快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21822|回复: 41

来自西藏牧区的小朋友放弃治疗了,我尽力了,真可惜.......

[复制链接]

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2020-12-12 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年12月9日一大早,我们就在北京儿童医院门诊25号门口等待张蕊老师,张老师一进门我就找她加号,张老师二话没说直接给患者加了号,号为31号。

       本以为在11点半左右才轮到我们叫号,结果叫到10号后,叫到我们的号码了,我的心一下子有种不好的感觉从血管蹦出,走到张蕊老师面前,老师看了看了小孩,对我说;先让他出去吧,当时的我脑海里涌现出……???  一个个问号,我看着张蕊老师,等小孩走出门外,老师说:看了这次检查及评估,只能走第二阶段化疗方案,化疗加准备移植,这孩子完全是慢性活动性EB病毒感染合并嗜血细胞综合症,只能这样治疗了。


       患儿父亲在旁边问我,老师怎么说的 ?  我一一给他解释,接下完全出乎我的预料,孩子父亲眼睛里都是泪水,放弃治疗,回家。


u=4167524277,474083909&fm=26&gp=0.jpg



       接下来我给他怎么解释,怎么做工作,全都成了泡沫,就这样当天下午我们坐飞机回成都了。

       第三天我送他们回西藏了,就这样,本有的希望都成了回不去的路程。

       我尽力而为了,我再次迷失在北京的黑夜里,前方似乎被什么挡住了,怎么走都到不了终点。  黑夜里多少次我问自己,难道这就是命运 ?

回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2020-12-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
        很遗憾。那天在东门口看你在寒风中抽烟的样子,不由得感动——不远千里,起早贪黑,想尽办法寻医问药。努力了就好!
      前天看到一句话“医生给的方案都是生命延续方案”——理解后很无奈。

我们是一滴水
大地需要时
我们从天而降
聚集在小溪,江河,大海

天空需要时
我们蒸腾而起
你先我后
到蓝天我们又聚在一起

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-12 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
都到了北京了,为何要选择放弃?钱的问题?还是人的问题?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4197

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4197
发表于 2020-12-12 20:42 | 显示全部楼层
放弃是个更艰难的决定,之后他们会越来越明白
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
发表于 2020-12-12 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
我那天在门诊应该看到那个小孩子了。好可惜。
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
发表于 2020-12-12 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
唉……
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-12 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
照顾好你自己的身体,你已经尽力了,决定权不在你手里
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-12-12 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
你已经做的够多了,祝福孩子吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2020-12-12 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
……
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2020-12-12 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
此事古难全。但愿人长久
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2020-12-12 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
你尽力了兄弟看到了你的付出和努力,不容易!这时候也不是你能左右的了,毕竟还得他们父母做最终决定!
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2020-12-12 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
选择权在孩子父母手里,虽然可惜但是没法改变。祝福在以后的日子里孩子能开开心心过好每一天!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝福孩子吧!家家有本难念的经!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-12 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
每每看到被放弃的孩子,无奈,愤怒,惋惜………这么下去我容易抑郁,你已经尽力了,孩子父母不知道因为什么原因这么坚决的放弃……但也没办法,决定权在她们手里,可惜了孩子
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2020-12-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷孩子能熬过去
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-12-12 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷祈祷祈祷
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
发表于 2020-12-12 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
作为父母这个选择无比的艰难,只希望出现奇迹,孩子能闯过这一关
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2738

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2738
发表于 2020-12-12 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
很好奇你跟这一家是什么关系?放弃是更难的决定,到后来他们会明白的
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1531

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1531
发表于 2020-12-12 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
每个家庭有每个家庭的苦楚,可惜我们不能左右别人,遗憾还是有的,祝福孩子,也祝福你,你已经尽力了!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-12 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
太难了,就这样放弃了,哎,你已经做到你该做的了,剩下的都是孩子的命了,也别太难过了,也许他父母有别的想法跟顾虑。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表