快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12599|回复: 16

上周评估结果麻烦大神给看看

[复制链接]

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-1-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
张老师说血浆阳性,全血病毒高,噬血已经控制。有没有同样的病友求指点 ?


120158rlh55zeh3bee3b3m.jpg

120152wuiq7z3a86aawuul.jpg

120141g3llnsmsln46x34p.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-1-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
好转中,继续静心护理。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-1-20 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,铁蛋白还高一点,血浆阳性,有待治疗恢复
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-1-20 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了,也做了配型,张主任后来门诊建议我们移植,但是我们家长想搏一下,现在停药快6个月了,做好护理和照料,如果基因没问题,后续小孩子状态也平稳,会痊愈的,加油!!!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2021-1-20 14:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-20 14:20
这是化疗几周的结果 ?  是治疗期还是停药期 ?

化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 13:12
血浆阳不太好,我们家DEP方案第一疗快结束的时候复发,但是继续第二疗血浆转阴了。我们家后来也转北儿了, ...

打了几个2线哥
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2021-1-20 17:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2021-1-20 17:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:00
化疗8周这周停疗,激素减量中,卢克口服3周,还吃一周,激素还吃4周,亮哥

        你家已经大小化疗多次,EB病毒血浆还是阳性,虽然只有3次方,但是这点是不太好的。建议后期要随诊复查,关注这个EB病毒血浆的结果,这点尤为关键。其他也没什么说的了,希望这个EB病毒血浆能尽快转阴,如果持续阳性,结合你家之前的病程来看,大概率就需要移植了。祝顺利!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢哥解答
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-20 17:50
除了病毒外,还有铁蛋白有些高,估计你们的药物还得吃段时间
还要检测着病毒量,后面如果持续降低那就好

好的哥
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-20 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-1-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 15:01
打了几个2线哥

Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-1-20 19:54
Dep两个化疗疗程,转北儿是三次 VP16化疗,共5次化疗。

dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-1-20 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小样 发表于 2021-1-20 19:28
还需要时间恢复,护理好孩子,不要有任何闪失,祝好

好的谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-1-20 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 专业校服定做婚 发表于 2021-1-20 20:42
dep是在友谊吧,有空我也去老王那看看,我听说eb有一套

我们是在江西儿童医院上的DEP方案,你可以翻看我之前的帖子有我家治疗过程。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表