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噬血细胞综合征之家

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化疗六周各项指标好转,能否停疗 ?

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发表于 2020-10-14 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子最初入院诊断为坏死性淋巴结炎和噬血细胞综合征,激素和环保素治疗,后来VP16化疗六周八次,前几天全面检查,除骨穿检查还有少量噬血细胞外,其他指标都基本正常,目前医生已经让出院回家休养,但是剩下的两周化疗医生建议做完,让家长自己拿主意。请大神们帮忙看看结果,我们想不再化疗了,但是这骨髓里还有噬血细胞以后会慢慢消失吗? 纠结中

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发表于 2020-10-14 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
儿童吗?个人建议整理好资料网上问诊下北儿张蕊主任或京都孙媛。
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发表于 2020-10-14 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
没有外送的检查吗?感觉这个检查并不全面
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 楼主| 发表于 2020-10-14 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价
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发表于 2020-10-14 22:04 | 显示全部楼层
        你家铁蛋白,SCD25,NK细胞活性的结果,肝功,血常规的主要结果,凝血五项结果都是不错的。 另血尿酸和心功结果需要排除药物影响,结合其他对症结果排除风湿的问题。

        至于是否停药的问题,如果你家不北上,建议还是以当地医生医嘱为准,化疗够八周,毕竟你家之前怀疑坏死性淋巴炎噬血,后来又说是不明原因噬血,存在停药后一定的观察期,所以还是搞好与当地医生的关系。  当然,如果你家认定6周停药,建议也是北上找你刚才说的张蕊教授评估检查是否停药。   我们病友不是医生,只能给你治疗上经验的帮助,治疗与停药还是得以医生医嘱为准的。祝好!
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发表于 2020-10-14 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
前次已回复过,骨穿是否有噬血细胞并不重要,其他检查都挺好的,是否停药最好听医生的,不放心就往上级医院转
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发表于 2020-10-14 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-14 21:43
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价

对的,地方的检查不太全面,而且单看地方结果北京的专家也不会确定能否停药
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发表于 2020-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿噬血细胞少量不重要,现在有6-8周停药或者中途化疗转激素的治疗,都是为了尽可能减少化疗对病人的副作用,但是前提是把噬血控制好了,不要因小失大。目测现在没有地方医院敢早于八周让停药的,听说的几个提前停药的也是去北京让专家全面评估后然后凭借他们的经验才敢决定提前停药,还是要谨慎。
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发表于 2020-10-15 09:58 | 显示全部楼层
果断北上。
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发表于 2020-10-15 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北上评估,由医生决定是否停疗吧。作为家长,看到孩子病情好转,肯定是想尽早停疗的,也不太想北上再做检查。因为就算给孩子扎个手指血,家长也是心疼不已的,更别提其它的检查。但是,因为家长心疼孩子,就自己决定停疗,是有较大风险的。万一反复的话,家长会追悔莫及。
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