快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12256|回复: 16

上周评估结果麻烦大神给看看

[复制链接]

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2021-1-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
张老师说血浆阳性,全血病毒高,噬血已经控制。有没有同样的病友求指点 ?


120158rlh55zeh3bee3b3m.jpg

120152wuiq7z3a86aawuul.jpg

120141g3llnsmsln46x34p.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-1-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
好转中,继续静心护理。
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2021-1-20 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,铁蛋白还高一点,血浆阳性,有待治疗恢复
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-1-20 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了,也做了配型,张主任后来门诊建议我们移植,但是我们家长想搏一下,现在停药快6个月了,做好护理和照料,如果基因没问题,后续小孩子状态也平稳,会痊愈的,加油!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448974
发表于 2021-1-20 14:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-20 14:20
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?

化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 13:12
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了, ...

打了几个2线哥
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2021-1-20 17:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448974
发表于 2021-1-20 17:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:00
化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥

        你家已经大小化疗多次,EB病毒血浆还是阳性,虽然只有3次方,但是这点是不太好的。建议后期要随诊复查,关注这个EB病毒血浆的结果,这点尤为关键。其他也没什么说的了,希望这个EB病毒血浆能尽快转阴,如果持续阳性,结合你家之前的病程来看,大概率就需要移植了。祝顺利!
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢哥解答
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-20 17:50
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好

好的哥
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4272

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4272
发表于 2021-1-20 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-1-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:01
打了几个2线哥

Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 19:54
Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。

dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小样 发表于 2021-1-20 19:28
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好

好的谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-1-20 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 20:42
dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套

我们是在江西儿童医院上的DEP方案,你可以翻看我之前的帖子有我家治疗过程。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表