快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11600|回复: 15

ebv病毒分选的结果,大家帮忙看看

[复制链接]

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2020-11-7 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       EBV病毒定量分选检测报告一直没有什么好转,很担心,医生也没用好的建议,只能继续监测,目前孩子状态良好,ebv血浆阴,铁蛋白,细胞因子,血象还有好,没有什么问题,CD107a,nk,CD25都正常。因为八周停疗(8.31好号停疗)后半个月嗜血复发,但各项数值有上升但不是很高,ebv转阳,开始吃地米和芦可+冰球治疗,病情稳定至今,但是ebv分选结果从开始到现在一直没有好转现象,很担心。各位病友有没有类似情况 ?


173242pja9am695mza6iim.jpg

173135a4v9zgu4pks3v9tm.jpg

173150xpyhhcqpatgan0hn.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-11-7 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
频繁的检测亚群也没什么意义,还贵,对于治疗中有指导意义的还是血浆,血浆阴性的话挺好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490190
发表于 2020-11-7 20:26 | 显示全部楼层
        你家这个EB病毒全血5次方,T/B细胞都是5次方,说高不高,说低不低,结合之前复发过的情况,我个人觉得还是有一定程度的风险,需要看治疗后期 和 停药后的情况了。  现阶段建议咨询下相关噬血权威专家,听下她们对你家的治疗意见如何。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-7 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-11-7 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴亚群是更精细的病毒量检测,高一点也正常,只能说全系感染的话恢复起来慢一些。但是儿童的话如果能控制住不复发,一般慢慢都会好,只是时间久。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-11-7 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
一般情况下,血浆如果一直保持阴性,亚群EBV-DNA会在停药后,随着孩子免疫力恢复而逐渐降低的。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-11-7 21:04 | 显示全部楼层
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次提前约好,争取当天采集当天上机做检测。  算好时间去抽血。  如果担心,可以重点关注EBV--DNA  血浆或血清的检查。  血浆阴性,保持半年以上就好了。  但是也没必要太频繁检测。  一个月一次就可以了。  往后逐渐拉大间隔。
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-7 20:31
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。

血浆阴性
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-11-7 21:04
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次 ...

现在还没有停药,激素还在用,医生让每周检测血常规,ebv血浆,细胞因子,铁蛋白,体液免疫和细胞免疫
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-7 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
李小琴 发表于 2020-11-7 21:33
现在还没有停药,激素还在用,医生让每周检测血常规,ebv血浆,细胞因子,铁蛋白,体液免疫和细胞免疫

好的,下次我知道了,如果要外送ebv分选,一定让当天检测,谢谢
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-11-7 21:04
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次 ...

9.14号反复后,及时用药控制,ebv转阴,但在10.16号检测5.5×10的3次方,高了一点,10.23号测转阴,所以这个ebv反复就很担心
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-7 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-7 20:26
你家这个EB病毒全血5次方,T/B细胞都是5次方,说高不高,说低不低,结合之前复发过的情况,我个人 ...

好的,感谢
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-9 11:01 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-7 20:52
淋巴亚群是更精细的病毒量检测,高一点也正常,只能说全系感染的话恢复起来慢一些。但是儿童的话如果能控制 ...

谢谢大神
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2020-11-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是这种情况,分选每次都有,而且每次都增加,全血也是,反复几个月,最高全血达到了七次方还伴随有肺炎和发烧,后来确诊是慢活
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-13 15:32 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-7 20:31
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。

血浆是阴性
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2020-11-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层
响亮 发表于 2020-11-9 21:12
我家也是这种情况,分选每次都有,而且每次都增加,全血也是,反复几个月,最高全血达到了七次方还伴随有肺 ...

我们ebv血浆是阴性,你们呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表