快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13176|回复: 8

10月龄早产儿肠道手术后噬血,激素停用后,噬血会反弹吗 ?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-12-31 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        亲们,我问一个问题哈,我家是早产儿,现在10月龄,肠道发育不良,做了肠道手术,术后半个月发热,高烧不退,后来人昏迷。所有指标都是噬血细胞综合征,铁蛋白不到4万,各项都高。12.20号开始监护室。12月21日血浆置换,目前为止血浆置换2次。累计血浆8000cc不到。治疗期间用激素地米,丙球,白蛋白,纤维蛋白原数瓶。噬血指标开始好转。。。再过几天均可达正常值。。。激素停掉会反弹吗 ?


微信图片_20201231120622.jpg
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断定,一定一定要听专业医生的,我家是不明原因噬血,服用激素8周后停药的,现在已经停药将近两年了,一切正常
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-31 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
另因为患儿月龄小,如果确诊噬血了,建议完善一下基因检测
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2020-12-31 12:39 | 显示全部楼层
       你家这种情况建议还是先完善噬血细胞综合征的基因和免疫功能检查,如果相关结果正常。  只是术后感染情况诱发的噬血,在感染控制好,噬血缓解的情况下,后期一般是不会复发的。  一句话: 噬血的诱因很关键。

       建议家长先配合医生积极治疗,担心过多反而焦虑。 等下噬血方面的相关结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2020-12-31 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2020-12-31 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
如果是基因没问题,停药之后好好保护孩子,没有什么特殊情况,多数能平稳度过
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-12-31 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼上说的对!细心呵护和噬血诱因及基因要搞清楚
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-12-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
激素是逐渐减停的,会不会反弹要停药后观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表