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噬血细胞综合征之家

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激素治疗八周后,停药一周后的评估检查结果 。

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发表于 2020-12-14 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       小女三岁半,刚上幼儿园一个月,9月28日发烧,30日测血血小板只有50,送市医院经过检查怀疑EB病毒引起的嗜血,后转送浙江省儿童医院确诊。

       10月4日开始注射地塞米松后退烧,继续激素治疗逐日好转,9天后通知出院,后续激素两周减半直至八周停药,基因正常,目前一切正常,活泼好动,停药一周后去复查。

       目前疑惑:第九周的外送eb病毒比第三周还高了,但是医院检测eb病毒已经变少,已经小于400,两种检测的血指标是一样的吗?  另外107和穿孔素还没完全好,eb病毒抗体那些是否有异常?  附检查报告如下,烦请各位大神帮忙看看有啥问题吗? 后续需要如何?  万分感谢。


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发表于 2020-12-14 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
单用激素就控制住的eb噬血?还是传单?
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 楼主| 发表于 2020-12-14 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-14 23:11
单用激素就控制住的eb噬血?还是传单?

嗜血,八条标准符合七条
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发表于 2020-12-15 09:25 来自手机 | 显示全部楼层
这个eb的结果有些疑惑,院内做的是血浆的吗,但是送检的血清病毒量有些高,其他结果倒是挺好的,穿孔素蛋白表达有些低,基因正常就行
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 楼主| 发表于 2020-12-15 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-15 09:25
这个eb的结果有些疑惑,院内做的是血浆的吗,但是送检的血清病毒量有些高,其他结果倒是挺好的,穿孔素蛋白 ...

医生说院内做的跟外送第一项是一样,只是没有t和b细胞那些具体的量,没有那么精细,但是感觉为啥第一项院内和外面差这么多,医院都已经变好了,外面反而高了
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发表于 2020-12-15 10:49 | 显示全部楼层
小马先生 发表于 2020-12-15 10:18
医生说院内做的跟外送第一项是一样,只是没有t和b细胞那些具体的量,没有那么精细,但是感觉为啥第一项院 ...

你这个病毒如果院内检测的是阴性,且持续阴性的话,以院内的为准;外送的一次检查结果不作为最终判断依据
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 楼主| 发表于 2020-12-15 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥,这次第二次,第一次是三周的时候,检查是3次方,我待会附个图
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发表于 2020-12-15 11:32 | 显示全部楼层
       医院的EB病毒检测感觉有点矛盾,估计DNA是血浆,但是抗体显示是有病毒的。  另这次外检的EB病毒结果也是血清有病毒的4次方,略比上次的结果高一些。

       其他血常规,肝功,电解质,凝血,细胞因子,铁蛋白结果都基本上正常,略有箭头的都在参考值上下浮动,可接受范围。 CD107a和穿孔素结果对比下上次的结果,可有恢复。 B超结果颈部淋巴结的问题,大多数儿童都有,只要没有其他疾病指针就是观察。  B超肝脾结果慢慢恢复,都符合初期停药的治疗效果。

        整体还是关注EB病毒结果,看下次结果如何, 其他加强营养,以提高免疫力有利于免疫力恢复。  加强护理,避免感冒感染。继续做好医生医嘱的后期随诊。祝好!

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 楼主| 发表于 2020-12-15 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-15 11:32
医院的EB病毒检测感觉有点矛盾,估计DNA是血浆,但是抗体显示是有病毒的。  另这次外检的EB病毒结果 ...

抗体那个也逐步在下降,原来那个更高,我上传之前的结果
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发表于 2020-12-17 17:21 | 显示全部楼层
你这个院外的EB血浆有点高 ,到四次方了,但是院内确实阴性的,考虑院外的可能不准,需要下次再关注下,抗体的话还是有近期感染指标,不过这个IGM有的小朋友降的是慢一点的,穿孔素等蛋白表达可以观察着看。激素能控制住,基因又没问题的话只要孩子状态好可能是一过性噬血,还是比较幸运的。
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 楼主| 发表于 2021-1-2 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
潘潘 发表于 2020-12-17 17:21
你这个院外的EB血浆有点高 ,到四次方了,但是院内确实阴性的,考虑院外的可能不准,需要下次再关注下,抗 ...

刚看到回复,借您吉言,万分感谢
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