二岁半慢活EB，去哪家医院移植好 ？

小成~~~~『遞衢

        我家孩子二岁半，两个月前检查EB感染，一天两次到三次发烧，一直用更昔洛韦治疗中间有十来天不烧，后来又开始发烧，检查有肝脾肿大等情况，医生说所以淋巴都感染了EB病毒。  现在加了化疗和激素药，现在不发烧了，医生说是慢性活动性EB病毒感染，让去做造血干细胞移植 。

亮哥

       看你家SCD25结果，可能之前有噬血或高炎症的倾向情况；  EB病毒的两个结果也是阳性；骨穿结果不典型淋巴细胞，需要结合其他检查判断； 不知道铁蛋白的结果如何 ？

       至于你家淋巴细胞全系感染EB病毒的问题，儿童无论是EB病毒噬血，还是慢活EB，都基本上是全系感染EB病毒。 另慢活EB的有个重要的金标准检查是 淋巴结活检，不知道你家病理活检没有 ？ 化疗和激素后会影响病理活检的准确性。  

       一般类似病例都会北上就诊，建议你家病情缓解后，可以北上再找权威医生进一步诊治。 当然，既然当地医院已经判断你家慢活EB了，你家肯定要做好移植的心理准备。

潘潘

移植的话北上几家儿童医院都可以，当地控制住了先北上评估下吧，如果确实是慢活EB，就抓紧时间状态好的时候排仓进仓。

听涛观海

儿童确诊慢活的话还是再去北京找专家看看，儿童的话多家医院都可以考虑，先了解清楚

小浩子

看检查已经嗜血了，尽快准备移植工作吧，北京好几家医院都可以，儿童医院很好，就是环境条件太差，

滑志然

建议带孩子去北京儿童医院找张蕊主任。

光良

条件允许的还是去北京儿童医院，找张蕊主任看看去，

A佛系、

潘潘 发表于 2020-12-2 12:26
移植的话北上几家儿童医院都可以，当地控制住了先北上评估下吧，如果确实是慢活EB，就抓紧时间状态好的时候 ...

附议

钱叶琴

目前北京儿童医院比较权威，综合实力强。 其他的儿童医院也有部分经验。

菜菜子12

北上看看吧，不一定是慢活EB，可能是噬血，地方经验太少，别耽误了孩子，去北京儿童医院找张蕊

小成~~~~『遞衢

亮哥 发表于 2020-12-2 12:21
看你家SCD25结果，可能之前有噬血或高炎症的倾向情况；  EB病毒的两个结果也是阳性；骨穿结果不典型 ...

医生建议我去重庆附属儿童医院，我怎么看着北京的比较好，你给个建议

w、H

个人建议：是否慢活还是北上找张蕊主任评估，如果确诊是要移植还是建议北京儿童医院

小成~~~~『遞衢

w、H 发表于 2020-12-2 16:33
个人建议：是否慢活还是北上找张蕊主任评估，如果确诊是要移植还是建议北京儿童医院

好的，谢谢

亮哥

小成~~~~『遞衢 发表于 2020-12-2 16:20
医生建议我去重庆附属儿童医院，我怎么看着北京的比较好，你给个建议

       我家四川的，离重庆很近，建议你家还是北上哈。毕竟噬血和慢活EB的权威都在北京。 最主要是北京的治疗经验比地方医院要丰富的多。

舞动人生1397393

小成~~~~『遞衢 发表于 2020-12-2 16:20
医生建议我去重庆附属儿童医院，我怎么看着北京的比较好，你给个建议

我看到好几个上海儿童医院的都去北儿了，重庆应该比上海还差吧

A~心如止水

楼上大神都说了，我附议，加油！

綄鎂.飝児

首选建议来北京儿童医院，最好在让张蕊看看，多问问几个专家，我家孩子也是在北儿，感染科医生说的也是慢活，现在在等待血液科确诊

爱咋咋

儿童一定要北上，噬血罕见，尤其是儿童，并不是哪的医生都有经验。或许来了北京医生不给你诊断慢活呢，是不是慢活还需再次检查。在北京诊断慢活医生都很谨慎，所以是不是慢活还待定，移植不移植也待定。就算最后需要移植，也一定要在北京的儿童专科医院移植

主宰1618

建议北上，权威。

周永林

北京儿童医院环境差了点，建议去京都儿童医院，那里环境好，移植仓不仅缺，随时都可以安排移植。