快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14595|回复: 5

劳烦大神看下已经找了四个月的配型情况 ?

[复制链接]

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-1-18 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       医生说我们基因点位比较少见,目前台湾骨髓库,中华骨髓库有初配的都检查了,剩下这份最接近的配型了。想问大神们,这位供者跟我们家小孩点位匹配怎么样?

       每个点位只相合一半,DP也是一半,这样风险是不是更大??

       有其他小孩也用过这种结果的做移植吗?预后怎么样?

       这种情况有必要再等下去找更好的配型吗?医生也说现在机会较少能找到了。还有,我们夫妻的NK活性都低,是否能做供者?脐带血报告中的合适,还是我们夫妻较合适?



230656bxhtwrg0r91rr9rj.png

230631cw60wbfyd4wwdxfp.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27993
发表于 2021-1-19 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合对于移植更好些;如果你们稳定能等的话可以再继续找找
父母的能不能当供者还是听专家的来吧;看你发的你们这是准备在当地做移植了么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-19 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我看病友里在骨髓库里找的用全相合的相对多一些,至于用谁当供者,还是要医生来决定
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497606
发表于 2021-1-19 11:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植后的风险比较大,医院是不会采用的。

        至于父母作为亲缘供者,一定要以体检结果为准,特别是你家这种原发性噬血细胞综合征的,一定要慎重。 如果中华骨髓库和台湾骨髓库都没有合适供者的条件下,才考虑亲缘供者,NK细胞的问题可以后期再复查下。 至于最后谁作为供者,一定要以医生检查结果为准。祝好!

回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-1-19 11:32
你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植 ...

我上面写错了,这是脐血库的,中华骨髓库跟台湾骨髓库没有找到,连半相合都没有。目前只有写份脐血的最高,我们医院也是有建议我们北上咨询的。因为这种这边医院移植可能没那么好,不知道北京有移植这种配型的不。
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-1-19 08:23
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合 ...

目前我们先找看看有没有全相合,如果说这边医生无法把握这种配型,我们再考虑北上的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表