快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10994|回复: 11

嗜血细胞综合征能治好吗 ? 预后怎么样 ??

[复制链接]

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-11-4 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我弟弟27岁,之前在无锡治疗,那边医院医生说他们呢接诊病人少,经验不是太足。  我们又转院到合肥,用药两个礼拜,间断性高烧,肝脾肿大,铁蛋白1500,目前食物正常,精神状态时好时坏 。大家知道这病能治好吗 ? 预后怎么样 ?


100054hholo8h1f1w1fgdg.jpg

100217pytutiyqqey8iyw7.jpg

100114yx3umnhmy2lc2nq3.jpg

100124doecigc1h1c3ghoc.jpg

100131r8zw98ysyzoso83p.jpg

100138fq7a06wka00okiqj.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-11-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合症看病情,病情简单的是能治愈的,但是成人噬血比儿童噬血要复杂,论坛里有专家的解答,你可以多看看增加自己这方面的了解和对自己家的噬血情况的了解。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-11-4 11:57 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-11-4 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:57
什么原因噬血?

目前还不能确定,我在去问问。谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
合肥医疗不行啊
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
明确了原因才好对症治疗,噬血大体方案虽然相近但也有区分,把你能知道的结果都传上来看看大家判断一下也可以
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
现在不明原因也有好多治愈的,别那么悲观
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-11-4 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-11-4 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
不要太悲观,要是确诊噬血就按照对症方案治疗,不行家里人先拿上资料去北京的医院看一看
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-11-4 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
       排除Eb跟淋巴瘤的话情况一般还行,嗜血控制住了就还好,尽量查明什么原因引起的嗜血,不过嗜血本身目前的医疗条件有限,确实就是查不明原因这也没办法,如果不是复发并且不是比较严重的话,预后都还不错,能恢复正常生活
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-11-4 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb病毒和淋巴瘤引起的麻烦,其他的还好,前提是要及时控制住噬血,需要化疗,治疗后关注噬血指标是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,体温等等
回复

使用道具 举报

10

主题

378

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-4 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人如果不明原因的也是有很多治好的 我就是刨腹产后不明原因的 在友谊 四次化疗 目前停药八个月停疗一年了 这几天准备住院评估一下 找对地方才是主要的 成人噬血全国只有北京友谊王昭主任经验丰富 其他地方都是在摸索试验着治疗 我是在地方一步一步走到友谊的中途浪费了很多时间跟钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表