快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10028|回复: 12

70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,铁蛋白仍然高得测不出来。

[复制链接]

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
发表于 2020-12-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,医生说转氨酶等指标又有所下降,但铁蛋白仍然还很高,高得检测不出来,有病友有类似情况吗 ?是怎么使铁蛋白降下来的 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-12-11 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
找对方案控制嗜血,不能光靠血浆置换呀,赶紧找有效的治疗方案
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-12-11 10:39 | 显示全部楼层
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2020-12-11 10:40 | 显示全部楼层
       建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大项都正常,要考虑输血过多造成的铁蛋白升高。

       因为在铁蛋白爆表的情况下,噬血病人不可能没有其他病情症状,有其他噬血症状吗 ? 建议先考虑排除血浆置换的原因,大量新鲜血液输入导致继发性的铁蛋白升高。  具体还是需要医生结合其他检查结果综合判断,先问下医生吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-12-11 11:11 来自手机 | 显示全部楼层
化疗控制住病情,才会慢慢好转,效果不好的话要考虑换方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-11 17:39 | 显示全部楼层
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大起作用了,可能是化疗药对噬血细胞不起作用,需要及时换方案。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-11 17:39
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大 ...

目前用依托泊苷
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 10:40
建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大 ...

发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2020-12-11 20:23 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:11
发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力

腿酸无力,大概率是化疗药物的副作用,造成骨质疏松症,需要补钙。 如果持续,也要B超检查,避免血栓。
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 10:39
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议

这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出,不然让医生以为我们质疑他们的能力也不好
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-11 20:02
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行

也开始用依托泊苷开始化疗了
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-12-12 07:58 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:53
这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出 ...

咱自己可以提,多于医生沟通,会诊他们也能交流经验
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表