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噬血细胞综合征之家

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美罗华治疗两次后,血浆从未检出到<500,是发展了吗?

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发表于 2020-12-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       第二次用完美罗华七天后,开始发烧,出现皮疹。到医院医生说是病毒引起的。从确诊开始血浆一直是未检出,现在血浆和pbmc都是小于500的量,亚群T和NK细胞里也都有了病毒, 医生说不敢保证继续使用美罗华有用了。

       第一次美罗华用完后复查淋巴结明显缩小,这回做彩超,又有点大了。

       难道只有观察这一种路可以走了吗?淋巴结里的病毒,究竟该怎么办呀 ?
病毒虽然检测结果并不高,但是我们症状很多,汗多,乏力,低烧,淋巴结胀。


       希望各位大神给点建议 !

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发表于 2020-12-4 15:37 | 显示全部楼层
麻烦把EB病毒血浆和PBMC的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果上传到论坛帖子,才好准确的对比。
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发表于 2020-12-4 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
小于五百也是正常的啊
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发表于 2020-12-4 16:47 来自手机 | 显示全部楼层
小于500不就是代表正常的吗
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发表于 2020-12-4 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
Eb浮动很正常的,即使不用药也会有波动,还有其他症状吗,不能光盯eb的数值。
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发表于 2020-12-4 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
发烧也可能是感染,这个季节很容易感染,你先把检查报告发一发
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发表于 2020-12-4 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
美罗华是会释放病毒的,从细胞里释放出来,然后再清除掉,所以用药美罗华有的孩子会病毒升高,有的就没什么变化,但是你们什么情况我不太清楚,只是针对美罗华发表一点言论
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发表于 2020-12-5 09:34 | 显示全部楼层
你家的未检出和小于500是在一家检测的嘛?
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-4 15:37
麻烦把EB病毒血浆和PBMC的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果上传到论坛帖子,才好准确的对比。

已上传,麻烦亮哥帮忙分一下,为何病毒亮不高却症状这么多呢?
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-4 18:24
发烧也可能是感染,这个季节很容易感染,你先把检查报告发一发

已上传,麻烦您帮忙分析下,为何症状会这么多呢
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-5 09:34
你家的未检出和小于500是在一家检测的嘛?

报告已上传,麻烦帮看下,都是长野检测的。
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-4 15:57
小于五百也是正常的啊

已上传,麻烦您帮忙给分一下,就不明白为何症状这么多,虚弱的厉害
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-4 18:07
Eb浮动很正常的,即使不用药也会有波动,还有其他症状吗,不能光盯eb的数值。

我们用美罗华后从单独的B细胞感染,又变成了全系感染,虽然量不多,却症状很多,不知道是什么导致的。
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
润钰珠宝~爱登堡 发表于 2020-12-4 18:50
美罗华是会释放病毒的,从细胞里释放出来,然后再清除掉,所以用药美罗华有的孩子会病毒升高,有的就没什么 ...

我们也很疑惑,第一次用后还是挺好的。第二次用后感觉没什么效果了
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 楼主| 发表于 2020-12-6 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-4 18:24
发烧也可能是感染,这个季节很容易感染,你先把检查报告发一发

也有怀疑是凉到了,导致抵抗力低造成的。
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发表于 2020-12-6 21:32 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-12-6 17:43
已上传,麻烦亮哥帮忙分一下,为何病毒亮不高却症状这么多呢?

       你家上传的结果,我认为不能代表什么大问题,因为亚群病毒2次方很微妙的,但是EB病毒全血和血浆又是阴性,这种结果,让大多数医生判断,估计都会让你家先观察后期了。  具体还是请以医生医嘱为准。
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发表于 2020-12-6 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
现在和以前的eb病毒核酸检测都是同一家机构的定量吗?目前外周血血浆和淋巴细胞cd8、nk内有拷贝数,但较低。另外,由于美罗华还有cdc的细胞破坏作用,所以理论上有b细胞破损释放胞内病毒核酸的可能,治疗除了cd20单抗还配合其他化疗药物了吗?包括激素。目前的核酸检测只是外周血,如果有症状,且淋巴结有变化,能看看淋巴结内淋巴结细胞的eber原位杂交结果,配合eb病毒的其他几个潜伏感染蛋白分子,ebna,lmp等应该更具有说明性。
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 楼主| 发表于 2020-12-6 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-6 21:41
现在和以前的eb病毒核酸检测都是同一家机构的定量吗?目前外周血血浆和淋巴细胞cd8、nk内有拷贝数,但较低 ...

谢谢大叔,已经要求穿刺了,就是突然血浆里边有了病毒担心病情发展。等穿刺报告出来后再上传。
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 楼主| 发表于 2020-12-6 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-6 21:32
你家上传的结果,我认为不能代表什么大问题,因为亚群病毒2次方很微妙的,但是EB病毒全血和血浆又 ...

亮哥,这么点病毒真的会引起这么多症状吗?他虚弱的下床就一身汗。
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发表于 2020-12-6 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
估计是化疗副作用吧!
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