快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13125|回复: 10

求教各位帮忙看看是不是嗜血?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2020-12-4 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     小孩4岁多,就是比较奇怪,血小板在输过一次丙球后就恢复正常了,其他的就一直没有升,化疗后血小板依然正常值范围260多,有没有可能不是嗜血?地方小没见过,请教了!


005416gnpzxxq2c01nrgpq.jpg

005406bfbjrygotfgr7ljo.jpg

005854mrrtuzjugj4ccu49.jpg

005422cezxbn7s8ullsbm1.jpg

005348mz65m7gzqgpzqglh.jpg

005900q14ci5pcqdhd4a4d.jpg

005359h9m048dmya4110yk.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-4 07:40 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白生病时是500多,不是特别高,血象低,发烧,已经满足八项中的三项,你的检查不知道是没传全还是检查的不全,还要看其他指标,scd25,nk活性等,另外一定要做基因检查,如果用了药效果比较好不排除一过性的噬血或者重症传单,如果地方经验不足,建议治疗稳定后北上评估,避免过度治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
 楼主| 发表于 2020-12-4 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-4 07:40
铁蛋白生病时是500多,不是特别高,血象低,发烧,已经满足八项中的三项,你的检查不知道是没传全还是检查 ...

那两个没有做检查,昨天刚开始化疗后就不发烧了,只是精神状态不好,嗜睡,我也是比较犹豫,医生说满足五项了,但是就是感觉或者希望不是这个病吧,谢谢了!我再多做做检查吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27329
发表于 2020-12-4 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
你发的结果不全面
结果这噬血指标看下
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2020-12-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
BFWVH 发表于 2020-12-4 08:24
那两个没有做检查,昨天刚开始化疗后就不发烧了,只是精神状态不好,嗜睡,我也是比较犹豫,医生说满足五 ...

化疗期间或者化疗后会导致嗜睡,属于化疗的副作用,所以是八条满足五条的话,基本上是可以确诊的,那么只能积极面对治疗,家属也要保持好心态,坚强一点,你们是孩子的后盾。祝早日康复!加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479759
发表于 2020-12-4 10:44 | 显示全部楼层
先问下: 没看过你这个名字呢,你在病友微信群吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
 楼主| 发表于 2020-12-4 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-4 10:44
先问下: 没看过你这个名字呢,你在病友微信群吗 ?

没有啊,我是网上查资料看见进来的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479759
发表于 2020-12-4 10:55 | 显示全部楼层
BFWVH 发表于 2020-12-4 10:48
没有啊,我是网上查资料看见进来的


你家很多资料不齐,建议进群补充交流

下方为论坛微信群号,以方便大家加入交流。
        
噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制验证后加入)


新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=1896&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2020-12-4 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先如楼上听涛说的八满足五就肯定可以临床诊断发生了噬血症状,也就是噬血综合征。然后再看什么原因噬血,比如细菌病毒感染一次性、基因. 淋巴之类。治疗结果和后续就看个人和医生。您的数据上传不足,也不懂诊断依据。个人知识有限,多问群里的吧。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3988

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3988
发表于 2020-12-4 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
看结果应该不算医生误诊,但是如果你家一疗就控制的很好,还是稳定之后北上评估,也有很多轻症病人只用激素就控制了,不用上化疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-12-4 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
你家甘油三酯也高,这也是噬血的一个指标,而且白细胞、中性粒细胞、血红蛋白都低,肝功也升高了,骨穿也见噬血细胞,还是要考虑噬血的。并不是说上过一次化疗,孩子不发烧就好了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表