快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12831|回复: 19

慢活EB的阴影终于又来了

[复制链接]

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2020-12-15 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       本人2019年5月EB病毒感染,期间三种细胞都有病毒,反复低烧3~6月,金域检测三次,两次nk细胞活性降低,一次正常。

       当时,王昭教授告诉我,除了我年纪大是不利因素外,其他都在正常范围内,注意观察就可以了,如果突发高烧,就随时去找他。我在前周高强度的工作应酬之后,周末感觉有些异样的疲劳,周一下午突然开始发烧。开始37.3,很快就到了38度,当晚去医院急诊,排除了新冠感染,之后体温一直38~39度之间,持续了一夜。早上起来后,体温回落到37.2左右。去年5月感染eb的那一幕再次出现了,我在没有任何已知感染性疾病的情况下,再次高烧,不祥的预感已浮上心头,是不是该来的终于来了 ? 慢活的阴影已将我笼罩,我要思考后面的计划了。

       拜托各位病友帮我把把关,给些建议,不胜感激!


121650ta6w5afa4n4f0vcc.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468689
发表于 2020-12-15 13:47 | 显示全部楼层
年龄多少岁 ?  上次检查EB病毒结果如何 ?  这次发烧有查EB病毒吗 ?  
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 14:18 来自手机 | 显示全部楼层

        年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约了明天上午去通州友谊院区见王教授。现在下午体温又到38度了。

        这次发烧前,有一周的工作量特别大,比较疲劳,不知是否因此导致免疫力下降,从而eb复发的?

回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2020-12-15 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
看看老王怎么说吧,复查下eb的相关检查
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-15 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
心里的恐惧是最可怕的
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27201
发表于 2020-12-15 15:36 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 14:18
年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约 ...

像你这种情况观察的,肯定是不能过于劳累,就是怕一劳累机体出现异常,病毒什么的出来作祟
EB病毒做个检查看看
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468689
发表于 2020-12-15 16:58 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 16:19
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。

       看你说的第一次EB病毒结果都是阴性,说明之前不存在EB病毒的因素。

       另你的这次血常规,白细胞,中性粒,C反明显升高,大概率是感冒因素或细菌感染造成的发烧。EB病毒造成发烧的可能性还是比较小的。 具体可以看老王的检查结果。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-15 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
好吧,那明天看完王教授后,再讨论吧!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3919

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3919
发表于 2020-12-15 21:54 | 显示全部楼层
不要自己吓自己,看血象像是细菌感染,不像病毒,既然知道自己有过eb感染,而且还没到稳定期就不能太劳累,一定要好好照顾自己
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热浪轮番包裹着身体。去年和eb斗争的过程令人心悸,脑海里已经在思考准备,万一发生了噬血,抢救程序怎么安排。明天见到见多识广的老王,应该就有答案了,有可能被直接收住院了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
调整好心态,病人的情绪对病情发展的影响很重要,准医嘱积极配合治疗,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-12-16 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
从这些现象看  也不能说是EB复发呀  我看您真是怕啦
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468689
发表于 2020-12-16 13:25 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 23:16
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热 ...

如果结果没EB病毒,其他也是正常的情况下。 有时间去看看心理医生,你是不是太焦虑了。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-16 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
上午看了王教授,王教授判断是普通感染性因素可能大,没同意收住院,做了ebvdna、淋巴细胞分选、nk细胞活性和scd25,现在静等结果出来再说了。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-16 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
好的,估计问题不大,主要是注意休息
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-18 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点,警报解除。尽管发烧还有完全恢复,但感觉在好转中了。王教授的直觉很准,大家的判断和建议也都非常实在,感谢各位!从去年5月开始感染eb,经过各种考验,现在看应该是康复了,感谢上天!也祝所有人好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-21 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
愿好人一生平安吧
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

699

积分

高级会员

Rank: 4

积分
699
发表于 2020-12-29 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

您好,您之前是被确诊为慢活了吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2786

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2786
发表于 2023-4-15 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

哥哥 你别太过紧张了,最近恢复得怎么样?nk活性正常了没?
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表