转眼间两年过去了, 靠我的回忆来记录下孩子与死神擦肩而过得那段历程,分享给大家经验,希望可以为绞尽脑汁的友友们作为参考。
2018年12月8号下午,儿子突然发热,但没有一点其他症状,便到了诊所开了点退烧药,随之慢慢就退烧了,但第二天上午又开始高烧,白天诊所推针后晚上接着又高烧 。
12 月10号在乡镇医院做检查,心肌酶和血象都有点高, 但孩子没有一丝症状就是继续高烧,后来挂的吊水也输了消炎药之类的,反复了两天,也是白天吊水到第二天的凌晨又开始高烧,我们心里一直认为是小感冒,但是为什么就是不退烧呢 ?
12月12号,我们拿着所有的输液单和化验单,带着孩子来到了我们县医院,当时孩子血象就是高点,做了各种检测( 血象,肺CT,心肌酶,心电图,心脏彩超等 ),报告单结果:血象高有炎症,心电图正常,心脏彩超正常,肺部单子显示有阴影,在医院的正常治疗下 ,反复高烧反复治疗下于12月24日终于退烧出院了,全家人悬着心终于放下了。
没想到过了几天,12月31号晚上孩子又开始发烧,发现耳朵上有红色斑点,身上有皮疹,当时的心无法形容,晚上9点来到了德州市人民医院,由于是夜间,去了急诊只检查了几个必要的项目,于是在急诊室吊瓶一晚上,孩子最高温度40°(主要是消炎+退烧 )。
2019年1月1日早上办理上住院,孩子症状:咳嗽 , 耳朵有斑 ,身上皮疹,精神状态不好。当时开了单子做心脏彩超,肺CT,甲流,肺结核筛查,等等一系列检查,抽了十几管血 ,当时的心犹如刀割的为什么是孩子而不是我, 大夫一项一项排除病因,入院第二天,全身浮肿、手脚冰凉、还伴随高烧,状态一天不如一天,大夫也给不出答复,还是确诊不了发烧原因 ,并且给开出了一张病危通知书。看到病危通知书后家里人都慌了,于是商量着前往北京儿童医院求诊。
2019年1月3号,凌晨三点左右出发,早上七点 到达北京儿童医院,因为在德州要求转院的时候,德州市人民医院给开了一张病危通知书,所以拿着通知书没有排队挂号直接走的急诊,又开了一些单子化验。急诊大夫看了之前在德州的检查结果怀疑是川崎病,建议转入心内科,但心内科未收。 这时候孩子又发烧了,只能在急诊室输液退烧,并等待接下来的检验结果。当天下午急诊检查结果出来了,各项检查结果恶化,医生基本就确定了嗜血,通知去血三住院,去血三的路上在网上查了一下嗜血,瞬间被吓蒙了,六神无主的办理了住院手续后,孩子开始了正式的治疗。
入院当天,马主任详细介绍了病情的危险程度以及住院须知,并且将住院需要准备的生活用品详细的列了一张单子,之后又开了一堆的化验单,抽了二十多管血,立即送到了位于亦庄经济开发区的爱普易,孩子就在了大夫办公室对面加了床位住下了。
第二天一早,张主任就把我叫了进去介绍了病情的严重性,并且孩子比较危急,需要用化疗方案,并且家长还需要准备大量的资金以备于后续的治疗。就这样,我们夫妻两个开始了分工合作,孩子他妈在里面照顾孩子,我在外面筹钱,当天除了别的对症治疗的药物,也加上了vp16的化疗方案。用上化疗药之后,孩子的体征稳定了下来,第二天就不发烧了,虽然还是没怎么精神,但是已经能吃能喝了,就这样在医院里一天天的慢慢好转,两次化疗之后,大夫说由于床位紧张,给我们做了出院评估,恢复不错,达到出院标准,就把我们“撵”出了病房。。。
出院后,我们又做了三次化疗,一次比一次正常。五次化疗之后,张主任给我们做了一次全面的检查评估,告诉我们可以停疗回家了,后期按时吃药,按时复查。 就这样,我们就结束了北漂生活。
在经历了一个月复查一次,两个月复查一次,再三个月复查一次之后,终于在去年十月份( 2019年10月 )彻底的停药了。 总结一下我家生病与康复的过程,病情还是很凶险的。 但是川崎病引起的嗜血治愈之后,状态比较好,复发概率不大。 期间一定要积极配合医生的治疗,遵循医嘱,这些是最好的选择,是病人康复的最佳捷径。 希望大家对医生都要有充分的信心,也要相信医生也在积极的努力,生命是可贵的,我们只要不放弃,终会看见光明。
在最后我非常感谢那些帮助过和鼓励过我的人们,没有他们我不知道当时会是什么样子。非常感谢北京儿童医院的张主任和马主任对孩子的积极治疗。也感谢病友们当时的经验帮助。
以上这些就是我们家孩子生病康复的全过程,希望病友们能有所借鉴,能得到一些基本的经验帮助。祝早日康复 !
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