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噬血细胞综合征之家

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来自西藏牧区的小朋友放弃治疗了,我尽力了,真可惜.......

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发表于 2020-12-12 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年12月9日一大早,我们就在北京儿童医院门诊25号门口等待张蕊老师,张老师一进门我就找她加号,张老师二话没说直接给患者加了号,号为31号。

       本以为在11点半左右才轮到我们叫号,结果叫到10号后,叫到我们的号码了,我的心一下子有种不好的感觉从血管蹦出,走到张蕊老师面前,老师看了看了小孩,对我说;先让他出去吧,当时的我脑海里涌现出……???  一个个问号,我看着张蕊老师,等小孩走出门外,老师说:看了这次检查及评估,只能走第二阶段化疗方案,化疗加准备移植,这孩子完全是慢性活动性EB病毒感染合并嗜血细胞综合症,只能这样治疗了。


       患儿父亲在旁边问我,老师怎么说的 ?  我一一给他解释,接下完全出乎我的预料,孩子父亲眼睛里都是泪水,放弃治疗,回家。


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       接下来我给他怎么解释,怎么做工作,全都成了泡沫,就这样当天下午我们坐飞机回成都了。

       第三天我送他们回西藏了,就这样,本有的希望都成了回不去的路程。

       我尽力而为了,我再次迷失在北京的黑夜里,前方似乎被什么挡住了,怎么走都到不了终点。  黑夜里多少次我问自己,难道这就是命运 ?

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发表于 2020-12-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
        很遗憾。那天在东门口看你在寒风中抽烟的样子,不由得感动——不远千里,起早贪黑,想尽办法寻医问药。努力了就好!
      前天看到一句话“医生给的方案都是生命延续方案”——理解后很无奈。

我们是一滴水
大地需要时
我们从天而降
聚集在小溪,江河,大海

天空需要时
我们蒸腾而起
你先我后
到蓝天我们又聚在一起

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发表于 2020-12-12 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
都到了北京了,为何要选择放弃?钱的问题?还是人的问题?
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发表于 2020-12-12 20:42 | 显示全部楼层
放弃是个更艰难的决定,之后他们会越来越明白
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发表于 2020-12-12 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
我那天在门诊应该看到那个小孩子了。好可惜。
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发表于 2020-12-12 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
唉……
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发表于 2020-12-12 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
照顾好你自己的身体,你已经尽力了,决定权不在你手里
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发表于 2020-12-12 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
你已经做的够多了,祝福孩子吧
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发表于 2020-12-12 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
……
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发表于 2020-12-12 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
此事古难全。但愿人长久
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发表于 2020-12-12 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
你尽力了兄弟看到了你的付出和努力,不容易!这时候也不是你能左右的了,毕竟还得他们父母做最终决定!
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发表于 2020-12-12 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
选择权在孩子父母手里,虽然可惜但是没法改变。祝福在以后的日子里孩子能开开心心过好每一天!
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发表于 2020-12-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝福孩子吧!家家有本难念的经!
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发表于 2020-12-12 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
每每看到被放弃的孩子,无奈,愤怒,惋惜………这么下去我容易抑郁,你已经尽力了,孩子父母不知道因为什么原因这么坚决的放弃……但也没办法,决定权在她们手里,可惜了孩子
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发表于 2020-12-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷孩子能熬过去
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发表于 2020-12-12 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
祈祷祈祷祈祷
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发表于 2020-12-12 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
作为父母这个选择无比的艰难,只希望出现奇迹,孩子能闯过这一关
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发表于 2020-12-12 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
很好奇你跟这一家是什么关系?放弃是更难的决定,到后来他们会明白的
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发表于 2020-12-12 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
每个家庭有每个家庭的苦楚,可惜我们不能左右别人,遗憾还是有的,祝福孩子,也祝福你,你已经尽力了!
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发表于 2020-12-12 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
太难了,就这样放弃了,哎,你已经做到你该做的了,剩下的都是孩子的命了,也别太难过了,也许他父母有别的想法跟顾虑。
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