成人EB噬血在北京友谊医院治疗移植的流程及心得（一）

阳光灿烂22 · 发表于 2020-11-13 09:06

   成人EB噬血治疗移植之历程的分享

   群里有很多儿童噬血的就医经验帖，但成人的相关帖子较少，为了让成人噬血患者少走弯路，也因为想为女儿看能不能换支香奈儿的口红，鼓足勇气把自己一年多带着女儿在友谊治病的一点点心得分享给大家，希望能对成人噬血病友有点帮助。

   心得分为：

   一、为什么要选择友谊医院？  二、就诊；三、转西城进行异体干细胞移植注意事项；四、治疗中和移植后的护理。第四部分共两篇；

   一、为什么要选择友谊医院？

   我不是托，更不是友谊医院的托！是实实在在的一个女儿在友谊医院治疗的父亲。但我在就医的过程中了解到成人噬血比儿童噬血少，而且凶险得多，一但耽误治疗十分危险。但是全国所有医院专门研究成人噬血少之又少，而友谊医院王昭教授医疗团队是多年专门从事该病的研究及治疗的，在国内别无二家，成人选择在友谊治疗个人觉得是唯一正确选择。这个纯属个人观点，不喜勿喷。说到此再啰嗦两句，噬血治疗方案就那么几种，全国三甲以上医院都知道，但如何根据病人情况采取不同方案，如何调整用药，如何处理危急情况友谊还是经验丰富一些，其他医院基本上都是死搬硬套，一遇病情突变往往手足无措。

     二、就诊

   大多数成人噬血病友发病初期都是在地方医院治疗，客观地说如果能及时诊断和及时规范治疗已经是运气了，但如何转到北京友谊进行下步治疗？很多病友都感到困惑。由于成人发病都必较急，确诊时往往较危重，冒然转院可能中途会出现问题，因此建议如下：

   1、先在地方医院控制病情，可以要求地方医院联系王昭会诊确定初期治疗方案；

   2、马上派人带上病人资料赴北京友谊联系入院事宜，京医通或友谊APP上挂号，王昭周三上午门诊，王晶石周一、四下午门诊，找他们开好入院证，疫情期间需进行的新冠筛查检查；

   3、在病人病情控制住条件许可时立即转院，转院时带好前期病历和检查，因疫情期间要进行新冠筛查，估计要一两天才能入院，这期间应保持用药，一旦出现病情恶化立即急诊入院。

（未完待续，二部更新中）