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噬血细胞综合征之家

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成人不明原因噬血细胞综合征,康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

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发表于 2020-12-5 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我今年41岁,你们可以叫我大姐姐。 记着是在2019年6月21号晚上,出现发热体温升至38.5度,在当地医院呼吸科治疗,治疗效果不佳,于7月24号转院到山东省立医院血液科就诊,入院当天就感染性休克,给予多巴胺升压,晶体胶体补液,维持水电解质平衡及体能,并给予药物抗感染和保肝等治疗。


       2019年7月29号住院的辅助检查:双肺炎症,双侧胸腔心包积液,并双下肺膨胀不全。肝内感染可疑低密度灶,脾大,血细胞减少,骨髓结果检查到噬血细胞,铁蛋白升高,纤维蛋白原低,溶性SCD25升高,所有症状考虑噬血细胞综合征。 并伴肝肾等多脏器功能损害,胆红素升高,淋巴瘤不能排除,按照HLH1994治疗方案于7月29日给予依托泊苷0.24g/1次,120mg/2次 加 地塞米松16mg一周,8mg的5天治疗,8月8日复查噬血结果较前好转。


微信图片_20201204192843.jpg


       8月12日请北京专家王昭主任医生会诊,加用芦可替尼10mg,将地塞米松减至15mg口服,并制定了4个疗程的DEP治疗方案。

       8月13日左侧腹股沟淋巴结北京病理活检会诊结果:淋巴结反应性增生,排除淋巴瘤。 这个结果让我心里轻松了不少。

       8月16日开始DEP方案治疗,做完第一次和第二次化疗后,精神突然出现问题,说胡话,把家人吓得不知所措。咨询医生后,说是可能两次化疗间隔时间短造成的。 鉴于以上问题,医生把第三次化疗间隔了1个月,期间我的精神逐步恢复了正常,家人也心惊的松了一口气。 11月中旬做完第4个DEP疗程出院, 我于2020年1月15日全部停药。


微信图片_20201204192951.jpg



       以上是我本人噬血治疗的全部过程,噬血的原因至今不明,相关检查均没有发现诱因,临床定义为不明原因噬血细胞综合征。


       在此,借我本人的治疗康复历程,希望大家一定要积极配合医生,一定要挺过困难,坚持就是胜利。 让我们用希望照亮前行的康复之路。也祝所有病友早日康复,越来越好!
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发表于 2020-12-5 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
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发表于 2020-12-5 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,康复路上坚持就是胜利!
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发表于 2020-12-5 12:01 | 显示全部楼层
感谢分享,感谢正能量的康复报到!
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发表于 2020-12-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
不错
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发表于 2020-12-5 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
大人都扛不住老王的方案所以儿童最好去儿童专科医院,尽量不要去成人医院
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发表于 2020-12-5 12:43 | 显示全部楼层
大姐姐看着很年轻哦
祝越来越好
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发表于 2020-12-5 13:03 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-12-5 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
真好!感谢分享,正能量满满!
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 楼主| 发表于 2020-12-5 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家关注,我们都会越来越好!
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谢谢分享,祝好!
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谢谢!满满的正能量!
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不错不错
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谢谢,满满的正能量
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发表于 2020-12-6 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的
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感谢分享!祝越来越好!
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发表于 2020-12-12 15:50 来自手机 | 显示全部楼层
康复就好
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发表于 2020-12-19 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
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