快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10995|回复: 12

母亲56岁eb病毒嗜血症,目前DEP方案一疗程结束

[复制链接]

7

主题

30

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
发表于 2020-12-11 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

         母亲10月中旬开始低烧,在当地诊所吃药吊水没有消下去,接着10月底到市医院检查出肺炎,住院一周,炎症消失出院,11月初不明原因又发烧,24号初步确诊EB病毒嗜血细胞综合征,26号病人精神尚可转院到友谊医院通州院区,27号入急诊.28.29周末,30号王晶石团队收入治疗,接着进行各种检查,最终确EB病毒噬血。

       12.3用dep方案治疗,以下是化疗前后的对比,血常规是用药后的,刚入院白细胞0.9,目前打了升白针才下班还行,图片三张血常规均用药后的,医生让出院一周,带口服药,一周后收院继续治疗,目前我妈妈肝功能还是不好,目前各方面指标也在慢慢降,但病人血糖高,还有脑脊液蛋白高,会继续腰穿用药,家里人也在做抽血配型了,想问下病友们有没有和我妈妈年龄差不多大的做了干细胞移植,进仓过程中能否让家人进去护理 ?


D33CBFB6-8AB4-47C6-B330-7491C5E6292F.jpeg

D33CBFB6-8AB4-47C6-B330-7491C5E6292F.jpeg









75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
75957D6C-5AFA-44B6-8609-9873C2CB8CFD.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
B01142B5-5CE8-4207-BC7F-8C127EAEAF21.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2020-12-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
五十多岁的患者进行移植是有的,移植中能自理最好,一般不让陪护,感染了就不好了,成人eb比较麻烦,在友谊就配合治疗吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-12-11 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的,会继续坚持治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1990

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1990
发表于 2020-12-11 11:31 来自手机 | 显示全部楼层
群里好像有过一个五十多岁的做过移植
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2020-12-11 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果病人进仓状态不好不能自理的话,家属是可以要求进仓陪护的,不过家属做好清洁注意卫生,注意不要感染就好。
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2020-12-11 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
陽光很晴朗26 发表于 2020-12-11 11:31
群里好像有过一个五十多岁的做过移植

有吗,我在群里问一下
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-12-11 12:28 | 显示全部楼层
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2020-12-11 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 12:28
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油

是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素,哎
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2020-12-11 17:19 | 显示全部楼层
A卓不点 发表于 2020-12-11 12:58
是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素 ...

       病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性,需要看后期化疗的治疗效果。药物副作用也会影响病人情绪,家属需要耐心照顾。

       成人EB噬血多数需要移植,50多岁的移植病人是有,因群里群友比较多,记不清是谁了。 如果在友谊医院移植,病人能自己进仓,说明病情缓解有效,自身状态也不错。  如果要人进仓护理,说明病人状态不甚理想。  总的来说,移植的成功率要看病人的状态。 祝顺利!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-11 17:38 | 显示全部楼层
听说过有快60岁的病友移植而且还算顺利的,祝好。
回复

使用道具 举报

3

主题

112

帖子

1469

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1469
发表于 2020-12-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人有一个好的精神状态,身体状态,不知道现在移植仓可不可以家人陪护,可以问问大夫。
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2020-12-12 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 17:19
病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性 ...

嗯,好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

30

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2020-12-12 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-12-11 18:41
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人 ...

目前已经做了配型,等待结果,是的,病人的状态非常重要,现在家里人也在慢慢给予开导,但愿能顺利吧!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表