快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 川崎合并MAS，请帮忙分析一下检查报告

发新帖

查看: 22662|回复: 15

川崎合并MAS，请帮忙分析一下检查报告

4 主题	32 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

发表于 2020-12-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子在儿研所治疗，从10月6日发烧到现在，先后川崎治疗，康复后，怀疑阿司匹林过敏引起高烧和全身红疹，一直从大连，沈阳盛京，儿研所治疗，在11月11日儿研所确诊川崎合并MAS（巨噬细胞活化综合征），11月中旬和12月3日分别做了两次甲泼尼龙大激素（250和200）冲击，其余都是25-20的维持剂量，下面是今天出的报告，请各大神帮忙看一下

微信图片_20201207192310.jpg

微信图片_20201207192310.jpg

微信图片_20201207192320.jpg

微信图片_20201207192327.jpg

微信图片_20201207192336.jpg

回复

使用道具举报

5 主题	27 帖子	213 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 213

发消息

发表于 2020-12-7 19:34 来自手机 | 显示全部楼层

血常规还不错，复查下细胞因子，综合评估治疗效果

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480246

发消息

发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=890&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480246

发消息

发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）续

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=949&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480246

发消息

发表于 2020-12-7 19:39 | 显示全部楼层

巨噬细胞活化综合征（MAS）的发病机制 ——— 张蕊教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3801&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

8 主题	794 帖子	3991 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3991

发消息

发表于 2020-12-7 19:40 来自手机 | 显示全部楼层

看起来各种指标还没有恢复正常，最好能有上次对比，这样才能知道治疗是否有效

回复

使用道具举报

16 主题	8968 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33030

发消息

发表于 2020-12-7 19:43 来自手机 | 显示全部楼层

血常规还可以，肝功能高，铁蛋白高还需要继续治疗

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

楼主| 发表于 2020-12-7 19:47 来自手机 | 显示全部楼层

再次拜谢各位大神！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480246

发消息

发表于 2020-12-7 19:55 | 显示全部楼层

儿童MAS可以再找北儿张蕊，河北燕达医院吴凤岐，儿研所师晓东确诊下，这3位医生比较权威。

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5137 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5137

发消息

发表于 2020-12-7 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

不懂，进来学习一下

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

楼主| 发表于 2020-12-7 20:04 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-7 19:55
儿童MAS可以再找北儿张蕊，河北燕达医院吴凤岐，儿研所师晓东确诊下，这3位医生比较权威。

这份耐心的指导全部收到

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

楼主| 发表于 2020-12-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-7 19:43
血常规还可以，肝功能高，铁蛋白高还需要继续治疗

请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗，用什么药呀

回复

使用道具举报

16 主题	8968 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33030

发消息

发表于 2020-12-7 20:20 来自手机 | 显示全部楼层

朱虹玉发表于 2020-12-7 20:06
请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗，用什么药呀

我们病友可以看下检查结果，治疗方面的问题一定要咨询医生。

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2020-12-8 01:10 来自手机 | 显示全部楼层

如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗，没看到你家心功高低？肝功确实高，铁蛋白也高，只能说噬血还没缓解，我个人建议你还是要追权威医生定夺方案，MAS一般不适合vp16化疗，不知道有没有用妥珠单抗？也不知道细胞因子那个值高？IL6高吗？

川崎的康复用了多久？

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	308 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 308

发消息

楼主| 发表于 2020-12-8 13:15 来自手机 | 显示全部楼层

漂泊发表于 2020-12-8 01:10
如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗，没看到你家心功高低？肝功确实高，铁蛋 ...

川崎康复用了两周

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2020-12-8 16:59 来自手机 | 显示全部楼层

哦哦！不知道细胞因子咋样现在？目前我觉得噬血还有待缓解

回复

使用道具举报

热门推荐

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个: 来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天

8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在pic: 现在还在picu，我看不明白，大家帮忙看看？

14岁男孩肝手术后七天: 还是不怎么看的懂

七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并: 七个多月男宝，基因查出慢性肉芽肿病，而后感染了鼻病毒，引发肺炎，肺泡灌洗查处肺部

停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看: 五岁，25年2月噬血，8月停药，现停药四个半月的复查结果，复查前半个月有点小感冒，本

17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明: 2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日

各位大佬，帮忙看看这便血的情况？: 孩子14岁，2025年10月感冒，有发烧症状，给药能退烧，反复中于10月22日住院于

成人 T细胞淋巴瘤合并噬血移植后康复报到: 喜剧雷同，然而不幸，却各有各的命运，庆幸阳光总在风雨后。我家

EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治: 转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间，经

脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，: 我家现在9岁8个月，2025年3月份脐带血植入失败，后面血小板血红蛋白自己上来了，eb病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-1-20 18:00 , Processed in 0.182397 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表