成人EB病毒噬血的PD1治疗如何 ？

卿4984

        男30岁，从今年2月份到现在，用了94方案两次，后复发用了3次DEP  ，但又开始发烧，EB是10的4次方，NK活性是正常的，可容CD25是升高。血常规：白细胞1.45   血红蛋白66   血小板15  。

        现在考虑尝试PD—1，不知道病友们，有没有做过的，给点建议，主要是移植风险太大了 ！

爱咋咋

血项很不好，病毒量也高，这种状态也没有移植条件呀，估计这是老王给你们的最后一博了，加油，祝好

A佛系、

有的患者用PD1 效果还是比较明显的，这个因人而异，可以尝试一下，毕竟移植跟这个相比，风险性相对于小。

潘潘

成人的话资金充裕的可以试试，毕竟比起移植，风险小多了

心随所愿

        我家是慢活eb，现在在友谊医院使用pd1，目前暂无特殊不适，不过这个药使用前医生也说了百分之三十有效，如果病人一般情况还好，可以考虑，不过最终还是听医生的建议比较好。

哦啦啦！

因人而异感觉，就相当于一样的东西大伙各种评价不一。

陈大大幻

移植与pd1都是赌，只是前者风险更大些，如果条件允许下，可以尝试一下Pd1，因为我自己就是Pd1受益者，但我也见过有不好的，最后要看自己的选择。希望大家都能好起来

卿4984

陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:19
移植与pd1都是赌，只是前者风险更大些，如果条件允许下，可以尝试一下Pd1，因为我自己就是Pd1受益者，但我 ...

请问您也是成人EB病毒噬血吗？是用过后缓解了吗？

陈大大幻

卿4984 发表于 2020-12-5 14:21
请问您也是成人EB病毒噬血吗？是用过后缓解了吗？

是的，我也是，19年10月在武汉同济确诊，后面到友谊医院，在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案，只有移植，四川华西有，我就去华西了，现在病情在缓解状态

卿4984

陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的，我也是，19年10月在武汉同济确诊，后面到友谊医院，在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案，只有移植，四川 ...

我在北京的时候王主任就说只有移植了，但成功率只有30，把我吓坏了！华西医院好挂号住院吗？

听涛观海

卿4984 发表于 2020-12-5 14:38
我在北京的时候王主任就说只有移植了，但成功率只有30，把我吓坏了！华西医院好挂号住院吗？

你别考虑什么华西了，华西都是学老王，而且华西听说使用的效果不是很好

亮哥

引用: 引用: 卿4984 发表于 2020-12-5 14:38
我在北京的时候王主任就说只有移植了，但成功率只有30，把我吓坏了！华西医院好挂号住院吗？

       PD1是实验治疗方案，在北京友谊医院，如果PD1实验治疗失败，还有其他方案补救可尝试。

       在华西的几个实验失败的病友，后期很被动，想转院友谊都没机会了，后期都没了。

       医院之间治疗水平还是有差距的。而且这个PD1有效率还是很低，成人EB噬血，还是得做好移植的准备。

卿4984

亮哥 发表于 2020-12-5 15:02
PD1是实验治疗方案，在北京友谊医院，如果PD1实验治疗失败，还有其他方案补救可尝试。

        ...

谢谢亮哥！移植的话费用大概是多少？

菜菜子12

有好的，又不好的，该移植还是得移植，四川pd1挺说好几个都失败了

菜菜子12

有好的，又不好的，该移植还是得移植，四川pd1挺说好几个都失败了

爱咋咋

卿4984 发表于 2020-12-5 14:38
我在北京的时候王主任就说只有移植了，但成功率只有30，把我吓坏了！华西医院好挂号住院吗？

就算要用pd1，友谊老王是第一人选，别盲目去其他地方，这个本来就是老王带头搞的

阳光灿烂22

还是友谊靠谱点，pd1的风险并不比移植低！华西pd1失败的很多。

茂茂

还是在北京友谊治疗吧，药的效果对个体不同，不能做比较，老王是噬血权威

林丹

卿4984 发表于 2020-12-5 15:12
谢谢亮哥！移植的话费用大概是多少？

最少准备50万吧！移植后每个人的情况不同！有备无患吧！

冰点

用不用pd1还是要听取王昭的意见。有效无效还是看自身状况。个体不同。