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噬血细胞综合征之家

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母亲56岁eb病毒嗜血症,目前DEP方案一疗程结束

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发表于 2020-12-11 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

         母亲10月中旬开始低烧,在当地诊所吃药吊水没有消下去,接着10月底到市医院检查出肺炎,住院一周,炎症消失出院,11月初不明原因又发烧,24号初步确诊EB病毒嗜血细胞综合征,26号病人精神尚可转院到友谊医院通州院区,27号入急诊.28.29周末,30号王晶石团队收入治疗,接着进行各种检查,最终确EB病毒噬血。

       12.3用dep方案治疗,以下是化疗前后的对比,血常规是用药后的,刚入院白细胞0.9,目前打了升白针才下班还行,图片三张血常规均用药后的,医生让出院一周,带口服药,一周后收院继续治疗,目前我妈妈肝功能还是不好,目前各方面指标也在慢慢降,但病人血糖高,还有脑脊液蛋白高,会继续腰穿用药,家里人也在做抽血配型了,想问下病友们有没有和我妈妈年龄差不多大的做了干细胞移植,进仓过程中能否让家人进去护理 ?


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发表于 2020-12-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
五十多岁的患者进行移植是有的,移植中能自理最好,一般不让陪护,感染了就不好了,成人eb比较麻烦,在友谊就配合治疗吧
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发表于 2020-12-11 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的,会继续坚持治疗
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发表于 2020-12-11 11:31 来自手机 | 显示全部楼层
群里好像有过一个五十多岁的做过移植
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发表于 2020-12-11 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果病人进仓状态不好不能自理的话,家属是可以要求进仓陪护的,不过家属做好清洁注意卫生,注意不要感染就好。
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 楼主| 发表于 2020-12-11 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
陽光很晴朗26 发表于 2020-12-11 11:31
群里好像有过一个五十多岁的做过移植

有吗,我在群里问一下
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发表于 2020-12-11 12:28 | 显示全部楼层
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油
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 楼主| 发表于 2020-12-11 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 12:28
指标稍有好转,但仍然还是挺高的;
祝早日康复,加油

是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素,哎
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发表于 2020-12-11 17:19 | 显示全部楼层
A卓不点 发表于 2020-12-11 12:58
是的,稍微有点好转,但现在病人情绪状态非常不好,还要多做我妈妈的工作,目前化疗后血糖高的要打胰岛素 ...

       病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性,需要看后期化疗的治疗效果。药物副作用也会影响病人情绪,家属需要耐心照顾。

       成人EB噬血多数需要移植,50多岁的移植病人是有,因群里群友比较多,记不清是谁了。 如果在友谊医院移植,病人能自己进仓,说明病情缓解有效,自身状态也不错。  如果要人进仓护理,说明病人状态不甚理想。  总的来说,移植的成功率要看病人的状态。 祝顺利!
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发表于 2020-12-11 17:38 | 显示全部楼层
听说过有快60岁的病友移植而且还算顺利的,祝好。
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发表于 2020-12-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人有一个好的精神状态,身体状态,不知道现在移植仓可不可以家人陪护,可以问问大夫。
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 楼主| 发表于 2020-12-12 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 17:19
病人检查的血常规,SCD25,EB病毒,铁蛋白,脑脊液等主要结果,虽然略有好转,但仍然存在不确定性 ...

嗯,好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2020-12-12 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-12-11 18:41
我知道一个五十多岁的大爷做了移植现在挺好的,移植风险很大,危险也多,要是想移植,尽量在进仓前帮助病人 ...

目前已经做了配型,等待结果,是的,病人的状态非常重要,现在家里人也在慢慢给予开导,但愿能顺利吧!
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