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噬血细胞综合征之家

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Eb病毒又高了,怎么办?

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发表于 2021-1-20 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南楚雄彝族自治州

       孩子4岁3个月EB病毒嗜血细胞综合征,现已经化疗八周,1月5号检查的eb血清是1.75E+04,昨天检查是6.11E+04,孩子依然没有发现什么情况,肝功,铁蛋白都比上次更加好转,现在已经第八周化疗了,总共打了八次,医生说这周减停激素,两周后如果没有状况最后打一次化疗就停疗了,之前血小板高着也是随着激素减量跟着降着下来,但是这个EB病毒在涨怎么办啊 ?有没有什么药能控制 ? 我们这边都是检查血清,看大家说的血浆检查也没有,这个结果准不准也不知道 ?


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发表于 2021-1-20 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
结果总体都挺好的,eb病毒目前没有特效药,看其他结果应该不用太担心,最好是查查血浆的病毒量
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发表于 2021-1-20 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
全血病毒量会有波动的,我家也是一样。需要时间恢复转阴。查个血浆看看,血浆阴代表病毒没有在持续增殖复制,血浆阴就没事,加油!!!
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 楼主| 发表于 2021-1-20 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
菜菜子12 发表于 2021-1-20 14:22
结果总体都挺好的,eb病毒目前没有特效药,看其他结果应该不用太担心,最好是查查血浆的病毒量

谢谢!
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发表于 2021-1-20 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
血清和血浆意义差不多,病毒量还是有些高,如果没啥症状可以选择观察的。
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 楼主| 发表于 2021-1-20 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
A佛系、 发表于 2021-1-20 14:50
血清和血浆意义差不多,病毒量还是有些高,如果没啥症状可以选择观察的。

谢谢!
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发表于 2021-1-20 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
李敏48 发表于 2021-1-20 14:27
全血病毒量会有波动的,我家也是一样。需要时间恢复转阴。查个血浆看看,血浆阴代表病毒没有在持续增殖复制 ...

说的很好,赞同,不要太看重单一指标。
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发表于 2021-1-20 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
除了病毒,其他结果还算可以的,最好找大医院查查全血和血浆的病毒量,我家宝贝八周化疗停疗的时候全血是6次方  血浆2次方,停了两个月后血浆才转阴的,但全血到目前为止都还反复无常的,医生也让继续观察,只要其他指标有在好转就好
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发表于 2021-1-20 17:45 | 显示全部楼层 中国山东青岛
EB病毒没什么特效药;看其他结果都还不错的;这个高点,没什么症状可以观察
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 楼主| 发表于 2021-1-20 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兜兜姐 发表于 2021-1-20 17:00
除了病毒,其他结果还算可以的,最好找大医院查查全血和血浆的病毒量,我家宝贝八周化疗停疗的时候全血是6 ...

谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-1-20 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兜兜姐 发表于 2021-1-20 17:00
除了病毒,其他结果还算可以的,最好找大医院查查全血和血浆的病毒量,我家宝贝八周化疗停疗的时候全血是6 ...

谢谢!
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发表于 2021-1-20 18:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白,血常规,肝功的结果都还不错。 EB病毒血清介于全血和血浆之间,按常理停药初期4次方也还是不错的结果,可观察后期结果。  建议还是能外检下EB病毒全血和血浆,这样是最权威的评估。

        以上只是个人意见,具体请以主治医生的临床判断为准,祝好!
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发表于 2021-1-20 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
查全血病毒dna时,可以要求医生跟检验科要求检测血浆,我这里医院查全血,医生跟检验实验室沟通一下,就多几个提纯等操作,一般检验实验室都能胜任的。
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 楼主| 发表于 2021-1-20 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
亮哥 发表于 2021-1-20 18:21
铁蛋白,血常规,肝功的结果都还不错。 EB病毒血清介于全血和血浆之间,按常理停药初期4次方也还是 ...

谢谢亮哥
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发表于 2021-1-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
结合其他检查看,如果其他都比较正常,eb应该可以定期复查观察看看
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