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噬血细胞综合征之家

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1岁10个月孩子噬血,麻烦看一下孩子骨髓检查的结果。

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发表于 2020-11-18 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子从11月4号开始从北儿住院,现在已经两周了,为了确定病因基本所有的检查都做了,没有EB病毒,基因结果正常(在北京做的非常全面基因检查结果还没出来,与噬血相关的基因检查结果没有问题)。治疗用了激素,没有上化疗,这两天加了护心的药和生白针,从住院到现在医生都没有找我们详聊过孩子的病情,只有一次找我们说孩子的骨髓里发现了沙门氏菌,说要做抗感染治疗。我们都非常担心,但也安慰自己,没有消息就是最好的消息,医生不找我们,说明情况在好转。

       作为孩子的姑姑,虽然不在医院,但是每天也是心惊胆战、心神不宁。我的小侄子一出生就是我从产房抱出来的,我和疼自己的孩子一样疼着他,现在看着孩子在医院每天打针吃药,饿的哇哇哭,心真的好痛。但最辛苦的是我的弟媳,一个人没日没夜照顾着孩子,真正体会到,女子本弱,为母则刚。

       最近又出来一些检查,想麻烦病友看一下,孩子骨髓的相关检查反应什么样的问题呢,还好吗?   非常感谢,谢谢!



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发表于 2020-11-18 22:40 | 显示全部楼层
       骨髓的流式术和染色体核型结果,都没有发现异常细胞和克隆细胞,说明结论是正常的。髂骨骨穿结果也没有发现淋巴瘤证据,EB病毒阴性,整体看也是正常的。其他血细胞结果都没有恶性指针,大致都是正常。

       最后一个结果的 内参基因2  阳性,虽然检查结论没有说明什么,但是我不懂这个,应该是白血病的检查,建议问下医生。

       另看了你家之前的帖子,估计你家还是得以沙门氏菌为主要原因,后期复查XIAP基因蛋白结果。具体请以医生解读为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-11-18 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-18 22:40
骨髓的流式术和染色体核型结果,都没有发现异常细胞和克隆细胞,说明结论是正常的。髂骨骨穿结果也 ...

谢谢亮哥的宝贵意见,也谢谢您一直的安慰和鼓励,希望孩子快点好起来吧
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发表于 2020-11-18 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
与亮哥同感,看血常规存在感染迹象,个人感觉也是沙门氏菌是病原。内参基因2也不太了解。也许是沙门氏菌影响的吧!预祝早好
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 楼主| 发表于 2020-11-18 23:45 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-18 23:36
与亮哥同感,看血常规存在感染迹象,个人感觉也是沙门氏菌是病原。内参基因2也不太了解。也许是沙门氏菌影 ...

谢谢您,刚才我们自己也详细看了一下,内参基因2它的参考标准,就是阳性。如果是沙门氏菌,是不是会好治一些呢
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发表于 2020-11-19 00:01 来自手机 | 显示全部楼层
不懂,俺是来学习学习的
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发表于 2020-11-19 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
       孩子骨髓流式、免疫组化都没有明异常,急淋、白血病等融合基因也没有明显异常,发的血常规和c反指标也都正常,目前有什么临床表现呢 ?

       如果考虑伤寒沙门氏菌感染,它是会侵入骨髓,淋巴结系统的,结合症状和化验检测可以甄别诊断,通过典型症状,排泄物培养,化验检测,包括血清抗体,核酸等诊断的,并选择敏感抗生素治疗。但目前的检测结果没有包括这些,以及其他噬血指标都没有看到,所以还是要系统检查检测的,到时结果可以传上来共同分析一下。



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发表于 2020-11-19 12:00 | 显示全部楼层
找不到明确的原因也不是坏事儿,只要孩子好转,就是好事儿。已经去了北儿就放心的跟着医生的步骤治疗吧,连化疗都不用上,一定没问题的。这么小的孩子一定要好好护理!好好护理!好好护理!家长护理和医生治疗同样重要!
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发表于 2020-11-19 13:02 | 显示全部楼层
发的这些流式细胞和其他的结果没有异常的情况,如果单纯是沙门氏菌感染的话,应该是好治疗的
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 楼主| 发表于 2020-11-19 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-19 08:20
孩子骨髓流式、免疫组化都没有明异常,急淋、白血病等融合基因也没有明显异常,发的血常规和c反指标 ...

谢谢您的解答,我把最新的检查结果和相关的检查发上来,发现了JC多瘤病毒,XIAP的表达异常,麻烦您再帮我们看看!还有一些结果在之前发的帖子里!


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 楼主| 发表于 2020-11-19 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-11-19 12:00
找不到明确的原因也不是坏事儿,只要孩子好转,就是好事儿。已经去了北儿就放心的跟着医生的步骤治疗吧,连 ...

谢谢您的鼓励,希望孩子快点好起来
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 楼主| 发表于 2020-11-19 16:20 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-19 13:02
发的这些流式细胞和其他的结果没有异常的情况,如果单纯是沙门氏菌感染的话,应该是好治疗的

如果是这样,真的就太好了
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发表于 2020-11-19 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-19 16:17
谢谢您的解答,我把最新的检查结果和相关的检查发上来,发现了JC多瘤病毒,XIAP的表达异常,麻烦您再帮我 ...

这次检查结果较多,我一一解读,首先铁蛋白,凝血功能,scd25,甘油三酯等噬血指标都不特异,目前不能判定有噬血的问题。真菌指标阴性,核酸检测也没有真菌细菌,有个jcv病毒,感染非常常见,应该是潜伏感染。病毒抗体检测风疹病毒阳性,不知道孩子有无症状,血常规淋巴细胞偏高,也要看看有无病毒感染的。红血球抗体检测,dat阳性,还在抗igg阳性,要注意自身有无免疫溶贫的问题,我看了一下,目前不贫血,但的确网织红细胞偏高。
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 楼主| 发表于 2020-11-20 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢您的解答,心理有点低了
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发表于 2020-11-20 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-20 11:19
谢谢您的解答,心理有点低了

康复指日可待
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