快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7214|回复: 10

成人慢活eb噬血细胞的治疗疑问

[复制链接]

16

主题

83

帖子

698

积分

高级会员

Rank: 4

积分
698
发表于 2020-11-2 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       已经做了两次化疗了 dep方案,后期可能还要打培门冬,第一次化疗后eb转阴了,后面一次复查也是阴,今天上第三次化疗早上检查又复阳了,scd25也上去了, 淋巴结有肿大(之前没有的), 这是复发吗?  请大神帮忙看一下


Screenshot_2020-11-02-22-08-00-24.jpg
Screenshot_2020-11-02-22-08-35-73.jpg
Screenshot_2020-11-02-22-08-29-99.jpg
Screenshot_2020-11-02-22-08-05-62.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2020-11-2 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
scd25还有指标范围内,病毒量高了应该是病毒活动,淋巴结增大和病毒活动有关
回复

使用道具 举报

16

主题

83

帖子

698

积分

高级会员

Rank: 4

积分
698
 楼主| 发表于 2020-11-2 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-2 22:22
scd25还有指标范围内,病毒量高了应该是病毒活动,淋巴结增大和病毒活动有关

治疗期间转阴又复阳的情况正常吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-11-2 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
个人感觉未必是噬血复发,但病毒确实在活动,也就是eb病毒在增长而未噬血。
回复

使用道具 举报

16

主题

83

帖子

698

积分

高级会员

Rank: 4

积分
698
 楼主| 发表于 2020-11-2 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-2 22:59
个人感觉未必是噬血复发,但病毒确实在活动,也就是eb病毒在增长而未噬血。

化疗也不能压制吗
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-11-2 23:47 来自手机 | 显示全部楼层
慢活如果确诊的话,化疗确实不一定可以压制的住
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457281
发表于 2020-11-3 07:57 | 显示全部楼层
      
       最新的EB病毒结果的PBMC结果阴性,血浆阳性3次方,可能需要再次复查 。SCD25还在正常范围值。  另治疗期间淋巴结开始肿大,结合以前类似病友的经历,个人认为如果淋巴结持续肿大,可能会出现病情变化及进展化,建议关注病人近期体状况和告知医生病人体征情况。
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2020-11-3 08:23 | 显示全部楼层
小笼包 发表于 2020-11-2 22:25
治疗期间转阴又复阳的情况正常吗?

肯定不正常啊,EB再次活动还可能再次激发病情
回复

使用道具 举报

16

主题

83

帖子

698

积分

高级会员

Rank: 4

积分
698
 楼主| 发表于 2020-11-3 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-3 07:57
最新的EB病毒结果的PBMC结果阴性,血浆阳性3次方,可能需要再次复查 。SCD25还在正常范围值 ...

嗯,可不可能是因为走疗回家没有输液的原因压制不住了啊
回复

使用道具 举报

16

主题

83

帖子

698

积分

高级会员

Rank: 4

积分
698
 楼主| 发表于 2020-11-3 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-3 08:23
肯定不正常啊,EB再次活动还可能再次激发病情

那是dep方案没效果了吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457281
发表于 2020-11-3 13:20 | 显示全部楼层
       成人慢活EB是比较复杂的,个人觉得EB病毒如果转阳都是常见的,如果DEP治疗效果不好,医生会考虑LDEP方案,即加培门冬酶。  至于再后期医生用PD1方案 还是 移植方案,就要看病人的治疗效果和 医生医嘱了。  祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
继发噬血停疗
继发噬血停疗
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查结果。
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表