快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9624|回复: 18

九个月女宝噬血,北京复查结果 和 发烧症状

[复制链接]

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-10-29 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       张蕊给的建议是先维持治疗,等基因结果出来再看,让四周化疗完之后再去找她,那时基因结果也出来了。  可今天孩子发烧了38.5,喝了一次布洛芬,前两天孩子嗓子又点哑,让医生看了也不是太红,孩子肺部一直有问题,右肺有实影,本周六该去化疗,可孩子发烧了,是噬血引起的? 还是嗓子方面引起的?  我是去石家庄呀? 还是直接去北京 ?


120042w74nfn4ft8b44xqz.jpg

120029y4aj1yzzo5d6ai5h.jpg

120024a2nf3b4m4m35ufmv.jpg

120019s08zw3cqimcbh7ww.jpg

120012fmc7ywnbtktm2ybn.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
第一张是今天上午刚做的血常规
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27807
发表于 2020-10-29 12:18 | 显示全部楼层
看血常规还没达到噬血活动的数值,但是21号检查的结果SCD25数值还是超标的;相比27日血常规血项都在降低了,还是尽快先用药控制发烧吧,避免激发噬血
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-10-29 12:21 来自手机 | 显示全部楼层
最好还是去北京吧,比较稳妥一些
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-29 12:18
看血常规还没达到噬血活动的数值,但是21号检查的结果SCD25数值还是超标的;相比27日血常规血项都在降低了 ...

那我下午就先去石家庄吧,本来就是周六该上化疗了
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-10-29 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
血象稍微有点低,发烧的话吃药看看两天内能不能降下来,不行就要去医院再查血常规了
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2020-10-29 12:33 来自手机 | 显示全部楼层
有条件还是在北京吧
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 12:38 来自手机 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-10-29 12:33
有条件还是在北京吧

要是去北京的话先走急诊?
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-10-29 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
看今天的血常规不太好,楼上的大神都说了,有条件建议北上,即使最终最不好的结果移植,还是要北上,现在去,北儿的医生对你家的情况就开始掌握了,加油!
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2020-10-29 12:44 来自手机 | 显示全部楼层
可以把四项核酸做完 ,福堂儿医问诊一下张蕊,直接去住院,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2020-10-29 12:47 | 显示全部楼层

       问下: 北儿又给你家补查了什么基因 ?    还是另找了个 外检机构 重做了 基因检测 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2020-10-29 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件去北京,经验足,最起码心里踏实。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 12:47
问下: 北儿又给你家补查了什么基因 ?    还是另找了个 外检机构 重做了 基因检测 ?

就最后这个血小板减少症
1603949673463.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2020-10-29 13:46 | 显示全部楼层
你家这周星期六的化疗是 第几次 化疗呢 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1115

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1115
发表于 2020-10-29 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
有条件直接来北京
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 13:46
你家这周星期六的化疗是 第几次 化疗呢 ?

前八周化疗已经做完,该做两周一次的化疗了
1603950526277.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
小哲墨翊 发表于 2020-10-29 13:47
有条件直接来北京

北上谈何容易呀!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2020-10-29 19:22 | 显示全部楼层
yz2075 发表于 2020-10-29 13:49
北上谈何容易呀!!!


       血常规现阶段的结果倾向于感冒感染,需要及时咨询医生并对症治疗,以避免治疗期间感冒造成噬血的复发。

       如果家庭经济条件有限,可以先考虑当地对症治疗,的确北上的各项费用还是一笔不小的开支。 但是,治疗期间的任何症状,一定要尽快的治疗,避免引起噬血复发。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-29 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
我已经到石家庄儿童医院了,也办理了住院,先在这看吧,稳定住了再说吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表