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噬血细胞综合征之家

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川崎合并MAS,请帮忙分析一下检查报告

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发表于 2020-12-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子在儿研所治疗,从10月6日发烧到现在,先后川崎治疗,康复后,怀疑阿司匹林过敏引起高烧和全身红疹,一直从大连,沈阳盛京,儿研所治疗,在11月11日儿研所确诊川崎合并MAS(巨噬细胞活化综合征),11月中旬和12月3日分别做了两次甲泼尼龙大激素(250和200)冲击,其余都是25-20的维持剂量,下面是今天出的报告,请各大神帮忙看一下


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发表于 2020-12-7 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还不错,复查下细胞因子, 综合评估治疗效果
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发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层
风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征(MAS)

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=890&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2020-12-7 19:38 | 显示全部楼层
风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征(MAS)续

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=949&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2020-12-7 19:39 | 显示全部楼层
巨噬细胞活化综合征(MAS)的 发病机制   ———   张蕊  教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3801&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2020-12-7 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
看起来各种指标还没有恢复正常,最好能有上次对比,这样才能知道治疗是否有效
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发表于 2020-12-7 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还可以,肝功能高,铁蛋白高还需要继续治疗
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 楼主| 发表于 2020-12-7 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
再次拜谢各位大神!
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发表于 2020-12-7 19:55 | 显示全部楼层
儿童MAS可以再找 北儿 张蕊,河北燕达医院 吴凤岐,儿研所 师晓东 确诊下,这3位医生比较权威。
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发表于 2020-12-7 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
不懂,进来学习一下
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 楼主| 发表于 2020-12-7 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 19:55
儿童MAS可以再找 北儿 张蕊,河北燕达医院 吴凤岐,儿研所 师晓东 确诊下,这3位医生比较权威。

这份耐心的指导全部收到
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 楼主| 发表于 2020-12-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 19:43
血常规还可以,肝功能高,铁蛋白高还需要继续治疗

请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗,用什么药呀
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发表于 2020-12-7 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
朱虹玉 发表于 2020-12-7 20:06
请教一下铁蛋白高通过什么继续治疗,用什么药呀

我们病友可以看下检查结果,治疗方面的问题一定要咨询医生。
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发表于 2020-12-8 01:10 来自手机 | 显示全部楼层

       如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗,没看到你家心功高低?肝功确实高,铁蛋白也高,只能说噬血还没缓解,我个人建议你还是要追权威医生定夺方案,MAS一般不适合vp16化疗,不知道有没有用妥珠单抗?也不知道细胞因子那个值高?IL6高吗?

        川崎的康复用了多久?

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 楼主| 发表于 2020-12-8 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-12-8 01:10
如果是川崎后期个人知道的只有阿司匹林来做康复辅助治疗,没看到你家心功高低?肝功确实高,铁蛋 ...

川崎康复用了两周
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发表于 2020-12-8 16:59 来自手机 | 显示全部楼层
哦哦!不知道细胞因子咋样现在?目前我觉得噬血还有待缓解
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