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噬血细胞综合征之家

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4岁半女孩化疗俩个月后,移植前期检查出利氏曼原虫( 黑热病 )

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发表于 2020-10-17 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       4岁半女孩,之前在山西医院治疗,当地检查是噬血细胞综合征,化疗两个月停药,一周后发热复发,医生说基因有点问题,转院八一医院,入院完善检查,发现利氏曼原虫(黑热病),疾控中心拿的葡萄糖酸递已经用药俩个疗程,合计12天了,我们家长现在心里也是着急,不知道是虫子的引起的还是基因突变 ?


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发表于 2020-10-17 10:08 | 显示全部楼层
      你家几项基因蛋白结果都是正常的,CD107a低于5的参考值,这个过低,不排除长期疾病反复和药物造成的,需要结合基因结果参考。

      群里也有类似小病友,在移植前夕,发现黑热病,这点也是幸运的,黑热病及时发现,及早治疗,愈后都是很好的。

      另你说山西医生说基因可能有问题,不知道基因结果图有吗 ?
      
      如果基因没有问题,那你家就是黑热病的诱因了,愈后是很好的。病友群几个类似病友愈后都很好!
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发表于 2020-10-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
       既然已经确定是阳性,建议患者家属抓紧治疗黑热病,建议转院到北京友谊热带病研究所。黑热病的特征和噬血细胞综合征非常像,发热不退、肝脾大、血三系下降,很容易误诊。

       如果只有这一种病症,那治疗就方便了家属不必担心,可以点击我头像,看看我之前发的帖子或评论,我家病程和你家差不多。祝孩子早日康复 !

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 楼主| 发表于 2020-10-17 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家提供参考意见
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发表于 2020-10-17 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
二楼说的很对,就是基因报告看出来没。一楼说的情况确实需要结合基因看看能否排除原发原因
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发表于 2020-10-18 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
如果基因报告没问题,又正好发现了黑热病,那就先不要移植,找黑热病专业医院治疗呢。
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