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噬血细胞综合征之家

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咨询大家移植后的生活质量问题 ?

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发表于 2020-12-12 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我去咨询了移植的医生,说如果用姐姐得全相合移植可能以后宝宝的生活质量会好一些,费用话费小一些,但现在基因结果没有出来,姐姐的CD107a有问题可能需要再复查等结果。

       如果用我的或骨髓库里的,我想知道以后会有什么情况啊? 比如并发症之内的,我的只有5个点,孩子爸爸6个点,但是爸爸因为工作原因没法做!移植后期生活质量怎么样啊?挺担心的!
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发表于 2020-12-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病
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发表于 2020-12-12 12:45 来自手机 | 显示全部楼层

       理论上来说全相合的排异这方面要小一些,不过还需要看后期的恢复情况和患者自身的免疫力,有点小排异小感染这些是不可避免的,不过还是可以接受的,

       如果是基因问题移植的话,首选非亲缘的比较好些。

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发表于 2020-12-12 13:26 来自手机 | 显示全部楼层
这个讲究点运气也,移植后没有慢排的话应该两年左右就能正常生活了
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发表于 2020-12-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-12 12:29
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病

另外三分之一呢?
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发表于 2020-12-12 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-12 14:07
另外三分之一呢?

没了
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发表于 2020-12-12 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
个体差异呀,移植后的事,眼下考虑不了太多,先看用谁做供者,不是基因问题,用姐姐的不错呀,全相合基本没排异。
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发表于 2020-12-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
我小孩也是姐姐做的供者,全相合!在确定做供者之前也做了基因及CD107A检查等,我们还算顺利的 ,8号回输,小孩精神状态一直很好 。这边碰到几个全相合移植患者过来检查评估,都还算好,半相合排异大点,费用多点,但也很多预后不错
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发表于 2020-12-12 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷姐姐的cd107a复测正常是最好的,骨髓库要看运气
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发表于 2020-12-12 17:48 | 显示全部楼层
现在没法说移植后会出现什么情况,一般都是首选骨髓库,全相合的要优于半相合
但是亲缘的全相合会比骨髓库的费用会低,后面有问题在处理要省事一些
移植后前几年时间肯定是影响比较大的,那都是后话了现在先考虑移植保命
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发表于 2020-12-12 18:40 | 显示全部楼层
       如果是基因问题,肯定首选骨髓库异基因供者。

       无论是异基因供者或亲缘供者,全相合肯定比半相合更适合作为供者,因为大概率排异小。  至于半相合供者,整体排异情况肯定要比全相合要大一些,但是也不是绝对的,也有不少病友半相合移植后,排异很小。 有时候还是看运气。

       最后就是愈后的问题,无论是全相合还是半相合,只要移植成功,顺利渡过排异期,愈后都是良好的,停药后都是正常人的生活。 群里好多移植后的小朋友都读书了,大人也正常生活了。   当然,移植是存在风险的,希望大家都能安好!祝顺利!
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发表于 2020-12-12 19:54 | 显示全部楼层
亲属全相合能符合移植要求的是最理想了呀,移植就怕排异,能减少排异是最好的
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发表于 2020-12-12 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
全相合最理想,生活质量应该是指排异,排异严重了危及生命
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发表于 2020-12-13 05:20 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐多大了
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 楼主| 发表于 2020-12-13 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-12-13 05:20
姐姐多大了

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