8个月宝宝疑似确诊噬血综合征，医生说尚未明确什么原因引起的。

顏ι · 发表于 2020-10-18 18:43

宝宝8个月，2020年9月18号左右开始咳嗽发烧，然后23号检查血常规是正常的，24号血小板只有42了，然后就入院了，经过其他检查，医生说我宝宝可能是噬血，25号晚上就把我们转到PICU，经过激素和其他药物治疗，看了出院记录，应该没上VP16，治疗后血的各项检查差不多恢复正常，但是 SCD25 还是有一万多，基因检查还没出来。

现在医院主任说确诊是噬血，入院的时候EB病毒5次方，后来没查，出院后问医生什么引起的噬血，医生说还没明确是什么引起的，就叫每周复查，然后14天药减量。现在比较迷茫的是不是就按主任说的就这样用口服药？然后每周复查血的指标？还是带小孩去北京复查是不是这病，这病能治好的吗？

听涛观海 · 发表于 2020-10-18 18:59

有eb病毒感染应该是由eb病毒引起的噬血吧

基因检测有没有做？小孩子基因无问题情况下。多数能治愈的

菜菜子12 · 发表于 2020-10-18 19:06

看之前的检查噬血指标都比较高，eb病毒五次方，感觉大概率eb噬血，儿童这类引起的比较多，不知道有没有化疗呢，如果噬血指标比如scd25降不下去，还是得化疗的，另外发病年龄比较小，等看看基因情况，北京的话经验比较多些，必要时可以去看看

顏ι · 发表于 2020-10-18 19:23

菜菜子12 发表于 2020-10-18 19:06
看之前的检查噬血指标都比较高，eb病毒五次方，感觉大概率eb噬血，儿童这类引起的比较多，不知道有没有化疗 ...

之前医生就说8项满足5项，说确定是噬血，问他是不是eb病毒引起的，他说要等活检和基因的报告，现在就活检报告回来基因的还没出来。用药期间后血常规和铁蛋白转氨酶等都恢复正常了，出院里面有说到治疗期间用到的药，应该没有化疗吧

顏ι · 发表于 2020-10-18 19:24

听涛观海发表于 2020-10-18 18:59
有eb病毒感染应该是由eb病毒引起的噬血吧
基因检测有没有做？小孩子基因无问题情况下。多数能治愈的

基因检测报告还没出来，问医生是不是eb病毒，他说还不清楚

顏ι · 发表于 2020-10-18 19:26

菜菜子12 发表于 2020-10-18 19:06
看之前的检查噬血指标都比较高，eb病毒五次方，感觉大概率eb噬血，儿童这类引起的比较多，不知道有没有化疗 ...

之前scd25有4万多，出院前一个礼拜再次检测还有一万多。医生说这个不容易一下子恢复正常，他说会比较慢点恢复，不知道是不是这样

A佛系、 · 发表于 2020-10-18 20:28

还是等基因报告出来再说吧，

桃子麻麻 · 发表于 2020-10-18 20:38

如果基因没问题，有可能是eb的原因，还是的先等基因结果。

顏ι · 发表于 2020-10-18 20:46

桃子麻麻发表于 2020-10-18 20:38
如果基因没问题，有可能是eb的原因，还是的先等基因结果。

嗯，基因报告有点慢，都快20多天了还没出来。cd25现在还有点高，但是血的指标铁蛋白转氨酶等都正常，不知道这个cd25影响大不大

亮哥 · 发表于 2020-10-18 20:59

顏ι 发表于 2020-10-18 20:46
嗯，基因报告有点慢，都快20多天了还没出来。cd25现在还有点高，但是血的指标铁蛋白转氨酶等都正常，不知 ...

SCD25现在还是10000多吗？

顏ι · 发表于 2020-10-18 21:06

亮哥发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗？

10号送检，17号报告回来还有1万多

顏ι · 发表于 2020-10-18 21:08

亮哥发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗？

体征正常，不发烧，偶尔还有点咳嗽，吃喝拉现在都正常

顏ι · 发表于 2020-10-18 21:10

亮哥发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗？

前两天去复查，然后血的指标都已正常，送检了细胞因子的检查，偶尔咳嗽几声，医生说呼吸道还是有一点感染，开了雾化的药回来自己雾化，

潘潘 · 发表于 2020-10-18 22:13

孩子太小了必须看了基因报告才能确定病因，激素治疗需要密切观察指标防止病情反复，如果基因没问题，药物反应好的话，孩子康复的概率很大的，但是你家比较好，要做好基因问题的心理准备。

顏ι · 发表于 2020-10-18 22:32

潘潘发表于 2020-10-18 22:13
孩子太小了必须看了基因报告才能确定病因，激素治疗需要密切观察指标防止病情反复，如果基因没问题，药物反 ...

嗯嗯，现在就在等基因报告，希望没有问题。孩子能健健康康的

漂泊 · 发表于 2020-10-18 23:19

加油

亮哥 · 发表于 2020-10-18 23:20

顏ι 发表于 2020-10-18 21:08
体征正常，不发烧，偶尔还有点咳嗽，吃喝拉现在都正常

   个人觉得以下几点，家长注意下：

   1、因为最开始是咳嗽发烧后噬血，现在孩子的呼吸道症状仍需尽快根治，不知道对症检查是何种细菌或病毒感染造成的呼吸道症状？

   2、入院检查EB病毒5次方，后续出院后仍需检查EB病毒，这个可排除是否是EB病毒造成的噬血。

   3、孩子月龄较小，激素缓解噬血，需要等待基因结果，排除原发性噬血。

   4、SCD25结果后续需要复查，这个是关键噬血指标。

   5、遵医嘱治疗，遵医嘱口服医嘱药物，噬血病因不同，治疗效果不同，但是大多数儿童噬血都是愈后非常好的，家长要有信心。

   总的来说，出院后仍需对噬血重要检查复查，感觉现医院一些复查项目不完善，家属可与医生沟通下，补查一些项目，比如EB病毒和SCD25，以对治疗效果进行比较。另等待基因结果。现阶段仍需积极配合医生后续治疗。