3岁6个月女儿确诊EB病毒感染的嗜血，北上的问题 ？

A-丹

         宝宝发烧17天己确诊EB病毒感染的嗜血细胞综合征，现在在昆明治疗，各项指标都有恢复，就肝功能还没恢复。医生让我们后期去北京，不知道去北京找哪位医生 ？ 这个病是不是必须做骨髓移植 ？

小哲墨翊

骨髓不满意？是不是存在骨髓稀释？骨髓稀释的话，需要注意！第二点，你们的骨穿结果和八项指标如何？

亮哥

       你家这个情况虽然好转，但是也要关注噬血的重要指标，比如：EB病毒相关结果，SCD25，血常规，细胞因子，铁蛋白，肝功等结果。

       另需完善基因检测，以排除家族原发性噬血。  也需完善CD107a，穿孔素和基因蛋白等免疫功能的检查。

       儿童EB噬血，大多数都能通过激素或化疗康复，移植是很少数的。 是否移植的问题，主要看相关检查结果，治疗效果和停药后的康复情况，需要综合判断。祝好！

菜菜子12

不是必须移植的，儿童噬血大多能通过化疗治愈，化疗几次了，儿童一般化疗八周，医生这个建议也可以，到时候去北京完善下检查，情况好可以停药观察，一般基因有问题或者难治复发的才会建议移植

舞动人生1397393

孩子找北京儿童医院血液科张蕊，京都儿童医院孙媛，都是噬血权威医生。

兜兜姐

我家宝贝4周岁 也是eb噬血，八周化疗评估停疗大半年了，目前跟正常孩子一样的，祝你宝贝好运，也能顺利停疗，加油！

漂泊

亮哥 发表于 2020-12-21 21:26
你家这个情况虽然好转，但是也要关注噬血的重要指标，比如：EB病毒相关结果，SCD25，血常规，细胞因 ...

附议

听涛观海

不是所有的噬血都需要移植的；排除基因、免疫问题的多数孩子能通过化疗治愈
是否移植的问题，主要看相关检查结果，治疗效果和停药后的康复情况，能去北京肯定是北京的专家经验更多，评估更全面

小瑞（蒋礼铭）

最好把血常规，生化（肝功），铁蛋白，eb血浆医院做的结果上传

小样

我家在北京儿童医院张蕊那治疗的，停药两年了，一切都挺好的

爱咋咋

医生都让你去北京了，你就赶紧去，这么有良心的医生。

李小琴

碰到这样有良心的医生真的很幸运了，不耽误病情不走完路不花冤枉钱，北京没有比地方贵多少，如果治疗顺利花不了多少钱的，抓紧决定

你装.我看

你家也是在昆明儿童医院吗