先生 2019年6月的初诊及北上友谊医院治疗（一）

段小姐 · 发表于 2020-12-27 12:38

李先生31岁，2019年6月诊断成人EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

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2019年7月12日

      提笔尚久，就从2019年开始吧。  先生 2019年6月10号去鼓楼医院入院接受治疗，17号经血液科会诊，被感染科修正诊断为 EB病毒噬血细胞综合征。2019年6月21号一早到友谊医院通州院区办理入院手续，并顺利住下来，隔日开始第一次化疗。昨天也就是7月11号开始第二次化疗，今天听先生说感觉这次头发脱落严重，准备理个光头造型了。

2019年7月14日

      时间过的很快，前天第二次化疗后，先生说总是有想要呕吐的感觉，晚上睡觉也只能蜷缩着才能稍微好受一点，辛苦了，我的先生最近喜欢看各种美食节目，尤其是自己做完自己吃的那种，他觉得能促进食欲，明明自己什么都不能吃除了粥和我说，每周的精神寄托是优酷独播的《长安十二时辰》，说挺值得一看。

      2019年7月16日

      和先生分开的第37天，～昨天一位朋友和我说，所谓生活就是一路上一直打怪，昂，就假装就是这样吧～希望先生潜心修炼升级终成大魔王，打走体内大怪兽。

   先生和我说昨晚8点多王昭大boss来查房，只能说大boss太敬业，晚上8点多居然还过来查房……可大boss记不住人，每次来了都要手下伙伴介绍一下病情，听说先生一疗后有反复发热，然后就开始骂人了……他大概的意思是，第一个疗程效果好都是表面的，不应该高兴，特别是医生，要知道其中的风险，不能按部就班的等第二个疗程，让病人病情复发……就想知道大boss您上周为啥不来查房呢  ？