快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9455|回复: 5

4岁半女孩化疗俩个月后,移植前期检查出利氏曼原虫( 黑热病 )

[复制链接]

1

主题

4

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
发表于 2020-10-17 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       4岁半女孩,之前在山西医院治疗,当地检查是噬血细胞综合征,化疗两个月停药,一周后发热复发,医生说基因有点问题,转院八一医院,入院完善检查,发现利氏曼原虫(黑热病),疾控中心拿的葡萄糖酸递已经用药俩个疗程,合计12天了,我们家长现在心里也是着急,不知道是虫子的引起的还是基因突变 ?


090410t5m80ph3gpdzmpuf (1).jpg

090437swux17dz4n1ddda2.jpg


微信图片_20201017094817.jpg

微信图片_20201017094822.jpg

微信图片_20201017094826.jpg

微信图片_20201017094830.jpg

微信图片_20201017094835.jpg

微信图片_20201017094839.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449600
发表于 2020-10-17 10:08 | 显示全部楼层
      你家几项基因蛋白结果都是正常的,CD107a低于5的参考值,这个过低,不排除长期疾病反复和药物造成的,需要结合基因结果参考。

      群里也有类似小病友,在移植前夕,发现黑热病,这点也是幸运的,黑热病及时发现,及早治疗,愈后都是很好的。

      另你说山西医生说基因可能有问题,不知道基因结果图有吗 ?
      
      如果基因没有问题,那你家就是黑热病的诱因了,愈后是很好的。病友群几个类似病友愈后都很好!
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-10-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
       既然已经确定是阳性,建议患者家属抓紧治疗黑热病,建议转院到北京友谊热带病研究所。黑热病的特征和噬血细胞综合征非常像,发热不退、肝脾大、血三系下降,很容易误诊。

       如果只有这一种病症,那治疗就方便了家属不必担心,可以点击我头像,看看我之前发的帖子或评论,我家病程和你家差不多。祝孩子早日康复 !

回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2020-10-17 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家提供参考意见
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2020-10-17 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
二楼说的很对,就是基因报告看出来没。一楼说的情况确实需要结合基因看看能否排除原发原因
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-10-18 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
如果基因报告没问题,又正好发现了黑热病,那就先不要移植,找黑热病专业医院治疗呢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表