快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17706|回复: 21

我儿子疑似慢活EB,准备北上,请问大家哪个医院更专业 ?

[复制链接]

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
发表于 2020-12-25 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        当地医院已经治疗了10天,挂了更昔,面部皮损严重,现在准备去北京,想问下,北京儿童医院张蕊 和 孙媛哪个更适合我家 ?
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-12-25 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
儿童来说的话感觉北儿张蕊,京都孙媛,都可以感觉,具体还得看家长自己决定
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-25 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
两者都是比较权威的,具体选择那个这得你们家属自行商量。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-25 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿是公立的,京都是私立的,张蕊,孙媛,医术都可以,要家长根据自身的条件,需求来决定
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2020-12-25 13:44 来自手机 | 显示全部楼层
病理可以找北京友谊病理科会诊一下,确诊慢活的话及时治疗,一个公立一个私立,自己考虑下
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
 楼主| 发表于 2020-12-25 14:18 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-25 13:36
北儿是公立的,京都是私立的,张蕊,孙媛,医术都可以,要家长根据自身的条件,需求来决定

价格上是不是也差不多,
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
 楼主| 发表于 2020-12-25 14:19 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-25 13:44
病理可以找北京友谊病理科会诊一下,确诊慢活的话及时治疗,一个公立一个私立,自己考虑下

我是准备把病理借出来,送去友谊病理科大概几天可以出结果
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
 楼主| 发表于 2020-12-25 14:26 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-25 13:36
北儿是公立的,京都是私立的,张蕊,孙媛,医术都可以,要家长根据自身的条件,需求来决定

两者价格是不是差不多
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-25 14:29 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:26
两者价格是不是差不多

私立的会贵呀,可能还涉及到报销问题吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2020-12-25 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:19
我是准备把病理借出来,送去友谊病理科大概几天可以出结果

一周之内吧
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

525

积分

高级会员

Rank: 4

积分
525
发表于 2020-12-25 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:19
我是准备把病理借出来,送去友谊病理科大概几天可以出结果

友谊说是五个工作日
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
 楼主| 发表于 2020-12-25 15:47 来自手机 | 显示全部楼层
远在远方的风 发表于 2020-12-25 15:25
友谊说是五个工作日

这边医生让我去找王昭
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
发表于 2020-12-25 15:58 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:18
价格上是不是也差不多,

私立医院住院费和检查费贵,但环境会好些,其它差不多,同样可以报销
回复

使用道具 举报

6

主题

54

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2020-12-25 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:19
我是准备把病理借出来,送去友谊病理科大概几天可以出结果

我们才送去友谊做病理会诊,接片的人说大概5个工作日,叫我等电话通知
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2020-12-25 16:20 来自手机 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 14:19
我是准备把病理借出来,送去友谊病理科大概几天可以出结果

要一周时间
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499316
发表于 2020-12-25 17:11 来自手机 | 显示全部楼层
都可以看看的,三位都是权威!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
发表于 2020-12-25 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
你们孩子多大了,既然去北京张蕊,孙媛,王昭可以都看看,都是权威
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-25 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
去到北京就多看看吧,至于最后在哪里治疗,多方位考虑
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2020-12-25 22:22 | 显示全部楼层
上善若水、 发表于 2020-12-25 15:47
这边医生让我去找王昭

王昭是国内噬血的顶级专家了,主要看成人的,也可以看儿童;
但是儿童还是首先选择儿童医院;
回复

使用道具 举报

16

主题

188

帖子

2859

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2859
发表于 2020-12-25 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
还有,住院的话,实际上重新做个病理也可以啊,脸上的,又麻烦。带上片子双重准备。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表