快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14079|回复: 14

咨询大家移植后的生活质量问题 ?

[复制链接]

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-12-12 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我去咨询了移植的医生,说如果用姐姐得全相合移植可能以后宝宝的生活质量会好一些,费用话费小一些,但现在基因结果没有出来,姐姐的CD107a有问题可能需要再复查等结果。

       如果用我的或骨髓库里的,我想知道以后会有什么情况啊? 比如并发症之内的,我的只有5个点,孩子爸爸6个点,但是爸爸因为工作原因没法做!移植后期生活质量怎么样啊?挺担心的!
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-12-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-12 12:45 来自手机 | 显示全部楼层

       理论上来说全相合的排异这方面要小一些,不过还需要看后期的恢复情况和患者自身的免疫力,有点小排异小感染这些是不可避免的,不过还是可以接受的,

       如果是基因问题移植的话,首选非亲缘的比较好些。

回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-12 13:26 来自手机 | 显示全部楼层
这个讲究点运气也,移植后没有慢排的话应该两年左右就能正常生活了
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
发表于 2020-12-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-12 12:29
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病

另外三分之一呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-12-12 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-12 14:07
另外三分之一呢?

没了
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-12-12 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
个体差异呀,移植后的事,眼下考虑不了太多,先看用谁做供者,不是基因问题,用姐姐的不错呀,全相合基本没排异。
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2020-12-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
我小孩也是姐姐做的供者,全相合!在确定做供者之前也做了基因及CD107A检查等,我们还算顺利的 ,8号回输,小孩精神状态一直很好 。这边碰到几个全相合移植患者过来检查评估,都还算好,半相合排异大点,费用多点,但也很多预后不错
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-12-12 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷姐姐的cd107a复测正常是最好的,骨髓库要看运气
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2020-12-12 17:48 | 显示全部楼层
现在没法说移植后会出现什么情况,一般都是首选骨髓库,全相合的要优于半相合
但是亲缘的全相合会比骨髓库的费用会低,后面有问题在处理要省事一些
移植后前几年时间肯定是影响比较大的,那都是后话了现在先考虑移植保命
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2020-12-12 18:40 | 显示全部楼层
       如果是基因问题,肯定首选骨髓库异基因供者。

       无论是异基因供者或亲缘供者,全相合肯定比半相合更适合作为供者,因为大概率排异小。  至于半相合供者,整体排异情况肯定要比全相合要大一些,但是也不是绝对的,也有不少病友半相合移植后,排异很小。 有时候还是看运气。

       最后就是愈后的问题,无论是全相合还是半相合,只要移植成功,顺利渡过排异期,愈后都是良好的,停药后都是正常人的生活。 群里好多移植后的小朋友都读书了,大人也正常生活了。   当然,移植是存在风险的,希望大家都能安好!祝顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4034

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4034
发表于 2020-12-12 19:54 | 显示全部楼层
亲属全相合能符合移植要求的是最理想了呀,移植就怕排异,能减少排异是最好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-12 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
全相合最理想,生活质量应该是指排异,排异严重了危及生命
回复

使用道具 举报

17

主题

219

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-12-13 05:20 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐多大了
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-12-13 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-12-13 05:20
姐姐多大了

6岁
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表