快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12466|回复: 19

慢活EB的阴影终于又来了

[复制链接]

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2020-12-15 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       本人2019年5月EB病毒感染,期间三种细胞都有病毒,反复低烧3~6月,金域检测三次,两次nk细胞活性降低,一次正常。

       当时,王昭教授告诉我,除了我年纪大是不利因素外,其他都在正常范围内,注意观察就可以了,如果突发高烧,就随时去找他。我在前周高强度的工作应酬之后,周末感觉有些异样的疲劳,周一下午突然开始发烧。开始37.3,很快就到了38度,当晚去医院急诊,排除了新冠感染,之后体温一直38~39度之间,持续了一夜。早上起来后,体温回落到37.2左右。去年5月感染eb的那一幕再次出现了,我在没有任何已知感染性疾病的情况下,再次高烧,不祥的预感已浮上心头,是不是该来的终于来了 ? 慢活的阴影已将我笼罩,我要思考后面的计划了。

       拜托各位病友帮我把把关,给些建议,不胜感激!


121650ta6w5afa4n4f0vcc.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2020-12-15 13:47 | 显示全部楼层
年龄多少岁 ?  上次检查EB病毒结果如何 ?  这次发烧有查EB病毒吗 ?  
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 14:18 来自手机 | 显示全部楼层

        年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约了明天上午去通州友谊院区见王教授。现在下午体温又到38度了。

        这次发烧前,有一周的工作量特别大,比较疲劳,不知是否因此导致免疫力下降,从而eb复发的?

回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2020-12-15 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
看看老王怎么说吧,复查下eb的相关检查
回复

使用道具 举报

3

主题

1096

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-12-15 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
心里的恐惧是最可怕的
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2020-12-15 15:36 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 14:18
年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约 ...

像你这种情况观察的,肯定是不能过于劳累,就是怕一劳累机体出现异常,病毒什么的出来作祟
EB病毒做个检查看看
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2020-12-15 16:58 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 16:19
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。

       看你说的第一次EB病毒结果都是阴性,说明之前不存在EB病毒的因素。

       另你的这次血常规,白细胞,中性粒,C反明显升高,大概率是感冒因素或细菌感染造成的发烧。EB病毒造成发烧的可能性还是比较小的。 具体可以看老王的检查结果。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-15 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
好吧,那明天看完王教授后,再讨论吧!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3900

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3900
发表于 2020-12-15 21:54 | 显示全部楼层
不要自己吓自己,看血象像是细菌感染,不像病毒,既然知道自己有过eb感染,而且还没到稳定期就不能太劳累,一定要好好照顾自己
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热浪轮番包裹着身体。去年和eb斗争的过程令人心悸,脑海里已经在思考准备,万一发生了噬血,抢救程序怎么安排。明天见到见多识广的老王,应该就有答案了,有可能被直接收住院了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
调整好心态,病人的情绪对病情发展的影响很重要,准医嘱积极配合治疗,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2020-12-16 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
从这些现象看  也不能说是EB复发呀  我看您真是怕啦
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2020-12-16 13:25 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 23:16
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热 ...

如果结果没EB病毒,其他也是正常的情况下。 有时间去看看心理医生,你是不是太焦虑了。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-16 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
上午看了王教授,王教授判断是普通感染性因素可能大,没同意收住院,做了ebvdna、淋巴细胞分选、nk细胞活性和scd25,现在静等结果出来再说了。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-16 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
好的,估计问题不大,主要是注意休息
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-18 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点,警报解除。尽管发烧还有完全恢复,但感觉在好转中了。王教授的直觉很准,大家的判断和建议也都非常实在,感谢各位!从去年5月开始感染eb,经过各种考验,现在看应该是康复了,感谢上天!也祝所有人好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-21 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
愿好人一生平安吧
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

699

积分

高级会员

Rank: 4

积分
699
发表于 2020-12-29 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

您好,您之前是被确诊为慢活了吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2759
发表于 2023-4-15 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

哥哥 你别太过紧张了,最近恢复得怎么样?nk活性正常了没?
回复

使用道具 举报

热门推荐
Eb噬血,DEP治疗后两次后
Eb噬血,DEP治疗后两次后
病人女,47岁,慢活Eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表