快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14016|回复: 15

十三男孩确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2021-1-18 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       我弟弟今年13岁,发病在1月5号,在家开始发烧,烧了两天送去了市医院。医生说可能是支原体感染,打了四天吊瓶,无效。依旧反复高烧,精神差,且暴躁,什么也吃不进去,水也喝不去,而且经常呕吐,嘴巴和指甲盖发紫。做了检查脾脏肿大,两系偏低。医生怀疑是噬血细胞综合征,建议我们转省医院治疗。

       入住省医院当天下午抽血检测,晚上出了结果,血液里各项指标都低出极限,高烧40多度,立马送进了icu。第二天做了骨穿,晚上确诊,就给用了激素药,延缓了病情的恶化,但只是延缓。第三天晚上用了化疗药,今天是第四天,情况未知。这几天做的一些检查,肺部感染,腺病毒感染,外加休克。发帖想询问一下这些并发症是否很严重,能不能治好 ?今天的诊断出来了,多达9种


微信图片_20210118173612.jpg

微信图片_20210118173615.jpg

mmexport1610965235926.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2021-1-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
必先查出主要原因,这些并发症也不能马虎,也要对症治疗,
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2021-1-18 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
情况危机,会先控制症状,避免进一步恶化,输血,丙球,激素,等冲击治疗,待检查结果进一步完善,找寻诱发噬血病因,针对治疗。家长要做的就是细心照顾,不清楚一定要多问医生。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449557
发表于 2021-1-18 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒肺炎导致的,要尤为注意,这种情况是有危险性的。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2021-1-18 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急,只能相信地方医院,出来后要治疗真菌方面下手。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2021-1-18 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
亮哥 发表于 2021-1-18 17:45
先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒 ...

医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2021-1-18 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
潘潘 发表于 2021-1-18 17:49
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急, ...

天呐  现在还没去检测病因  我赶紧去跟医生说
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449557
发表于 2021-1-18 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

        噬血的病因是很关键的,除非是找不到病因的噬血。 有些病因不治疗,会导致后期复发的。  建议还是先耐心咨询医生,什么原因导致的噬血。
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2021-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

原因很重要,控制噬血的治疗方法一样,比如原发得移植,继发的话有风湿,有病毒,肿瘤等原因,原发病的治疗还是有区别的
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2021-1-18 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加强信心,只要出来icu后期的康复率很高的
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2021-1-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血小板也低,30以下可能还要输血小板,祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-1-18 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
先积极对症治疗吧!度过了危险期,找到了病因,治愈的概率是很大的。
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-1-18 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
对症治疗,
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2021-1-18 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
积极配合治疗,尽快查到噬血原因对症治疗,治愈率还是很高的,加油
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2021-1-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
并发症在噬血稳定后,会慢慢恢复的!积极配合治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2021-1-18 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有条件的话尽早转院吧,我家小孩也是南昌确诊的……   从ICU出来后化疗三周后转院 。  经济欠发达地方的医疗水平确实有限,祝好!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表