快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9739|回复: 11

65岁成人嗜血的治疗近况,请大家给点经验

[复制链接]

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
发表于 2020-10-13 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       成年人发生嗜血细胞综合症。经过一次DEP方案治疗后。铁蛋白一过性下降,后来又上升,刚入院的时候铁蛋白是4100,化疗后是3500,过了一个多星期又变成了5600,只能考虑到多柔比星注射液效果不理想,于是就考虑用了DEP方案,接着又打了两次EP,铁蛋白又降到了3900,肝肾功能都还好,然后就是白蛋白比较低只有24g/L,结核斑点试验是阳性的,接下来该如何更好的治疗方案 ?需要上北京治疗吗 ?


Screenshot_20201007_094836_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201007_094509_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201007_100247_com.tencent.mm.jpg
163942lggoowd0opg3zexw.jpg


Screenshot_20201003_164225_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2020-10-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层

        白蛋白低,然后输了很多白蛋白就恢复了正常,以前也有这种现象,过不了多久又会下降。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480247
发表于 2020-10-13 17:13 | 显示全部楼层
问下:  你家已经治疗那么久了, 现在确诊是什么原因的噬血没有 ? 李菲 医生 怎么说的 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2020-10-13 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
其他指标呢,scd25,细胞因子,这些检查如何,化疗中有发热吗? 血常规还可以,有条件肯定北上最好
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2020-10-13 17:56 | 显示全部楼层
65岁这个年纪说实话去北京就诊,大老远跑北京也很折腾;有没有让医院联系北京的专家给会诊一下?
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2020-10-13 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
       哦,提醒的好,我们没有想到会诊,主任觉得也没什么特别的好方法说,第1次用了多柔比星脂质体注射液,效果不好就没有给我们用了,只是用依托泊甘还有甲强龙联合治疗,此过程没有出现发热,SCd25没有做但是做了白介素二受体及cRP均在逐步下降。想请教大家像这样的情况可以继续单纯用EP方案吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2020-10-13 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一个星期又用了EP,然后我们就出院了。叫我们随诊。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480247
发表于 2020-10-13 18:23 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-13 18:14
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一 ...

        结核抗体阳性,之前排除了结核吗 ?这个需要进一步实验室检查的。
     
       另我想问下治疗方案: 用了DEP方案效果不好 ?  换成 EP方案 ? 什么是EP方案 ?  你是不是听错了 ?  是VP16方案吧 ? VP16国际方案就是 依托泊苷加地米。   你得先把这个治疗方案的问题说清楚。。。

回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-10-13 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
方案就这么几种,但在如何灵活使用上,剂量把握上医生经验十分重要。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2020-10-14 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
在这里EP就是指。依托泊苷注射液以及甲强龙两种。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2020-10-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层

       之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提示左上肺少许斑片影,开始没发现这个嗜血之前,曾经单纯抗结核治疗一个月没有任何效果呢,然后上海肺科医院说这次发热结核没有任何关系,之后发现了有嗜血细胞综合征之后,经过糖皮质激素及化疗之后,左上肺仍然是少许斑片状影。这种情况应该还要进一步查明一下原因吗?可不可以不用多柔比星注射液,直接使用VP16
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480247
发表于 2020-10-14 11:50 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-14 09:34
之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提 ...

       需要查明原因,老年人本来就免疫功能不及青年人,需要排除细菌类感染或其他恶性疾病。 李菲也是地方医院噬血权威,她怎么个说法呢 ?
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表