快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13821|回复: 12

母亲56岁eb病毒嗜血症,目前DEP方案一疗程结束

[复制链接]

7

主题

30

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2020-12-11 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

         母亲10月中旬开始低烧,在当地诊所吃药吊水没有消下去,接着10月底到市医院检查出肺炎,住院一周,炎症消失出院,11月初不明原因又发烧,24号初步确诊EB病毒嗜血细胞综合征,26号病人精神尚可转院到友谊医院通州院区,27号入急诊.28.29周末,30号王晶石团队收入治疗,接着进行各种检查,最终确EB病毒噬血。

       12.3用dep方案治疗,以下是化疗前后的对比,血常规是用药后的,刚入院白细胞0.9,目前打了升白针才下班还行,图片三张血常规均用药后的,医生让出院一周,带口服药,一周后收院继续治疗,目前我妈妈肝功能还是不好,目前各方面指标也在慢慢降,但病人血糖高,还有脑脊液蛋白高,会继续腰穿用药,家里人也在做抽血配型了,想问下病友们有没有和我妈妈年龄差不多大的做了干细胞移植,进仓过程中能否让家人进去护理 ?


D33CBFB6-8AB4-47C6-B330-7491C5E6292F.jpeg

D33CBFB6-8AB4-47C6-B330-7491C5E6292F.jpeg









75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33792
发表于 2020-12-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
五十多岁的患者进行移植是有的,移植中能自理最好,一般不让陪护,感染了就不好了,成人eb比较麻烦,在友谊就配合治疗吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-12-11 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的,会继续坚持治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2027
发表于 2020-12-11 11:31 来自手机 | 显示全部楼层
群里好像有过一个五十多岁的做过移植
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2020-12-11 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果病人进仓状态不好不能自理的话,家属是可以要求进仓陪护的,不过家属做好清洁注意卫生,注意不要感染就好。
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
 楼主| 发表于 2020-12-11 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
陽光很晴朗26 发表于 2020-12-11 11:31
群里好像有过一个五十多岁的做过移植

有吗,我在群里问一下
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28324
发表于 2020-12-11 12:28 | 显示全部楼层
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
 楼主| 发表于 2020-12-11 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 12:28
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油

是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素,哎
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509675
发表于 2020-12-11 17:19 | 显示全部楼层
A卓不点 发表于 2020-12-11 12:58
是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素 ...

       病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性,需要看后期化疗的治疗效果。药物副作用也会影响病人情绪,家属需要耐心照顾。

       成人EB噬血多数需要移植,50多岁的移植病人是有,因群里群友比较多,记不清是谁了。 如果在友谊医院移植,病人能自己进仓,说明病情缓解有效,自身状态也不错。  如果要人进仓护理,说明病人状态不甚理想。  总的来说,移植的成功率要看病人的状态。 祝顺利!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-11 17:38 | 显示全部楼层
听说过有快60岁的病友移植而且还算顺利的,祝好。
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1482

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1482
发表于 2020-12-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人有一个好的精神状态,身体状态,不知道现在移植仓可不可以家人陪护,可以问问大夫。
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
 楼主| 发表于 2020-12-12 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 17:19
病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性 ...

嗯,好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
 楼主| 发表于 2020-12-12 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-12-11 18:41
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人 ...

目前已经做了配型,等待结果,是的,病人的状态非常重要,现在家里人也在慢慢给予开导,但愿能顺利吧!
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表