媳妇儿前两天刚刚确诊噬血，请大家帮忙看看给点建议

TUKRZ

     我媳妇儿32岁，2020年11月6号开始低烧，刚开始38度多，当做感冒对待，自己吃布洛芬，感冒灵颗粒，不管用。9号就去医院发热门诊检查，ct无异常，血常规白细胞有点低，继续回家休息。10号去感染科，医生建议住院观察，我们觉得还行就回家休息，医生给开了阿比多尔，连花清瘟胶囊，利可君。11实在是难受，急诊检查谷丙转氨酶高，输液一天，有暂时降温。12号凌晨又发烧39.6，一早就感染科住院，同事查血常规，发现白细胞降低，血小板降低，医生建议骨髓穿刺。13号做骨髓穿刺，期间一直发烧每天两次医生给甲强龙或退烧药退钱。后面一直到18号等待骨穿结果，除了退烧没敢给其他治疗，19号血液科主任说推测噬血综合征，转到血液科，20号开始上化疗，94方案。到今天21号已经超过36小时未发烧，19号血液指标白细胞1.5  ，血红蛋白92 ，血小板55  。后续还要做petct检查，EB病毒检测，做过肺部微生物基因检测，只有一种链球菌阳性，医生说这个引起噬血的可能性低。期间有跟王昭主任电话问诊，建议我在当地稳定治疗，有变化再找他，坐标天津。大家帮我看看我媳妇儿的状态如何，这个方案靠谱么 ？

菜菜子12

94方案是噬血的一个治疗方案是没有问题的，成人的话主要是查明原因及时控制住噬血，肿瘤和eb病毒引起的比较麻烦，已经上过治疗，pet ct可能不那么准确了，治疗后关注噬血指标是否好转，比如体温，铁蛋白，scd25,细胞因子等等

A~心如止水

94方案是最普通的方案，儿童用的多，王昭不太喜欢用这个，去友谊直接就是dep起步。离得近还是去友谊治吧，毕竟权威些，接触的各类型噬血病人也多，加油，祝好运！

TUKRZ

菜菜子12 发表于 2020-11-21 20:46
94方案是噬血的一个治疗方案是没有问题的，成人的话主要是查明原因及时控制住噬血，肿瘤和eb病毒引起的比较 ...

上过治疗，为啥会不准确啊？原因是什么？

菜菜子12

TUKRZ 发表于 2020-11-21 21:51
上过治疗，为啥会不准确啊？原因是什么？

特别是激素容易掩盖病情，比如之前有病灶的，但治疗之后病灶可能变小或者消失了

亮哥

94方案是国际治疗噬血的通用方案，既然治疗有效，那就还是先尽快找到诱发噬血的病因才是关键。

TUKRZ

菜菜子12 发表于 2020-11-21 22:01
特别是激素容易掩盖病情，比如之前有病灶的，但治疗之后病灶可能变小或者消失了

好的，明白了

必胜

化疗前没有查过EB什么的吗？噬血更重要的是找到原发病，不然控制住噬血没找到原发病，原发病得不到治疗，后面不知道会不会反复。

A佛系、

这个目前的报告只有判断初期的临床表现，然而并没有病因的所在，重要节点还是需要查明诱发噬血的真正原因（eb病毒可以查一下）94-04方案都是国际上通用的方案，如果使用两种方案有所缓解的话，说明诱发病因不是太严重。积极配合医生的治疗吧，家属也要保持好心态面对，祝早日康复哦！

TUKRZ

A佛系、 发表于 2020-11-21 23:48
这个目前的报告只有判断初期的临床表现，然而并没有病因的所在，重要节点还是需要查明诱发噬血的真正原因（ ...

谢谢，eb有在查的

TUKRZ

A佛系、 发表于 2020-11-21 23:48
这个目前的报告只有判断初期的临床表现，然而并没有病因的所在，重要节点还是需要查明诱发噬血的真正原因（ ...

谢谢，eb的检查结果应该下周一就能出来了

漂泊

预祝方案有效早日康复