快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13007|回复: 5

劳烦大神看下已经找了四个月的配型情况 ?

[复制链接]

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-1-18 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       医生说我们基因点位比较少见,目前台湾骨髓库,中华骨髓库有初配的都检查了,剩下这份最接近的配型了。想问大神们,这位供者跟我们家小孩点位匹配怎么样?

       每个点位只相合一半,DP也是一半,这样风险是不是更大??

       有其他小孩也用过这种结果的做移植吗?预后怎么样?

       这种情况有必要再等下去找更好的配型吗?医生也说现在机会较少能找到了。还有,我们夫妻的NK活性都低,是否能做供者?脐带血报告中的合适,还是我们夫妻较合适?



230656bxhtwrg0r91rr9rj.png

230631cw60wbfyd4wwdxfp.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2021-1-19 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合对于移植更好些;如果你们稳定能等的话可以再继续找找
父母的能不能当供者还是听专家的来吧;看你发的你们这是准备在当地做移植了么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-19 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我看病友里在骨髓库里找的用全相合的相对多一些,至于用谁当供者,还是要医生来决定
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2021-1-19 11:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植后的风险比较大,医院是不会采用的。

        至于父母作为亲缘供者,一定要以体检结果为准,特别是你家这种原发性噬血细胞综合征的,一定要慎重。 如果中华骨髓库和台湾骨髓库都没有合适供者的条件下,才考虑亲缘供者,NK细胞的问题可以后期再复查下。 至于最后谁作为供者,一定要以医生检查结果为准。祝好!

回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-1-19 11:32
你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植 ...

我上面写错了,这是脐血库的,中华骨髓库跟台湾骨髓库没有找到,连半相合都没有。目前只有写份脐血的最高,我们医院也是有建议我们北上咨询的。因为这种这边医院移植可能没那么好,不知道北京有移植这种配型的不。
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-1-19 08:23
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合 ...

目前我们先找看看有没有全相合,如果说这边医生无法把握这种配型,我们再考虑北上的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表