快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12783|回复: 5

劳烦大神看下已经找了四个月的配型情况 ?

[复制链接]

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-1-18 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       医生说我们基因点位比较少见,目前台湾骨髓库,中华骨髓库有初配的都检查了,剩下这份最接近的配型了。想问大神们,这位供者跟我们家小孩点位匹配怎么样?

       每个点位只相合一半,DP也是一半,这样风险是不是更大??

       有其他小孩也用过这种结果的做移植吗?预后怎么样?

       这种情况有必要再等下去找更好的配型吗?医生也说现在机会较少能找到了。还有,我们夫妻的NK活性都低,是否能做供者?脐带血报告中的合适,还是我们夫妻较合适?



230656bxhtwrg0r91rr9rj.png

230631cw60wbfyd4wwdxfp.jpg

回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2021-1-19 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合对于移植更好些;如果你们稳定能等的话可以再继续找找
父母的能不能当供者还是听专家的来吧;看你发的你们这是准备在当地做移植了么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-19 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我看病友里在骨髓库里找的用全相合的相对多一些,至于用谁当供者,还是要医生来决定
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2021-1-19 11:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植后的风险比较大,医院是不会采用的。

        至于父母作为亲缘供者,一定要以体检结果为准,特别是你家这种原发性噬血细胞综合征的,一定要慎重。 如果中华骨髓库和台湾骨髓库都没有合适供者的条件下,才考虑亲缘供者,NK细胞的问题可以后期再复查下。 至于最后谁作为供者,一定要以医生检查结果为准。祝好!

回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-1-19 11:32
你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植 ...

我上面写错了,这是脐血库的,中华骨髓库跟台湾骨髓库没有找到,连半相合都没有。目前只有写份脐血的最高,我们医院也是有建议我们北上咨询的。因为这种这边医院移植可能没那么好,不知道北京有移植这种配型的不。
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-1-19 08:23
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合 ...

目前我们先找看看有没有全相合,如果说这边医生无法把握这种配型,我们再考虑北上的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表