eb病毒相关噬血关于eb方面问题求大神分析

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-29 21:25

孩子EB病毒噬血细胞综合征当地治疗5周来到北京治疗8天，出院来北京全血eb病毒高血浆也高。出院时全血改善不大，血浆降低但是没有转阴，14日复查上了最后一个v16 下边有单子麻烦大家给分析分析，求解现在孩子停疗半个月，体温正常，没有波动，卢克本来4周要停，张蕊老师高度关注说情况不好，如果持续阳性eb要移植，又让接着吃卢克观察，想知道如果eb血浆一直阳性，是不是就是一个难治eb？另外我这个情况去友谊看看王昭老师不会不会有什么办法能让eb阴性。

还有就是我家当地治疗就用v16加甲泼尼龙，来了北京在噬血方面就加了卢克，就控制住噬血了，我们这样没有加另外方案单吃卢克的是不是复发几率会高一些？

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-29 21:29

补充30号来scd25有12万 14号复查5000 肝脾大小回复正常.27日复查血项只有白细胞3.84其他正常。生化铁蛋白301 肝功高一点，高低脂肪密度上升，甘油三脂，跟胆固醇正常。

亮哥 · 发表于 2021-1-29 21:31

在北京治疗后的EB病毒结果呢？这两天的有吗？

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-29 21:33

亮哥发表于 2021-1-29 21:31
在北京治疗后的EB病毒结果呢？这两天的有吗？

哥查呢没出来结果

菜菜子12 · 发表于 2021-1-29 22:00

再看看eb的情况吧，铁蛋白有恢复，复发的话和卢克没什么直接关系

亮哥 · 发表于 2021-1-29 22:11

专业校服定做婚发表于 2021-1-29 21:33
哥查呢没出来结果

你家是铁蛋白等结果都有恢复。个人认为需要再看下EB病毒的全血和血浆结果，这个很关键。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-29 22:14

好的哥谢谢

海若 · 发表于 2021-1-30 16:12

血浆EB持续阳性，意味着EB病毒在体内活动，这种情况下害怕病情反复，是不敢贸然停药的。针对EB病毒，目前没有特效药。在噬血逐渐控制后，关键还是靠孩子的免疫力战胜它。希望有理想的检查结果。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-30 20:39

好的/

k 哥

小样 · 发表于 2021-1-31 10:10

各项都有在恢复就是好事，加油

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-31 11:09

小样发表于 2021-1-31 10:10
各项都有在恢复就是好事，加油

希望如此谢谢

潘潘 · 发表于 2021-1-31 16:04

你的意思是你家来了北京后就化疗和芦可替尼一起用了是吧，看你最后一次铁蛋白还是超标，但是很多小孩停药初期是会还高一点。至于你说的想看看有没有办法能让eb转阴，这个对eb没有特效药，说到底需要孩子自己的免疫力起来后自己战胜eb，以前有说法美罗华能杀感染b细胞，但是副作用也很大，有争议。另外不存在用了芦可替尼复发可能性就大的说法。芦可替尼是治疗噬血的一个化疗替代靶向药，如果单纯性你芦可替尼能控制住噬血对小孩还是好事。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-1-31 17:08

潘潘发表于 2021-1-31 16:04
你的意思是你家来了北京后就化疗和芦可替尼一起用了是吧，看你最后一次铁蛋白还是超标，但是很多小孩停药初 ...

谢谢分析受教了