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噬血细胞综合征之家

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孩子最新出来的检查结果,是不是只有基因检查才能确定是原发性还是继发性吗 ?

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发表于 2020-11-3 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子31号送检的SCD26和NK活性的检查报告出来了,现在应该很确定是噬血了,想请教大家,想知道是原发性还是继发性? 必须是通过基因检测才可以知道吗 ? 后面几张是今天的血常规结果!


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 楼主| 发表于 2020-11-3 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒检查是阴性,这是最近的一个治疗方案
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发表于 2020-11-3 13:08 | 显示全部楼层
       SCD25略高,但是和其他噬血小朋友比起来,真不算高。 NK活性降低。 其他结果都是常规生化,略有浮动都可以接受的 。  结合你家治疗情况,真不算严重,另个人一直怀疑你家发烧情况是否完全达到噬血,有可能是其他原因发烧或噬血初期。 既然你家已经决定北上,建议还是找权威医生完善检查再判断。

       是否基因原发性噬血,需要结合基因和免疫功能 综合判断的 。

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 楼主| 发表于 2020-11-3 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-3 13:08
SCD25略高,但是和其他噬血小朋友比起来,真不算高。 NK活性降低。 其他结果都是常规生化,略有浮 ...

谢谢亮哥,今晚的飞机,我弟挂到了张蕊主任明天的号,希望能有更全面的检查!祈祷中…
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发表于 2020-11-3 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
血常规也还可以,掉的不是很厉害,从SCD25和血常规及其他指征看,你家确实是噬血,NK活性有点低,不过你家这两天北上了,听听张主任怎么说吧,加油!估计去北儿会要求你们重新做基因检测,我家在北儿住院重新检测,做了两次,心疼加肉疼⊙﹏⊙
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发表于 2020-11-3 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-3 13:11
血常规也还可以,掉的不是很厉害,从SCD25和血常规及其他指征看,你家确实是噬血,NK活性有点低,不过你家 ...

北儿的检查确实特别多,我们也是心疼得想骂医生了。但是,只有更全面的检查才能做出更准确的诊断,才能得到更有效的治疗。
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发表于 2020-11-3 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
都要完善基因检查的,scd25比较高,通过治疗后看看有没有好转
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发表于 2020-11-3 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 海若 发表于 2020-11-3 16:21
北儿的检查确实特别多,我们也是心疼得想骂医生了。但是,只有更全面的检查才能做出更准确的诊断,才能得 ...

是的,海若老师说的非常有道理,必须要查清病因,才能对症治疗,才能有的放矢,击碎病症。
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