4岁女儿EB噬血复发后，治疗16次的评估停药结果

雷丽婷 · 发表于 2020-12-11 13:31

大家好，帮忙看下我4岁女儿的最新结果，当时EB 噬血8周停药后第10天复发，基因有突变，父母的没做，复发后在当地医院又化疗16次，12月7号在当地医院开始评估停药观察了。大家帮忙看看

亮哥 · 发表于 2020-12-11 15:05

   12月份的EB病毒的血清/血浆结果转阴，SCD25也在正常值。这两个结果是正常的，不知道全血的结果是多少？  血常规结果也不错，有待继续恢复。

      另你家孩子LYST基因有杂合突变，不知道孩子父母的这个基因点如何？

      因为你家是EB噬血复发，建议还是尽量完善应该的检查，比如基因蛋白表达，免疫功能检测，总体来说，太多检查没有完善。  具体还是问下医生吧。

雷丽婷 · 发表于 2020-12-11 15:09

谢谢亮哥，全血3个月每半个月查一次，都是小于正常值

潘潘 · 发表于 2020-12-11 15:23

目前的结果都正常了，复发后又化疗16次，有些过度了，像亮哥说的完善检查后应该停药观察了。

李敏48 · 发表于 2020-12-11 15:35

我家也是EB病毒引发的噬血，也是这个基因有突变，杂合突变，来源于父亲。但相关的蛋白表达没做。也是复发，但我家是DEP方案第一疗11天后复发，今年6月底发病的，8月5号全部停药的，现在安全地渡过4个多月了，你可以翻我之前在论坛发的帖子了解我家具体的治疗情况。现在看你家的结果都还好，全血都转阴了，及时北上评估看能否停药，化疗多了会引发二次肿瘤，对身体伤害也很大的。加油，早日康复。