快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12527|回复: 15

孩子经过激素治疗,最新的检查结果,麻烦大神看一下

[复制链接]

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2020-11-2 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子最新的检查结果!11月2号
mmexport1604285543158.jpg
mmexport1604283719924.jpg
mmexport1604283717613.jpg
mmexport1604285016106.jpg
mmexport1604285018428.jpg
mmexport1604285021049.jpg
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层
这个是之前的检查结果
mmexport1604198553789.jpg
mmexport1604198551081.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504552
发表于 2020-11-2 11:08 | 显示全部楼层
      我个人认为这次的检查结果有好转。

      但是你家从开始发病到现在的检查结果,我个人认为检查结果不足以说明你家是 噬血,也有可能是初期。 建议完善其他检查。

回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-2 11:08
我个人认为这次的检查结果有好转。但是你家从开始发病到现在的检查结果,我个人认为不足以说明你家是 噬血 ...

谢谢亮哥,我们打算明天北上,已经联系了张蕊主任,做进一步的评定检查。
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2020-11-2 11:15 | 显示全部楼层
情况都在好转;我也觉得好像和噬血不太像,几个指标没卡上;既然联系张蕊了那就尽快去看看,祝好
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-2 11:15
情况都在好转;我也觉得好像和噬血不太像,几个指标没卡上;既然联系张蕊了那就尽快去看看,祝好

周三去加号,进一步诊疗,谢谢您的建议和关心
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-2 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
经过激素治疗,铁蛋白就已经正常了,有好转了,如果这样持续好转,血象也恢复了,细胞因子也在正常范围内,那肯定不用化疗了,太好了,既然北上了,就更放心了,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-2 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 11:19
周三去加号,进一步诊疗,谢谢您的建议和关心

你们家今天有测细胞因子的报告吗?如果有,可以上传一下,如果也正常,那就更放心了
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-2 11:30
你们家今天有测细胞因子的报告吗?如果有,可以上传一下,如果也正常,那就更放心了

基因检测的结果还没出来呢,这边医生的诊断说,大概率是炎症引起的,所以我们也在祈祷,谢谢您的安慰和建议!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-2 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 12:05
基因检测的结果还没出来呢,这边医生的诊断说,大概率是炎症引起的,所以我们也在祈祷,谢谢您的安慰和建 ...

细胞因子很基因检测是两个结果,可以翻一下其他病友的帖子了解细胞因子是什么样的
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
这个是细胞因子吧  ?

122545hzsjzy2252z1juf3.jpg

回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-2 12:17
细胞因子很基因检测是两个结果,可以翻一下其他病友的帖子了解细胞因子是什么样的

您好,我上传了细胞因子的
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-2 12:51 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-2 12:26
您好,我上传了细胞因子的

只测了白介素6吗,一般噬血活动时,白介素2和白介素10都会非常高,我家那会都快爆表了,你们当地没法测,还是医生不知道测?白介素2和白介素10的数值是噬血非常重要的参考指标。从发病到现在都没测过吗?
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
 楼主| 发表于 2020-11-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
应该是没有测过,我们给医生说一下,谢谢您啦
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2020-11-2 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
看指标主要的挺正常的,去北京也好,是啥情况一步到位
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-15 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是只用激素就控制住了,预后很好,加油祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表