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噬血细胞综合征之家

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65岁成人嗜血的治疗近况,请大家给点经验

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发表于 2020-10-13 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       成年人发生嗜血细胞综合症。经过一次DEP方案治疗后。铁蛋白一过性下降,后来又上升,刚入院的时候铁蛋白是4100,化疗后是3500,过了一个多星期又变成了5600,只能考虑到多柔比星注射液效果不理想,于是就考虑用了DEP方案,接着又打了两次EP,铁蛋白又降到了3900,肝肾功能都还好,然后就是白蛋白比较低只有24g/L,结核斑点试验是阳性的,接下来该如何更好的治疗方案 ?需要上北京治疗吗 ?


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 楼主| 发表于 2020-10-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层

        白蛋白低,然后输了很多白蛋白就恢复了正常,以前也有这种现象,过不了多久又会下降。
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发表于 2020-10-13 17:13 | 显示全部楼层
问下:  你家已经治疗那么久了, 现在确诊是什么原因的噬血没有 ? 李菲 医生 怎么说的 ?
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发表于 2020-10-13 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
其他指标呢,scd25,细胞因子,这些检查如何,化疗中有发热吗? 血常规还可以,有条件肯定北上最好
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发表于 2020-10-13 17:56 | 显示全部楼层
65岁这个年纪说实话去北京就诊,大老远跑北京也很折腾;有没有让医院联系北京的专家给会诊一下?
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 楼主| 发表于 2020-10-13 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
       哦,提醒的好,我们没有想到会诊,主任觉得也没什么特别的好方法说,第1次用了多柔比星脂质体注射液,效果不好就没有给我们用了,只是用依托泊甘还有甲强龙联合治疗,此过程没有出现发热,SCd25没有做但是做了白介素二受体及cRP均在逐步下降。想请教大家像这样的情况可以继续单纯用EP方案吗?
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 楼主| 发表于 2020-10-13 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一个星期又用了EP,然后我们就出院了。叫我们随诊。
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发表于 2020-10-13 18:23 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-13 18:14
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一 ...

        结核抗体阳性,之前排除了结核吗 ?这个需要进一步实验室检查的。
     
       另我想问下治疗方案: 用了DEP方案效果不好 ?  换成 EP方案 ? 什么是EP方案 ?  你是不是听错了 ?  是VP16方案吧 ? VP16国际方案就是 依托泊苷加地米。   你得先把这个治疗方案的问题说清楚。。。

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发表于 2020-10-13 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
方案就这么几种,但在如何灵活使用上,剂量把握上医生经验十分重要。
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 楼主| 发表于 2020-10-14 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
在这里EP就是指。依托泊苷注射液以及甲强龙两种。
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 楼主| 发表于 2020-10-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层

       之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提示左上肺少许斑片影,开始没发现这个嗜血之前,曾经单纯抗结核治疗一个月没有任何效果呢,然后上海肺科医院说这次发热结核没有任何关系,之后发现了有嗜血细胞综合征之后,经过糖皮质激素及化疗之后,左上肺仍然是少许斑片状影。这种情况应该还要进一步查明一下原因吗?可不可以不用多柔比星注射液,直接使用VP16
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发表于 2020-10-14 11:50 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-14 09:34
之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提 ...

       需要查明原因,老年人本来就免疫功能不及青年人,需要排除细菌类感染或其他恶性疾病。 李菲也是地方医院噬血权威,她怎么个说法呢 ?
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