三岁女宝确诊EB病毒相关噬血细胞综合征

燕燕于飞

      2020年10月12日孩子出现高烧，18号。在上海复旦大学附属儿童医院住院，22日确诊为嗜血细胞综合症，EB病毒相关噬血，目前抽基因结果还没有出来。在上海医院医生用地塞米松进行治疗，到现在已经是第5周了。现在我们在北京儿童医院看了医生。也做了检查，还有几项没有出来，大家能帮我看看这是怎么回事吗？刚刚出来的凝血5项有一项特别高，抗凝血酶活性175。铁蛋白正常值。

       我也不知道是怎么回事，担心死了 。

骆驼

到了北儿就先调整自己状态，把治疗事的交给医生——来这里有专业医生护士，就可以稍微放松一下。接下来的事情就是积极配合医生治疗，医生交代的事情都要跑步去办，不知道就多问，嘴勤腿勤，争分夺秒！

菜菜子12

可以传下相关的检查报告，铁蛋白正常挺好的

潘潘

看你发的指标是正常的，儿童药物能控制住病情，基因没问题的话，很有希望治愈的，细心照顾吧

听涛观海

你发这几个结果还不错，肝功稍有异常，抗凝血酶活性稍高可能和肝功问题或者药物有关

HHL

骆驼 发表于 2020-11-21 08:30
到了北儿就先调整自己状态，把治疗事的交给医生——来这里有专业医生护士，就可以稍微放松一下。接下来的事 ...

没住院看的门诊呢

HHL

潘潘 发表于 2020-11-21 09:45
看你发的指标是正常的，儿童药物能控制住病情，基因没问题的话，很有希望治愈的，细心照顾吧

基因在上海复旦做的三个月才出结果

HHL

听涛观海 发表于 2020-11-21 09:45
你发这几个结果还不错，肝功稍有异常，抗凝血酶活性稍高可能和肝功问题或者药物有关

今天的b超出来了

陈湘-湘真华房产

我以为有多高，不要自己吓自己。

亮哥

  这些上传的检查是北儿的检查结果吧 ？ 之前发病时候的检查结果呢 ？ 有吗 ？   后来上了激素，发烧就一直缓解了吗 ？

燕燕于飞

之前的检查结果都有，对我上传的是北儿的

亮哥

燕燕于飞 发表于 2020-11-21 12:07
之前的检查结果都有，对我上传的是北儿的

之前在上海发病时候的检查结果，能上传看看吗 ？

燕燕于飞

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-11-21 11:52
我以为有多高，不要自己吓自己。

每天都是自己吓自己。会员买了很多论文看

燕燕于飞

可以我来传，上海的结果如下：

钱叶琴

你最开始发的结果都是正常的

亮哥

燕燕于飞 发表于 2020-11-21 12:13
可以我来传，上海的结果如下：

      看了你家前后的检查结果，始终觉得你家这个还是不够完全的标准，是不是还有什么结果没传。另如果你家基因检测结果是正常的，不知道北儿医生会不会给你家诊断是 重症传单，倾向于噬血初期而已。

A佛系、

亮哥 发表于 2020-11-21 14:28
看了你家前后的检查结果，始终觉得你家这个还是不够完全的标准，是不是还有什么结果没传。另如果你 ...

附议！  还有就是复旦自己做的基因，你可以通过主治医生去咨询或者催促他们出结果的，他们干活很墨迹。

燕燕于飞

亮哥 发表于 2020-11-21 14:28
看了你家前后的检查结果，始终觉得你家这个还是不够完全的标准，是不是还有什么结果没传。另如果你 ...

这个确诊了，三系下降，肝脾肿大，铁蛋白高，肝功能异常，都达上了

燕燕于飞

钱叶琴 发表于 2020-11-21 14:11
你最开始发的结果都是正常的

那是出院最近的复诊

燕燕于飞

A佛系、 发表于 2020-11-21 14:39
附议！  还有就是复旦自己做的基因，你可以通过主治医生去咨询或者催促他们出结果的，他们干活很墨迹。

我也不知道怎么回事，主治当时也说了三个月才出结果，而且三个月内收不到通知情况就好。收到通知就是有问题，我也打电话去基因处问了，他说就得等两三个月才出结果