三岁女宝噬血，激素治疗第五周，评估检查结果EB病毒全血增高了

燕燕于飞 · 发表于 2020-11-24 07:29

   我家宝宝在上海复旦大学附属儿科医院确诊EB病毒噬血细胞综合征。反复发烧十来天。从(10.12--10.22-)体温总在39.2到40.2之间徘徊。每天都烧四五次。（10.19-10.20）丙球两天。10.21上激素地塞米松，没有用依托泊苷和环孢素，10.22发烧控制住了。各项指标一路好转。10.30日出院。出院后，治疗第二，三周(10.31-11.12)地米每日六片吃两周，阿昔洛韦，钙，复方磺胺甲恶挫

   复查血常规正常，eb病毒载量10的五次方，治疗第四周（10.13-10.18）地塞米松每日五片，医生不敢把药减的太快，阿昔洛韦，钙，复方磺胺甲恶挫

   10.19日我们没有如约去上海复诊，来到北京。这是治疗第五周了，医生把地塞米松换为甲泼尼龙每日一次，两片半，然后加钙。别的药全停了。并预约下周三复诊。

   现在检查结果除了scd25全出了。基因检查在上海做的，也是听热心病友说，要不停的催，不能等，昨天上海回我两个星期大概能出基因检查报告。

   我们放下家里一切，从安徽专程赴京给孩子看病。从上周二来北京，一直住在宾馆没敢回去。担心孩子减药会不会出什么状况，路途遥远，孩子累着。我们不能这么干等着到周三复诊。昨天我们带上化验单，又到北京友谊医院挂了王昭团队的号，魏娜医生特别有耐心的给我们分析孩子病情。三个月才能确定慢活，我们时间还不够。基因结果未出，不能排除原发。eb载量太高10的六次方，不排除复发的可能。如果scd25值较高，随时可能复发，要上vp16，激素药压不住病情。

   明天才能复诊检查，也期待scd25结果快出。

   这种等待的煎熬，面对异常的化验单分分钟心惊肉跳。孩子用激素以来每天都没精神，不是哭闹就是发脾气。现在减药四五了，她基本不闹，自己也一人都能玩很长时间。我们恍惚她是一个没生病孩子。能吃能喝能玩。一张张报告单压的我们又喘不过气来。昨晚我又哭肿了眼睛。难道孩子在治疗的路上还有很长的路要走?我们可以找最好的医生，我们可以放弃一切求她平安。可是鬼门关要她自己闯，罪要她受。她还那么小，她越是坚强，越是渴望健康，越懂事，我越心痛。虽然她才感受一个月短暂的幼儿园生活，但她内心无比向往。出院回家的那几天，每天都要去学校门口转转。问她想进去吗，她默不作声。心情好点的时候会说起幼儿园老师教的游戏，同学名字。这两天她已经忘记了很多同学的名字了。她什么时候才能像别的小朋友一样生活呢！昨晚看我掉眼泪，总会各种逗我，还跳了我喜欢看的蹦蹦舞。自上激素以来，她胖了八斤，整个孩子都变了一个模样。听她累的喘吁吁的，一把把她搂在怀里，为什么不是我生病呢，干嘛折磨孩子啊。

   恳请各位看看化验单，EB病毒抗体化验单今天才看到，都是什么意思啊？有懂得分析一下。

ZMTGA · 发表于 2020-11-24 09:05

你们前期有一直低烧或者，其他症状吗？我们也是在儿科看了好几次，现在想去北京。

李敏48 · 发表于 2020-11-24 09:35

这位宝妈不要太着急，多看论坛里面跟自己类似的帖子，给自己信心，你家的宝贝还好，只用激素就控制住了，而且血浆的病毒就转阴了，其他报告也都还好，我觉得你家以后应该不会上化疗，就激素再服用一段时间就会停药观察，继续做好护理，避免感染，再加上感染就会真的大大增加复发风险了。加油，服用激素会胖的，停了2个月左右就会复原的，你家大概率会很好的！