快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12434|回复: 9

化疗六周各项指标好转,能否停疗 ?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-10-14 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子最初入院诊断为坏死性淋巴结炎和噬血细胞综合征,激素和环保素治疗,后来VP16化疗六周八次,前几天全面检查,除骨穿检查还有少量噬血细胞外,其他指标都基本正常,目前医生已经让出院回家休养,但是剩下的两周化疗医生建议做完,让家长自己拿主意。请大神们帮忙看看结果,我们想不再化疗了,但是这骨髓里还有噬血细胞以后会慢慢消失吗? 纠结中

210303f174qvi8ooobzuqi.png

210645rombo60tq468km1h.jpeg

210743lph3lo1o5pbry15l.jpeg

210743xs31vtrsnmo7osrd.jpeg

210843dj6goydyjhvbbgdg.png

210843dk035gjq8j5r28g5.png

210843lqmzoqo33qohoifi.png

210843oihh6nm64fwhnmwm.png

210843vltlhnijixcjtz33.png

210843vox5s9gx15zxccer.png

210843yfqf20o1ek99rzk9.png

210844epreayzprrp0ce32.png

210844lywzwz0x0u1ay776.png

210844u2n2r9edejk9iada.png

210844ytr1itqtb67bmtih.png

210845ovr3jpejooyqrqvn.png

回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2730

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2730
发表于 2020-10-14 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
儿童吗?个人建议整理好资料网上问诊下北儿张蕊主任或京都孙媛。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-10-14 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
没有外送的检查吗?感觉这个检查并不全面
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
 楼主| 发表于 2020-10-14 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490766
发表于 2020-10-14 22:04 | 显示全部楼层
        你家铁蛋白,SCD25,NK细胞活性的结果,肝功,血常规的主要结果,凝血五项结果都是不错的。 另血尿酸和心功结果需要排除药物影响,结合其他对症结果排除风湿的问题。

        至于是否停药的问题,如果你家不北上,建议还是以当地医生医嘱为准,化疗够八周,毕竟你家之前怀疑坏死性淋巴炎噬血,后来又说是不明原因噬血,存在停药后一定的观察期,所以还是搞好与当地医生的关系。  当然,如果你家认定6周停药,建议也是北上找你刚才说的张蕊教授评估检查是否停药。   我们病友不是医生,只能给你治疗上经验的帮助,治疗与停药还是得以医生医嘱为准的。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33351
发表于 2020-10-14 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
前次已回复过,骨穿是否有噬血细胞并不重要,其他检查都挺好的,是否停药最好听医生的,不放心就往上级医院转
回复

使用道具 举报

23

主题

7134

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27816
发表于 2020-10-14 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-14 21:43
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价

对的,地方的检查不太全面,而且单看地方结果北京的专家也不会确定能否停药
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿噬血细胞少量不重要,现在有6-8周停药或者中途化疗转激素的治疗,都是为了尽可能减少化疗对病人的副作用,但是前提是把噬血控制好了,不要因小失大。目测现在没有地方医院敢早于八周让停药的,听说的几个提前停药的也是去北京让专家全面评估后然后凭借他们的经验才敢决定提前停药,还是要谨慎。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-15 09:58 | 显示全部楼层
果断北上。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-10-15 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北上评估,由医生决定是否停疗吧。作为家长,看到孩子病情好转,肯定是想尽早停疗的,也不太想北上再做检查。因为就算给孩子扎个手指血,家长也是心疼不已的,更别提其它的检查。但是,因为家长心疼孩子,就自己决定停疗,是有较大风险的。万一反复的话,家长会追悔莫及。
回复

使用道具 举报

热门推荐
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
孩子求医路上的艰辛 为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表