快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8783|回复: 8

我媳妇儿的基因检测报告,大神帮忙看看 ?

[复制链接]

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
发表于 2020-12-9 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我媳妇儿成人不明原因噬血,11-18确诊症况以后,11-19上的措施,第一次给药就不发烧了,现在大约化疗5次,中间有做petct 和 EB病毒检测,病毒微生物检测,中间只有肺部微生物检测阳性,医生诊断是继发性的噬血,现在医生让我们在医院再住一周之后,回家口服激素观察一周再回来完成后续治疗,最新的血象比较正常血红蛋白低一些,(白细胞7.86  血红95  血小板351)。基因检测报告刚出来,大家帮忙看一下结果咋样? 还有就是我们是不是还需要进行其他相关的检测? 有没有遗漏的地方 。


112204qds5uldbdu052sds.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-12-9 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
噬血相关的应该是没问题,血常规也不错,治疗的同时还要检查,铁蛋白,scd25,细胞因子,这些噬血指标的情况,有的患者是不明原因,治疗后需要时间观察
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-9 11:55
噬血相关的应该是没问题,血常规也不错,治疗的同时还要检查,铁蛋白,scd25,细胞因子,这些噬血指标的情况 ...

好的,谢谢我去问一下医生相关检测或者指标
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2020-12-9 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
建议完善一下患者的父母双方的基因,目前报告是意义不明确,不代表不排除致病的可能性,还是需要多加关注的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-12-9 16:19 | 显示全部楼层
       基因检测结论没有 致病性噬血基因, 说明噬血方面的基因是正常的。  

       至于 IKBKG 这个免疫缺陷33型的基因,XLR遗传是X连锁隐形遗传,主要是影响男性的,你家是女性,导致噬血的致病率是很低的。当然,是否导致致病,可以查下病人父母的基因点来明确判断。
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
 楼主| 发表于 2020-12-9 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-9 16:19
基因检测结论没有 致病性噬血基因, 说明噬血方面的基因是正常的。  

       至于 IKBKG 这个免 ...

好的,谢谢,后期跟医生沟通一下,是否检测一下父母的基因
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-12-9 17:12 | 显示全部楼层
看这个基因检查结果,基本上是没有问题的了,当然最好再完善下检查进一步排序基因问题
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-9 17:55 | 显示全部楼层
报告显示是没问题的了,可以再和大夫确认下。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3890
发表于 2020-12-10 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
没有明确的基因问题,这是好事儿
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表