三岁女宝激素治疗噬血细胞综合征停药一个月

燕燕于飞 · 发表于 2021-1-31 23:27

   我家宝宝刚过完三岁（17.8.23）生日，两周后9.5就迎来了幼儿园的生活。我们担心她会哭闹，没想到，她那么喜欢上幼儿园，每次开开心心的去上学，开开心心的回家，竟然没有哭过一次，没湿过裤子，完全适应幼儿园生活。甚至周六周日还吵着要去上幼儿园。她喜欢给我们表演幼儿园老师教的手指操，喜欢唱老师教的儿歌，还喜欢继续和她做老师带她玩的游戏。然而这美好的幼儿园生活她只经历了三个星期。

   十一假期后，10月11日晚上发高烧。万幸的是，我家孩子从发烧到确诊噬血细胞综合征很快，10月18日入院上海复旦大学附属儿科医院。10月19日确诊噬血细胞综合征。19日,20日大量丙球冲击两天。10月21日上大量激素冲击。万幸中的万幸，她体温用了激素就控制住了。噬血各项指标也一路好转。10月30日出院。住院的日子真的是不愿意在回忆。至今那绝望，无助，悲痛的感觉袭来还是让人我无法呼吸。我家住在偏僻的小县城，治疗途中的曲曲折折，孩子病情进展，每一项都能写出书啊。出院后，用激素治疗第三周，孩子因为激素副作用性情大变。每天暴躁，哭闹，每隔两小时就要吃饭。她体重从32斤胖到了40斤，单单坐在那都喘得不行。孩子的模样都胖变了一个人。我白天昼夜的抱着她，她只认我，谁都不要。我知道那是她吃激素身上没力气，心情烦躁，她得了一场重病，浑身不舒服。而我每天白天抱着她溜达，晚上为了她睡安稳点也抱着她睡，明明自己累的想哭，可是还是一分钟都舍不得把她放下。这一个月下来我瘦了八斤。

   那时候我们不知道噬血细胞综合征之家的病友大家庭，也没加入到这个家庭中来。我们从网上搜到张蕊医生，在网上问诊。我们觉得有必要去北京一趟，当时只想只要能治好孩子，一切可能都要去尝试。挂了特需号，就赶过去。现在看来我们的决定是正确的。张教授了解我们的病情后，停掉所有药，把地米换成甲泼尼龙并减量。这一周我们没有敢回家，在北京待一个星期观察，也便于一周以后复诊。我们惊喜的发现孩子换药减药后，第四天，就不再闹腾，她自己能玩了，愿意跟我们玩了。那时候我们不知害怕的带她去两次北京动物园。现在回想起来也是后怕啊。

   现在停药一个月了。检查结果全血病毒，还有脖子淋巴结，都还有。我希望我的孩子永远不受病痛折磨。痛苦的回忆，是我现在做家务，做饭的动力。

   虽说单用激素有效果，可是照顾孩子的事情任重道远。我们也还是每天提心吊胆的过日子。这次检查从北京回来第二天出了小插曲，孩子晚上八点发烧38.2了，凌晨4点退烧。哎，还好有惊无险。我和老公又是两夜未眠。这件事让我们一定要重视孩子卫生，一刻都不能松懈。她总是问我，妈妈，我什么时候能上幼儿园呢，我只想冲上去抱紧她。因为我们不会再送她去幼儿园了。以前老师教的儿歌她也忘的差不多了。现在只重复唱一句话。以前她能记得那么多小朋友的名字，现在只字不提了。哎都是类泪。

   现在时刻觉得，一些坑防不胜防。生活让你绝望时给你一点机会。又会让你充满希望时给你致命一击。每个人的命运，究竟是怎样?好像谁都无法把握，家长，医生，病人?谁也不能说，我若付出，定能胜天这样的话来。虽态度悲观，却行动积极努力。我们可能在累的时候不能像过去一样再蒙头睡上一觉，不能在心情烦躁时像过去约上朋友出去小聚。因为我们家里有个噬血小朋友。我相信付出总有回报吧。加油

   生病时淋巴亚群感染的nk细胞病毒是五次方。这次没了。t细胞病毒能慢慢清除吗？什么检查结果出来，才能表示我们孩子安全一点呢？

亮哥 · 发表于 2021-2-1 09:46

   群里小朋友用激素治疗噬血细胞综合征停药的还是有几个，只要基因和免疫功能检测正常，愈后都是很好的。

   另儿童EB病毒噬血细胞综合征，小朋友基本上都是全系细胞感染，在治疗有效的情况下，EB病毒血浆阴性，全血即使初期低次方阳性也是问题不大的。群里多数小朋友在停药后经过6个月的恢复，EB病毒全血和EB病毒细胞亚群都会逐步转阴的。

      你家这些结果都不错，再看下铁蛋白。如果都正常，就安心恢复，加强营养，避免感染。祝好！