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噬血细胞综合征之家

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今天刚化验的血项,麻烦大家帮看看。

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发表于 2020-12-28 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        确诊嗜血47天,化疗5次,上周用过一次美罗华和血小板输注(因为血小板低),这几天眼睛肿,尿量少,用利尿的药了,之前EB病毒一直阴性,今天突然变成阳性,铁蛋白也升高到600多,scd25 Nk都没有化验。不知道是不是又嗜血活动了?心焦如焚。


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发表于 2020-12-28 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
血红蛋白偏低
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发表于 2020-12-28 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
中性粒细胞很低,容易感染
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 楼主| 发表于 2020-12-28 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-12-28 21:10
血红蛋白偏低

因为有溶血现象一直偏低,输血也不怎么管事
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发表于 2020-12-28 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 21:16
因为有溶血现象一直偏低,输血也不怎么管事

溶血的原因查明了吗?自身免疫溶血?还是其他?
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发表于 2020-12-28 21:23 | 显示全部楼层
美罗华治疗溶血性贫血吗?  你家在儿研所治疗 ?  
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 楼主| 发表于 2020-12-28 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-28 21:17
溶血的原因查明了吗?自身免疫溶血?还是其他?

溶血的原因还认为是原发病嗜血引起的
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 楼主| 发表于 2020-12-28 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 21:23
美罗华治疗溶血性贫血吗?  你家在儿研所治疗 ?

是在儿研所,美罗华大夫说是清除B细胞,治疗血小板减少的
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发表于 2020-12-28 21:38 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 21:16
因为有溶血现象一直偏低,输血也不怎么管事

       我看你家血常规结果看到血红蛋白偏低呢。所以问下溶血的问题,有些溶血才使用美罗华。

       另你家EB病毒细胞亚群结果有哪些细胞感染 ? 儿童EB病毒噬血,一般都是全系感染。儿童没有特殊原因一般不会使用美罗华的。

       至于美罗华治疗血小板减少,要看病因,如果是噬血活动导致的血小板减少,也没有听说专门用美罗华来治疗血小板减少。

       你家是不是还有其他病因 ? 所以才用美罗华的 ?
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发表于 2020-12-28 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
        血常规还可以。 铁蛋白,和细胞因子,不是太好,有待治疗恢复,美罗华的使用不是太好,噬血的治疗一般不用美罗华,美罗华可以清除b细胞,但是要单纯感染b细胞的,如果还感染了t细胞和nk细胞的话最好别用。
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 楼主| 发表于 2020-12-28 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 21:38
我看你家血常规结果看到血红蛋白偏低呢。所以问下溶血的问题,有些溶血才使用美罗华。

    ...

可能是我错误理解大夫的话了,我家孩子就是有溶血现象,在发贴时忘记提到了。
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 楼主| 发表于 2020-12-28 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 21:38
我看你家血常规结果看到血红蛋白偏低呢。所以问下溶血的问题,有些溶血才使用美罗华。

    ...

其他病因,应该就是溶血有三个加号,还有是血小板和血红蛋白总偏低
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发表于 2020-12-28 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 21:28
溶血的原因还认为是原发病嗜血引起的

原发病引起的,那么自认为是自身免疫性溶血,处理起来还是比较棘手的,多咨询一下医生吧。
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 楼主| 发表于 2020-12-28 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-28 21:44
血常规还可以。 铁蛋白,和细胞因子,不是太好,有待治疗恢复,美罗华的使用不是太好,噬血的治疗 ...

我就是觉得孩子总是反复很担心,是不是化疗结束后孩子的血项能好看些?
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 楼主| 发表于 2020-12-28 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-28 22:00
原发病引起的,那么自认为是自身免疫性溶血,处理起来还是比较棘手的,多咨询一下医生吧。

嗯,好的,谢谢回复
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发表于 2020-12-28 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 22:02
我就是觉得孩子总是反复很担心,是不是化疗结束后孩子的血项能好看些?

病情恢复的好,血项就能恢复,看铁蛋白,scd25和细胞因子,eb病毒这些能否恢复
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发表于 2020-12-28 22:08 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 21:30
是在儿研所,美罗华大夫说是清除B细胞,治疗血小板减少的

EBV淋巴亚群什么结果?光感染B细胞的话是使用美罗华
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发表于 2020-12-28 22:34 | 显示全部楼层
笙箫默 发表于 2020-12-28 22:00
其他病因,应该就是溶血有三个加号,还有是血小板和血红蛋白总偏低

        我觉得你家用美罗华应该是治疗溶血。

        另你家白介素2高,得怀疑自身疾病或感染的影响; 铁蛋白结果升高,这点要尤为注意; 血常规结果的白细胞和中性粒过低,应该是美罗华的副作用,药物骨髓抑制的原因;  EB病毒阳性,应该是免疫力低下造成,问题不是太大,因为以前一直是阴性。

        总体来说,一定要加强护理,避免感染,治疗期一个感染就可能导致噬血复发。 而且你家个别噬血主要指标有抬头趋势,要关注后期体征和检查结果,区分是药物或感染造成的,还是噬血本病活动的因素。
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发表于 2020-12-28 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
我来学习的
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 楼主| 发表于 2020-12-29 07:31 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-28 22:08
EBV淋巴亚群什么结果?光感染B细胞的话是使用美罗华

EBV淋巴亚群最近没化验,之前的结果我也不清楚,应该没问题的
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