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噬血细胞综合征之家

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请各位大神帮忙看看孩子的症状。

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发表于 2021-1-28 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       15号晚上突然就说冷,体温38多点,第二天白天超过38.5就吃美林了,在家反复烧了5天就去医院检查了,第二天就住院了,住院第2天就给上激素了,中间停过一天激素晚上又烧了,到现在还是打激素控制体温呢,已经烧14天了,现在医生说把激素降低在打2天看还发烧不,在做决定用不用骨穿和活检,跪谢各位了。


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发表于 2021-1-28 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家确诊什么疾病呢,单子白细胞高,有eb病毒,肝功能异常
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 楼主| 发表于 2021-1-29 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-1-28 22:44
你家确诊什么疾病呢,单子白细胞高,有eb病毒,肝功能异常

说是eb病毒,其余的还得查
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发表于 2021-1-29 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
问个问题,用了激素那么久,这两天还发烧没 ?  我看你家EB病毒全血是5次方,血浆有测吗 ?
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发表于 2021-1-29 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
来了这个论坛,来这个群,那该做的检查就做,赶早不赶晚!能跑不要有!
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 楼主| 发表于 2021-1-29 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2021-1-29 09:20
问个问题,用了激素那么久,这两天还发烧没 ?  我看你家EB病毒全血是5次方,血浆有测吗 ?

应该是没查过血浆吧,住院时有个检查dna结果是6次方不道是全血还是血浆,5次方是这几天降下来的,今天是激素减量到了20毫升,大夫说打两天挺激素看看还烧不
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发表于 2021-1-29 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
该查的都要查,千万别错过,只有明确诱因,才能对症治疗。
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发表于 2021-1-29 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-1-29 09:30
该查的都要查,千万别错过,只有明确诱因,才能对症治疗。

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发表于 2021-1-29 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
有eb病毒,肝功异常,但你检查的不全,要积极找到发烧原因,才能对症有效治疗
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发表于 2021-1-29 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血常规检测白高淋巴高病毒感染。eb 5次方,肝生化显示肝功能异常,还是得排除一下其他指标,有没有细胞因子的检测,
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发表于 2021-1-29 10:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
不知道铁蛋白那些结果如何 ?如果用激素后不发烧及噬血其他结果都正常先考虑传单之类疾病。 再看停药后的情况。
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发表于 2021-1-29 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子除了EB病毒感染、发烧、淋巴结肿大、肝功异常,还有没有其它症状?细胞因子、铁蛋白等查了没?除了激素还用了什么药呢?但愿是相对容易治疗的传单。
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发表于 2021-1-29 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
多做下血常规检测,看血小板,血红蛋白,中性粒,白细胞等关键指标变化,eb病毒dna含量和铁蛋白也可以多做,价格不贵,又比较敏感。体温在未上激素之前发烧是否有规律,去有经验的医院做个骨穿腰穿什么的,有助于确诊。淋巴结活检也可以做。
如果血液指标快速下降了,就要留意是不是嗜血来了。普通传单在一到二周会有好转的。楼主要多加小心。
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 楼主| 发表于 2021-1-29 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2021-1-29 10:45
不知道铁蛋白那些结果如何 ?如果用激素后不发烧及噬血其他结果都正常先考虑传单之类疾病。 再看停药后的情 ...

铁蛋白刚入院是4百多点,26号查200了
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 楼主| 发表于 2021-1-29 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
陈湘-湘真华房产 发表于 2021-1-29 11:14
多做下血常规检测,看血小板,血红蛋白,中性粒,白细胞等关键指标变化,eb病毒dna含量和铁蛋白也可以多做 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-1-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
甘子18640416362 发表于 2021-1-29 12:41
谢谢

医生说噬血肯定不是,传单也不像,哎,医生都不到咋治了
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发表于 2021-1-29 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
一直发烧不是好事,激素都控制不住的话需要排查别的病,看你的血常规不像噬血又。
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发表于 2021-1-30 09:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
甘子18640416362 发表于 2021-1-29 12:43
医生说噬血肯定不是,传单也不像,哎,医生都不到咋治了

说了半天,治疗后还发烧不 ? 这个很关键。
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