快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16939|回复: 14

咨询大家移植后的生活质量问题 ?

[复制链接]

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-12-12 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我去咨询了移植的医生,说如果用姐姐得全相合移植可能以后宝宝的生活质量会好一些,费用话费小一些,但现在基因结果没有出来,姐姐的CD107a有问题可能需要再复查等结果。

       如果用我的或骨髓库里的,我想知道以后会有什么情况啊? 比如并发症之内的,我的只有5个点,孩子爸爸6个点,但是爸爸因为工作原因没法做!移植后期生活质量怎么样啊?挺担心的!
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2020-12-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-12-12 12:45 来自手机 | 显示全部楼层

       理论上来说全相合的排异这方面要小一些,不过还需要看后期的恢复情况和患者自身的免疫力,有点小排异小感染这些是不可避免的,不过还是可以接受的,

       如果是基因问题移植的话,首选非亲缘的比较好些。

回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-12 13:26 来自手机 | 显示全部楼层
这个讲究点运气也,移植后没有慢排的话应该两年左右就能正常生活了
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
发表于 2020-12-12 14:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-12 12:29
三分之一能正常生活,还有三分之一会存在排异或者其他慢性病

另外三分之一呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2020-12-12 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-12-12 14:07
另外三分之一呢?

没了
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-12-12 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
个体差异呀,移植后的事,眼下考虑不了太多,先看用谁做供者,不是基因问题,用姐姐的不错呀,全相合基本没排异。
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1090
发表于 2020-12-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
我小孩也是姐姐做的供者,全相合!在确定做供者之前也做了基因及CD107A检查等,我们还算顺利的 ,8号回输,小孩精神状态一直很好 。这边碰到几个全相合移植患者过来检查评估,都还算好,半相合排异大点,费用多点,但也很多预后不错
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-12-12 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷姐姐的cd107a复测正常是最好的,骨髓库要看运气
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28313
发表于 2020-12-12 17:48 | 显示全部楼层
现在没法说移植后会出现什么情况,一般都是首选骨髓库,全相合的要优于半相合
但是亲缘的全相合会比骨髓库的费用会低,后面有问题在处理要省事一些
移植后前几年时间肯定是影响比较大的,那都是后话了现在先考虑移植保命
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509380
发表于 2020-12-12 18:40 | 显示全部楼层
       如果是基因问题,肯定首选骨髓库异基因供者。

       无论是异基因供者或亲缘供者,全相合肯定比半相合更适合作为供者,因为大概率排异小。  至于半相合供者,整体排异情况肯定要比全相合要大一些,但是也不是绝对的,也有不少病友半相合移植后,排异很小。 有时候还是看运气。

       最后就是愈后的问题,无论是全相合还是半相合,只要移植成功,顺利渡过排异期,愈后都是良好的,停药后都是正常人的生活。 群里好多移植后的小朋友都读书了,大人也正常生活了。   当然,移植是存在风险的,希望大家都能安好!祝顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4342

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4342
发表于 2020-12-12 19:54 | 显示全部楼层
亲属全相合能符合移植要求的是最理想了呀,移植就怕排异,能减少排异是最好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-12 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
全相合最理想,生活质量应该是指排异,排异严重了危及生命
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-12-13 05:20 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐多大了
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-12-13 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-12-13 05:20
姐姐多大了

6岁
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表