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噬血细胞综合征之家

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10月龄早产儿肠道手术后噬血,激素停用后,噬血会反弹吗 ?

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发表于 2020-12-31 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        亲们,我问一个问题哈,我家是早产儿,现在10月龄,肠道发育不良,做了肠道手术,术后半个月发热,高烧不退,后来人昏迷。所有指标都是噬血细胞综合征,铁蛋白不到4万,各项都高。12.20号开始监护室。12月21日血浆置换,目前为止血浆置换2次。累计血浆8000cc不到。治疗期间用激素地米,丙球,白蛋白,纤维蛋白原数瓶。噬血指标开始好转。。。再过几天均可达正常值。。。激素停掉会反弹吗 ?


微信图片_20201231120622.jpg
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发表于 2020-12-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断定,一定一定要听专业医生的,我家是不明原因噬血,服用激素8周后停药的,现在已经停药将近两年了,一切正常
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发表于 2020-12-31 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
另因为患儿月龄小,如果确诊噬血了,建议完善一下基因检测
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发表于 2020-12-31 12:39 | 显示全部楼层
       你家这种情况建议还是先完善噬血细胞综合征的基因和免疫功能检查,如果相关结果正常。  只是术后感染情况诱发的噬血,在感染控制好,噬血缓解的情况下,后期一般是不会复发的。  一句话: 噬血的诱因很关键。

       建议家长先配合医生积极治疗,担心过多反而焦虑。 等下噬血方面的相关结果吧。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-12-31 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
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 楼主| 发表于 2020-12-31 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药,激素一定不要擅自调量或停用,怎么减量,什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢
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发表于 2020-12-31 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
如果是基因没问题,停药之后好好保护孩子,没有什么特殊情况,多数能平稳度过
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发表于 2020-12-31 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼上说的对!细心呵护和噬血诱因及基因要搞清楚
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发表于 2020-12-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
激素是逐渐减停的,会不会反弹要停药后观察
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