快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 亮哥

EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释

  [复制链接]

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2021-11-22 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,你家孩子淋巴细胞哪个阳性?我家孩子T细胞阳性,再等检查结果
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2022-1-15 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

请问你们怎么确诊嗜血的?嗜血期间血浆一直阴性吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1089

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1089
发表于 2022-2-5 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

请问现在怎么样?可以有联系方式吗
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2022-5-17 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

861

积分

高级会员

Rank: 4

积分
861
发表于 2022-7-8 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

你好,方便联系么?我家孩子和您的一样,想咨询,不知是否方便
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

861

积分

高级会员

Rank: 4

积分
861
发表于 2022-7-8 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,请问你们移植了么?现在孩子怎么样啊?
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

861

积分

高级会员

Rank: 4

积分
861
发表于 2022-7-8 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
XNNZD 发表于 2022-5-17 11:20
你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?

你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

491

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
491
发表于 2022-9-22 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
思思5 发表于 2020-12-14 11:34
亮哥,看了你的分析,好希望我家的一级就是那少数幸运的其中一个,可以自愈

想问下你家一级的过程中有哪些症状表现
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

368

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
368
发表于 2022-9-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你好,我的情况和您一样,想和您联系下
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
李提提 发表于 2022-9-27 21:25
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?

你好,我的小孩病情一样,想和您沟通下
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
阿杜97 发表于 2022-7-8 23:21
你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下

我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341577
 楼主| 发表于 2023-1-22 19:39 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
HRBKF 发表于 2022-11-6 11:39
我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下

在我们微信病友群吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2023-2-17 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们现在恢复的怎么样了
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2023-2-17 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浩瀚 发表于 2020-12-16 13:49
我家曾经也是激素治疗,但是慢慢的就控制不住了。几个细胞都阳性的情况下,还是要重视。我们已经移植一年 ...

你们移植后效果怎么样啊,我们现在考虑是慢活,现在准备上PICC
回复

使用道具 举报

6

主题

72

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2023-3-23 05:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?
回复

使用道具 举报

10

主题

80

帖子

1196

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1196
发表于 2023-6-14 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
OLKHB 发表于 2023-3-23 05:38
我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?

没有化疗就只有激素吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

72

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2023-7-20 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
聂4293 发表于 2023-6-14 20:35
没有化疗就只有激素吗?

是的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-12-25 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
噬血综合征可以用中药治疗吗?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341577
 楼主| 发表于 2023-12-26 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
鞠英 发表于 2023-12-25 23:30
噬血综合征可以用中药治疗吗?

       病人在噬血爆发期使用,基本上无效,只会加速死亡。噬血在爆发期要给予积极的正规治疗方案干预病情。

1703555385164.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢活吗
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢
每天晚上发热37.3℃,持续快一个月,咽部不适,扁桃体发炎异物感,8号检测全血dna750
Eb病毒-HLH嗜血综合症
Eb病毒-HLH嗜血综合症
大家好,我来自马来西亚。我先生2月份反复发烧一个月。 三月入院,医生检查得了EB 病
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
我家宝宝去年七月底的时候出现感冒症状,就是有点发烧最高不超过38.5,然后鼻塞严重,
愿你余生,平平安安——  佑佑停药康复6年来的心路历程
愿你余生,平平安安—— 佑佑停药康复6年
前言: 佑佑停药,第6个年头,今年开学升小学二年级,一切安好。
33岁,新到几个外送报告,大佬帮忙看看
33岁,新到几个外送报告,大佬帮忙看看
这四个报告结果是什么?看不懂,麻烦大佬看看
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
北上评估第36天,姗姗来迟的病理结果终于等到了
北上评估第36天,姗姗来迟的病理结果终于等
17岁EB病毒感染,论病理活检结果的重要性,大佬帮忙看看
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗的结果
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗
今天是走疗第7次上疗,刚出的血项结果,医生说EB病毒血浆还有cd25、NK细胞下次走疗再
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表