快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12429|回复: 11

嗜血细胞综合征能治好吗 ? 预后怎么样 ??

[复制链接]

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-11-4 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我弟弟27岁,之前在无锡治疗,那边医院医生说他们呢接诊病人少,经验不是太足。  我们又转院到合肥,用药两个礼拜,间断性高烧,肝脾肿大,铁蛋白1500,目前食物正常,精神状态时好时坏 。大家知道这病能治好吗 ? 预后怎么样 ?


100054hholo8h1f1w1fgdg.jpg

100217pytutiyqqey8iyw7.jpg

100114yx3umnhmy2lc2nq3.jpg

100124doecigc1h1c3ghoc.jpg

100131r8zw98ysyzoso83p.jpg

100138fq7a06wka00okiqj.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合症看病情,病情简单的是能治愈的,但是成人噬血比儿童噬血要复杂,论坛里有专家的解答,你可以多看看增加自己这方面的了解和对自己家的噬血情况的了解。
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-11-4 11:57 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-11-4 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:57
什么原因噬血?

目前还不能确定,我在去问问。谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
合肥医疗不行啊
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
明确了原因才好对症治疗,噬血大体方案虽然相近但也有区分,把你能知道的结果都传上来看看大家判断一下也可以
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1167
发表于 2020-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
现在不明原因也有好多治愈的,别那么悲观
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-11-4 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-11-4 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
不要太悲观,要是确诊噬血就按照对症方案治疗,不行家里人先拿上资料去北京的医院看一看
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-11-4 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
       排除Eb跟淋巴瘤的话情况一般还行,嗜血控制住了就还好,尽量查明什么原因引起的嗜血,不过嗜血本身目前的医疗条件有限,确实就是查不明原因这也没办法,如果不是复发并且不是比较严重的话,预后都还不错,能恢复正常生活
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2020-11-4 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb病毒和淋巴瘤引起的麻烦,其他的还好,前提是要及时控制住噬血,需要化疗,治疗后关注噬血指标是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,体温等等
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-4 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人如果不明原因的也是有很多治好的 我就是刨腹产后不明原因的 在友谊 四次化疗 目前停药八个月停疗一年了 这几天准备住院评估一下 找对地方才是主要的 成人噬血全国只有北京友谊王昭主任经验丰富 其他地方都是在摸索试验着治疗 我是在地方一步一步走到友谊的中途浪费了很多时间跟钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表