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噬血细胞综合征之家

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每天37.3-37.5 ,全身疼痛 ,想外送金域复查dna, 请大家看看有什么别的检测项目?

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发表于 2020-11-25 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位病友,14年剖腹产手术以后就感觉免疫力下降。

2017年左右开始视力下降 ,颈部疼痛, 乏力, 暴躁, 肠胃很差

2018-2019 每年因为咽喉肿痛发烧

2019.10 咽喉痛到睡不着 ,38.5左右烧五天退烧, 期间吃阿莫西林出现皮疹 ,腹泻 ,出汗到全身湿透 ,手脚发麻 ,从不知道EB病毒

2020年跟小孩同时症状加重, 除了乏力之前各种不舒服 ,增加:胃疼 腹泻两个月 ,肩颈前胸后背腋下, 逐渐出现疼痛 ,近期加重

最近脖子下颌疼, 颈部只有一个小的淋巴结

11月才开始检测体温 ,耳温达到37.9 ,腋温每天37.3-37.5 ,前两月能感觉非常疼痛 ,头脑发热怕冷 ,很不舒服, 现在感觉不到明显发烧  ,还是异常怕冷

新华dna扩增阴, 副主任不知道我说的慢活, 感觉求医无门,  想外送北京金域再复查dna

有没有必要测亚群 ,或者其他项目 ,请大家帮忙, 实在不明白 ,为什么每天37.5 ?


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 楼主| 发表于 2020-11-25 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
新华副主任都不知道什么是慢活 ,院里查dna扩增是阴 。所以我真的有点感觉求医无门,   这周想跟小孩一起外送金域检测dna, 求问大家有没有了解的。
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发表于 2020-11-25 15:33 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。
除了EB-DNA检测,应该还需要淋巴结的活检
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 楼主| 发表于 2020-11-25 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-25 15:33
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个 ...

好的 谢谢你 我的淋巴结小 不知道能否活检 小孩的多大 活检的话我想去北京 王昭的号 我目前看见友谊医院公众号上没有 不知道还有其他可以挂号的地方吗 或者张蕊和张永红 是否都是这方面权威呢 再请问下我和小孩的情况 是否需要立即去北京呢 想等寒假又怕拖延

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发表于 2020-11-25 15:59 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-25 15:42
好的 谢谢你 我的淋巴结小 不知道能否活检 小孩的多大 活检的话我想去北京 王昭的号 我目前看见友谊医院 ...


成人你说的王昭是成人的权威,京医通可以挂号;儿童北儿的张蕊你说的也是这方面的专家之一,张永红是看肿瘤的吧
你们的情况我觉得有可能去了北京也不能明确的确诊,有好多去了之后症状不明显要回家观察的
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 楼主| 发表于 2020-11-25 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-25 15:59
成人你说的王昭是成人的权威,京医通可以挂号;儿童北儿的张蕊你说的也是这方面的专家之一,张永红是看 ...

是这样啊 好的 谢谢你 我看能不能网诊问问北京这边!
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发表于 2020-11-25 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
还是得找对医院,方可对症治疗,切莫耽误!
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 楼主| 发表于 2020-11-25 16:55 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-25 16:38
还是得找对医院,方可对症治疗,切莫耽误!

已经不知道在这边看什么医院好了 上海有没有慢活这方面的权威医生推荐呢
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发表于 2020-11-25 16:58 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-25 16:55
已经不知道在这边看什么医院好了 上海有没有慢活这方面的权威医生推荐呢

还是去北京吧,上海的不如北京经验多
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发表于 2020-11-25 17:08 | 显示全部楼层
感觉听你的描述真的不像慢活,更像是生产后免疫力低导致的一系列反应,我小时候运动员,身体一直特别好,生完孩子后一个月发烧三次,第一年还得了肺炎,生产真是会让女人元气大伤,实在不放心就去北京做个全套检查,但是别自己吓唬自己。
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 楼主| 发表于 2020-11-25 17:11 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-25 17:08
感觉听你的描述真的不像慢活,更像是生产后免疫力低导致的一系列反应,我小时候运动员,身体一直特别好,生 ...

谢谢你 我之前也是这样想的 现在突然细思极恐 都7年了 会这样低烧吗?我希望只是免疫力下降  因为小孩出现症状后 简直太恐慌了
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 楼主| 发表于 2020-11-25 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-25 16:58
还是去北京吧,上海的不如北京经验多

好的 谢谢!
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发表于 2020-11-25 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
eb得话一般就是检查eb病毒定量,eb淋巴细胞亚群,eb抗体
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 楼主| 发表于 2020-11-25 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-25 18:07
eb得话一般就是检查eb病毒定量,eb淋巴细胞亚群,eb抗体

好的 周六去看检测哪些 谢谢
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发表于 2020-11-25 20:01 | 显示全部楼层
你该怎么就怎么查,要北上就北上,没事再到处乱留微信号,管理会封号的。
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 楼主| 发表于 2020-11-25 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-25 20:01
你该怎么就怎么查,要北上就北上,没事再到处乱留微信号,管理会封号的。

我昨天发现了 我都不知道不能留号码 昨天封了我一天 多谢亮哥提醒 后续有什么问题我再请教大家
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发表于 2023-6-12 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
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发表于 2023-6-19 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
ZMIIX 发表于 2023-6-12 10:02
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姐妹我也是你现在怎么样
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