高烧，在仓里急皮排，全身都是红疹子，痒得一直哭，后面用上甲龙慢慢就退烧到低烧，痒也好一点了。

   细胞涨上来了就转到过渡仓了，又出现膀胱炎，十分钟要尿四次，都是一点点尿，孩子都不敢睡觉，只好坐小凳子前面放一个尿盆让他尿，我睡躺凳上，孩子趴我身上睡，睡了两个晚上，还得感谢群里的老病友热心分享，说碱性水对膀胱炎好，我立马就京东下单，第二天就喝上碱性水，第三天尿就好多了，现在尿尿是正常了，出院那天查了大血，有一个巨细胞病毒出现2次方，上个月底出现过巨细胞病毒2次方，EB病毒2次方，后面又没有了，现在又有2次方，反反复复真讨厌。

   全部住院四十天出院，出院更忙，除了护理孩子，还得去菜市场买菜做饭，洗衣服，我们上午出院，我妈下午就回去了，每天夜里两点钟的药真的难熬，有时候闹钟都叫不醒，这会熬着分享一下心得，还有一个尿肌酐那么高不懂是什么？  麻烦大神们帮我解答一下，谢谢！

大智小智 · 发表于 2020-10-11 00:37

铁蛋白早几天还有一千多，现在降下来了，第一张和第二张有些异常，麻烦大神们帮我解答一下，谢谢出院当天自费买了两千多块的丙球输上才出院的

像风一样 · 发表于 2020-10-11 07:33

查过胰酶，脂肪酶，淀粉酶吗？我们是必查的，这几样跟胰腺炎有关，如果高的话就要调整饮食。

亮哥 · 发表于 2020-10-11 10:04

首先感谢分享，越来越多的地方医院重视噬血的治疗了！

另移植后巨细胞和EB病毒的症状也正常，一般都是对症治疗。后期自身免疫力恢复后，就能完全正常免疫病毒了。铁蛋白略高，可能和输血过多有关。

另尿肌酐偏高的原因，可能和相关免疫制剂药物有关，也不排除排异问题。需要结合血液肌酐的结果综合判断。

移植后出现任何问题，都要尽快咨询主治医生，以医生医嘱为准。