积极配合医生，争取孩子生存的机会！

米苏 · 发表于 2020-11-17 06:05

   昨天下午张主任找我谈话，说孩子基因结果是没有问题的，但是这几天发烧能看到噬血的一些指标又开始高了，考虑这是难治性的噬血细胞综合症，或者也不排除慢活EB的可能！

   因为孩子的病情一来就是急的，所以有可能噬血再爆发，必须移植，而且要抓紧时间，现在要实行二线方案，先上强力的化疗药，同时找配型合适的供者，骨髓库要找，孩子父母也要配型，看是否合适！其实这些天在咱们论坛里听到各位对孩子病情的分析，我是有心理准备的！这也是没办法的事情了，不管结果如何，为了孩子必须试试！只是还是不争气的掉眼泪，太心疼孩子了，更强烈的痛苦又要折磨他了！

   我 9岁的儿子本来是个性格开朗爱说爱笑的孩子，经历了重症抢救和这个疾病的治疗，他已经不像以前那么放松了，可能检查治疗太多了，抽血也太多了，他很害怕扎针！我看着他高烧痛苦，扎针抽血痛苦，真的太心疼，可我没有办法，只能陪着他照顾他！

   我实在不想跟我前夫联系，上次孩子到重症我联系他，是怕孩子真的没了，他肯定会埋怨我不告诉他，可是他来了一会儿就走了，孩子还没脱离危险！当时我就想就算孩子没了，我也不会再跟他说了！可是这次为了救孩子，我还得联系他，这是一线希望，我必须争取！一开始他说来配型，后来又问需要多久，别耽误他的事情！这话我听着特别难受，但是为了孩子并没有反驳他！半夜他发信息告诉我，他有家庭了，对象怀孕了，不能来了，希望孩子好好活着！我儿子又少了一分希望！

   医生不建议用我的配型，说生过孩子的女人怕有排异反应！现在只能等骨髓库了是吗？我眼前是黑暗的，一片黑暗！心情难以平复！

鸿雁54 · 发表于 2020-11-17 06:36

跟他再商量一下，孩子生命是最重要的，另外是否也可以问问其他亲属，加油，坚强勇敢的妈妈

李敏48 · 发表于 2020-11-17 09:07

为什么爸爸在自己儿子生命面前也这么计较恩怨得失，在生命面前所有的事情都是小事吧，希望爸爸最终能想明白，过来尝试救自己儿子一命。

开开开小开开 · 发表于 2020-11-17 09:44

为了小孩卑微一点就卑微一点吧只要他愿意来心疼的抱抱你亲爱的～

有啥问题都在论坛抒发出来不要憋在心里我们家人都在呢～

米苏 · 发表于 2020-11-17 09:53

鸿雁54 发表于 2020-11-17 06:36
跟他再商量一下，孩子生命是最重要的，另外是否也可以问问其他亲属，加油，坚强勇敢的妈妈

谢谢您！我想知道还有什么亲属是可以的！我怕孩子机会太少，本来就着急！

米苏 · 发表于 2020-11-17 09:56

李敏48 发表于 2020-11-17 09:07
为什么爸爸在自己儿子生命面前也这么计较恩怨得失，在生命面前所有的事情都是小事吧，希望爸爸最终能想明白 ...

他当初能出轨并坚决离婚就已经是个不在乎孩子的人了！这么多年我没有联系他，但是现在是救孩子的命，我不得不主动联系他！我现在只是担心孩子的机会又少了一个，还有别的办法吗？

米苏 · 发表于 2020-11-17 09:58

开开开小开开发表于 2020-11-17 09:44
为了小孩卑微一点就卑微一点吧只要他愿意来心疼的抱抱你亲爱的～有啥问题都在论坛抒发出来 ...

我已经卑微了，我求他帮忙，他开始同意了！凌晨突然发信息又拒绝了！我现在担心配型的机会更少了！怎么办？

李敏48 · 发表于 2020-11-17 10:07

米苏发表于 2020-11-17 09:56
他当初能出轨并坚决离婚就已经是个不在乎孩子的人了！这么多年我没有联系他，但是现在是救孩子的命，我不 ...

遇人这么不淑！移植的情况我不太懂，我怕误导你，听听其他大神和病友的建议，只要坚持努力走下去，会康复的，加油，这位坚强伟大的妈妈！

以心印心 · 发表于 2020-11-17 10:44

抱抱你。情况和我家大抵一样。为了孩子活下去，你就是下跪或其他方法都必须尝试，别顾及什么面子或更大的矛盾。只要他可以给孩子配对最好成功用上他的干细胞，那孩子活下来的机会绝对大！

听涛观海 · 发表于 2020-11-17 11:04

其他的亲属，表哥，表姐，叔叔伯伯，阿姨什么亲缘亲属的都可以配型看看的

米苏 · 发表于 2020-11-17 11:42

李敏48 发表于 2020-11-17 10:07
遇人这么不淑！移植的情况我不太懂，我怕误导你，听听其他大神和病友的建议，只要坚持努力走下去，会康复 ...

谢谢您

米苏 · 发表于 2020-11-17 11:48

以心印心发表于 2020-11-17 10:44
抱抱你。情况和我家大抵一样。为了孩子活下去，你就是下跪或其他方法都必须尝试，别顾及什么面子或更大的矛 ...

他现在是主动放弃，为了他自己的新家，他说他对象怀孕了！他忘了当初这个孩子有多可爱，他又有多么对不起孩子了！

米苏 · 发表于 2020-11-17 11:53

听涛观海发表于 2020-11-17 11:04
其他的亲属，表哥，表姐，叔叔伯伯，阿姨什么亲缘亲属的都可以配型看看的

我是家里独生女，没有兄弟姐妹，我的表弟愿意，但是他是不是远了点儿！

GITZU · 发表于 2020-11-17 12:25

适当威胁下你老公

亮哥 · 发表于 2020-11-17 14:03

之前病友群也有你老公这种类似的情况出现，还是先好好谈谈，之前那小病友的妈妈让医生出面给孩子爸爸联系了的，你可以和医生沟通下，看看医生是否愿意出面与孩子爸爸沟通下。

另外就是，孩子爸爸如果不出钱，那就要出力，不可能两边都不出。好好说不行，就来狠的！给他说，如果孩子因为没有骨髓供者造成治疗失败，那就让他好看！不说动手，以后天天去他新家河东狮吼！反正软硬兼施，逼着他来北京做供者检查！