第一次北上问诊的疑惑，请大家支招。

厚德 · 发表于 2020-12-8 16:48

   北京，那是我心中一直想去的地方，却一直没成行，但从没想过会以这样的方式去北京，带着期望和恐惶，为了女儿的命运，必须北上求医问诊，弄清心中的疑惑。

   昨天，是第7周走疗门诊，经与医生沟通交流，根据目前的治疗情况，可以停疗观察，但是，从他的语气中又感觉到，缺乏坚定信心的结论，只是让我们自己决定，停疗也行，继续化疗也行。作为家长，我们没有专业知识支撑，仅有只是女儿患病以来的治疗观察和体会，现在把这么个决定女儿命运的难题抛给了我们家长，无论做出什么样的选样，都是两难选题，总让人患得患失！医生可以推，家长无路可退。

   自2020年10月23日，诊断EB噬血以来，对症治疗，女儿的情况很稳定。如果继续治疗，担心造成不可逆的过度化疗；停疗观察，又担心化疗不足容易复发。两难选择摆在我面前，我想这也是所有患儿家长都会面临的难题。综合治疗效果和体会，相害相权取其轻，我选样停疗服药观察，但心中没底，这也是此行北上的动因。

   考虑到北方天气寒冷，以及化疗后生活不便，我只携带了女儿生病以来所有资料和化验单，昨天晚上进行了分类整理。理清了去问诊的目的 :

   一是  治疗6周停疗是否科学？

   二是  会不会因为没满8周化疗容易复发？

   三是  后续治疗和康复怎么办？

   四是  日常生活中要注意什么？

   ……这些疑问，都是我想去弄清楚的，也对这次北上问诊充满了期待。希望一切胜利！

A佛系、 · 发表于 2020-12-8 17:05

前面三点到了北京，医生都会安排好的，遵医嘱就好，第四点注意饮食和作息，，护理方面，注意保暖！

小包谷 · 发表于 2020-12-8 17:07

跟我幺儿一天确诊的，我幺儿是EB病毒感染引发的噬血，目前化疗还差两周，等两周化疗完评估再看情况，加油，娃娃比我们想象的坚强，你的决定是对的，支持你

綄鎂.飝児 · 发表于 2020-12-8 17:13

你这个问题我想必是每个家长共同担心的问题，我现在也还在幻想我家孩子光化疗后能好了，但是又怕后期再次复发，这是每个家长的痛点。只能听医生的医嘱。结合孩子的病情量力而行

爱咋咋 · 发表于 2020-12-8 17:19

来了北京，没有自己做饭的条件的话，孩子吃饭问题要好好解决，最好少吃外面的食物，找比较靠谱干净的地方吃饭

厚德 · 发表于 2020-12-8 17:20

感谢病友的点拔与支持！！！

燕燕于飞 · 发表于 2020-12-8 17:32

加油，我们都想找到孩子能完全康复的方法，都想听到孩子痊愈的消息。加油

茂茂 · 发表于 2020-12-8 17:46

一般是化疗6－8周评估后看看能否停疗停药的，停疗停药也是需要检查结果和医生的经验来判断的，祝好

听涛观海 · 发表于 2020-12-8 17:59

有好多5-8周治疗评估停药观察的，并不是一定要满8周才可以，情况稳定多化疗反而不好
而且你家又是在北京评估，专家肯定也会根据情况来诊断；
坚定信心，未来可期

菜菜子12 · 发表于 2020-12-8 18:27

在北京经验丰富，有的都不用八周就停药观察了，去了先看门诊抽血做检查吧，平时注意护理，停药初期别去人多的地方，避免感冒着凉

菜菜子12 · 发表于 2020-12-8 18:27

在北京经验丰富，有的都不用八周就停药观察了，去了先看门诊抽血做检查吧，平时注意护理，停药初期别去人多的地方，避免感冒着凉

小样 · 发表于 2020-12-8 18:34

到了北京，就听医生的吧

檐下妍 · 发表于 2020-12-8 19:07

您到了北京，肯定要找最权威，建议找北儿的张蕊。张蕊周三坐诊，门诊3楼27号，早上早点过去加号，一般都会加号，您的这些问题，在这里都会得到最专业的评估。孩子现在状态稳定，不要太担心，祝一切顺利！

跳跳糖 · 发表于 2020-12-8 19:19

      我们当时因为病情没有得到控制，所以网上问诊北儿张蕊主任确认有床位了直接去入院的，你家目前情况是北上找权威评估停疗停药，这是好事。

      张主任周三有门诊，网上预约是很难约到号的，但是可以早上早点去加号，计划好时间到北京哦，家长可以先去加号，孩子晚点去，避免人多等待时间太长孩子不舒服。

   不是非要8周停疗，我家的当地两个疗北京张主任再上了三个疗张主任就评估停疗了，现在停药四个月了。要有信心，低脂饮食，可以适当运动，防寒保暖，孩子一定能得到康复，加油