快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 20778|回复: 24

来自牧区的儿童患有EB嗜血,将要放弃治疗了

[复制链接]

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2020-11-27 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       来自西藏牧区患有EB嗜血细胞综合症的小孩,将要放弃治疗,主要原因是:(在他们心里敬仰,德高望重的一位人的一句话);他们就要放弃所有治疗,前期两个多月付出的一切归为零,怪可惜的,我个人给他们做什么工作都不起作用,将一个生命就这样结束真的 很可怕。各位帮我参考一下,帮我提提建议,出出主意。


微信图片_20201127190153.jpg

微信图片_20201127190148.jpg

微信图片_20201127190143.jpg

183852rgf1g2kzvevbpepo.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-11-27 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
不是吧?放弃?   这是一个鲜活的生命呀
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-11-27 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
没办法,也许这就是信仰。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-11-27 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
天呀,怎么想的
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2886

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2886
发表于 2020-11-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
为什么要放弃,信仰有用的话,娃娃不是靠信仰就能活命了?人生那么多可能性,孩子的人生还没有正式开始,多可惜啊
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2020-11-27 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
信仰要有,但也要相信科学,eb的噬血相对来说还是比较好治疗的
回复

使用道具 举报

0

主题

181

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2020-11-27 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
你跟他家人说信仰可以有,但是要相信科学,现在不再是旧社会,医学这么发达,这不是疑难杂症,给孩子一次重生的机会吧,放弃人会死的,听到放弃我好心痛
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-11-27 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
毕竟是他们的孩子,不会这么轻易放弃吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467045
发表于 2020-11-27 19:16 | 显示全部楼层
        我知道好几个西藏的小孩噬血,最后都是在北京移植治疗的,有成功的也有失败的,但是都是为了生命的延续。    德高望重的话是理论,但是孩子的生命只有一次,还是建议孩子的父母努力争取下,科学实践下也是硬道理!
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-27 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
把父母拉进来,再劝一下,这也是一条命啊
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2020-11-27 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
这个题目就很震撼,积极治疗总是有机会的,放弃的话就一无所有了
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2020-11-27 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
指标看上去也没那么糟糕,现在放弃确实太可惜了,最起码再给孩子一次机会啊!我们也是EB噬血,当时情况比这严重多,白细胞零点几进的北京,现在移植后也挺好的呀
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-11-27 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
是否应该由医生劝劝他,病友的劝告可能动摇不了他的信仰
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-11-27 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
不能理解,孩子都没了还谈信仰
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1957

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1957
发表于 2020-11-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
家人千万不要轻言说放弃,试问我们大伙哪个不是从懵懂过来的,没有一个家庭舍得孩子。
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2020-11-27 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
信仰和科学并不冲突,加油!
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-11-27 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
没钱治就是没钱治,跟信仰有什么相关。你突然不再控制,病毒会反扑的。有经济实力的,包括借贷的,也是有实力的一种,去找了北京权威,也有失败成功。像我无钱的,也会穷尽办法,女儿2月也是走投无路去走了偏门去诊治,目前也有9个月病毒阴,总体恢复得不错,当然也是小毛病不断。千万不要迷信,谈信仰,谈来生,命就只有这次。

回复

使用道具 举报

19

主题

82

帖子

1836

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1836
发表于 2020-11-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
人可以有信仰,但必须相信科学,两者兼顾,不要说放弃就放弃,这样对孩子太不公平,
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-11-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我为你写了一个帖子,点我头像去看。
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-11-28 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
有钱没钱不知道,遇到这种病,最重要的就是孩子的父母要坚定。只要内心坚定,自然会想尽办法攻克各种难关。有时候怪别人,更多的可能是家长自己找的退缩的理由。
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表