快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12578|回复: 5

劳烦大神看下已经找了四个月的配型情况 ?

[复制链接]

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-1-18 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       医生说我们基因点位比较少见,目前台湾骨髓库,中华骨髓库有初配的都检查了,剩下这份最接近的配型了。想问大神们,这位供者跟我们家小孩点位匹配怎么样?

       每个点位只相合一半,DP也是一半,这样风险是不是更大??

       有其他小孩也用过这种结果的做移植吗?预后怎么样?

       这种情况有必要再等下去找更好的配型吗?医生也说现在机会较少能找到了。还有,我们夫妻的NK活性都低,是否能做供者?脐带血报告中的合适,还是我们夫妻较合适?



230656bxhtwrg0r91rr9rj.png

230631cw60wbfyd4wwdxfp.jpg

回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2021-1-19 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合对于移植更好些;如果你们稳定能等的话可以再继续找找
父母的能不能当供者还是听专家的来吧;看你发的你们这是准备在当地做移植了么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4272

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4272
发表于 2021-1-19 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我看病友里在骨髓库里找的用全相合的相对多一些,至于用谁当供者,还是要医生来决定
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448974
发表于 2021-1-19 11:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植后的风险比较大,医院是不会采用的。

        至于父母作为亲缘供者,一定要以体检结果为准,特别是你家这种原发性噬血细胞综合征的,一定要慎重。 如果中华骨髓库和台湾骨髓库都没有合适供者的条件下,才考虑亲缘供者,NK细胞的问题可以后期再复查下。 至于最后谁作为供者,一定要以医生检查结果为准。祝好!

回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-1-19 11:32
你家这个骨髓库的供者HVG方向只有7个点,现阶段一般医院会要求异基因供者8个点以上,低于这个数移植 ...

我上面写错了,这是脐血库的,中华骨髓库跟台湾骨髓库没有找到,连半相合都没有。目前只有写份脐血的最高,我们医院也是有建议我们北上咨询的。因为这种这边医院移植可能没那么好,不知道北京有移植这种配型的不。
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2021-1-19 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-1-19 08:23
供者是半相合,父母也是半相合;供者高一个点;
也有用骨髓库半相合的供者,但是选择全相合的多些,全相合 ...

目前我们先找看看有没有全相合,如果说这边医生无法把握这种配型,我们再考虑北上的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表