关于日本医学医院对 NK型慢活EB 的治疗（四）

侍者 · 发表于 2021-2-2 19:39

好久没更新过了，这次遇到难题了，所以又来麻烦大神了。

先说下具体情况，我家移植后一直都比较稳定，计划1月份出院的，但在出院前最后一次EB病毒检查，全血病毒量从2000一下子涨到4000，但血浆阴性。今天亚群检查结果出来了，还是NK细胞感染，细胞内病毒量10的5次方。血浆在一周的时间由阴性转阳，变为650。嵌合率由99.2%下降到97.4%。今天跟医生谈话，医生判断为复发，理由是我家移植后全血一直成阳性，并且感染的还是NK细胞，但复发的原因不清楚。分析有两个原因，一是患者自身细胞感染，因为免疫力低，供者细胞无法清除病毒。二是供者原因，但是医生说供者原因可能性比较小，患者自身原因可能性更大些，病毒的毒性比较强。

至于治疗手段，因为我家基本没出过排异，所以免疫抑制剂一直很少，现在每天只有0.4毫克的药量，计划在下周全部停掉后，再看看病毒结果。但是医生说现在的药量已经很少了，停药后病毒转阴的可能性比较小，如果不转阴打算回输供者淋巴细胞。如果还是没有效果的话，就只有二次移植了。但是医生比较担心的是在这期间如果病毒突然爆发，很有可能失去二次移植的机会。

现在我家的血象也不太好，白细胞一直在不停的掉，由1月初的3900掉到现在的1900。血小板跟血红素也在掉，医生说再这样掉下去有可能需要输血。

我想问下各位大神，我家这种情况真的算复发么？血浆从阴转阳只用了一个星期，细胞内的病毒量一周时间就由3次方上升到4次方，有些不可思议，这跟掉嵌合有没有关系？回输淋巴细胞后转阴的可能性有多大？从现在起需要注意些什么？

真没想到会是这个结果，现在真的不知道该怎么办了？麻烦各位了。

诺诺妈妈 · 发表于 2021-2-2 19:57

你家宝宝移植后多久了，之前看过孙主任写的一篇文章，移植满4个月左右，孩子就可以恢复一点免疫力，停免疫抑制剂对尽快恢复免疫力有效果，按照我家之前经验需要三周左右时间，供者的免疫力才能恢复到处理eb病毒，希望可以借鉴。

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:06

诺诺妈妈发表于 2021-2-2 19:57
你家宝宝移植后多久了，之前看过孙主任写的一篇文章，移植满4个月左右，孩子就可以恢复一点免疫力， ...

我家移植刚满3个月。现在的问题是，检查结果说病毒处于活动状态，并且血浆转阳了。并且我家这种情况，医生没太遇见过，有些情况他也说不准。

响亮 · 发表于 2021-2-2 20:06

我家全细胞感染EB病毒，NK最高时7次方，七月三十做的移植，回输后一个月查血清，细胞全系阴，一个半月后2次方，两个月后又全系感染，最高B细胞4次方，输了丙球后病毒下降到2次方，半个月后又3次方，再输丙球后2次方，后降低免疫制剂后血清阴性，细胞也低于2次方，现在因为排异，增加免疫制剂后病毒稳定在2次方，因为没有其他症状，血象也正常，医生建议观察，每月输丙球，当时医生也说过可能是移植后免疫底下病毒复发也可能是移植后感染，医生也说过控制不住病毒的话也考虑回输供者淋巴细胞，

菜菜子12 · 发表于 2021-2-2 20:09

如果出现血浆EBV阳性要积极处理，第一抗病毒药物治疗；第二，减停免疫抑制剂，一般移植后病毒激活均为免疫抑制过重，减停免疫抑制剂使免疫功能尽快上升是抗病毒最好的方法，要根据孩子情况平衡GVHD和病毒的关系；第三，可以应用EBV-CTL细胞治疗，第四，特别严重的EBV病可以应用供者淋巴细胞输注抗病毒或者美罗华清除病毒感染的B淋巴细胞。如果移植后出现噬血的复发，一般小剂量VP-16即有很好的治疗效果。噬血复发主要是免疫功能还没有重建时的疾病再活动，如果嵌合率是100%供者型就不存在移植失败的情况，这时候尽快重建免疫辅以小剂量VP16往往可以解决问题；另一部分是植入失败导致的，移植失败不能重建免疫，患者往往在不同的时段出现复发，这种情况及时控制病情，尽快选择二次移植。

A佛系、 · 发表于 2021-2-2 20:10

个人觉得不是复发的迹象，慢活eb移植后出现eb病毒还是比较常见的。
国内；只要嵌合率是供者型的，嵌合率百分百，对于eb病毒的问题还是有方案去针对的，用抗病毒的药物或者减少免疫制剂的剂量，从而让患者的免疫力得到逐步的提升。
那么还有一种方法是回输供者的淋巴细胞，对eb感染也有不错的表现。

诺诺妈妈 · 发表于 2021-2-2 20:17

侍者发表于 2021-2-2 20:06
我家移植刚满3个月。现在的问题是，检查结果说病毒处于活动状态，并且血浆转阳了。并且我家这种情况，医 ...

理解你的忐忑，现在等等大神们的建议，主要还是当地医生根据孩子情况做一个治疗方案

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:17

响亮发表于 2021-2-2 20:06
我家全细胞感染EB病毒，NK最高时7次方，七月三十做的移植，回输后一个月查血清，细胞全系阴，一个半月后2次 ...

现在的问题是，我家从移植后到现在全血就没有转阴过，今天亚群结果感染NK细胞，所以医生判断是复发，因为移植前是NK感染，移植后还是NK，并且全血一直阳性。关于输丙球，医生说没什么作用，不给用......

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:26

A佛系、发表于 2021-2-2 20:10
个人觉得不是复发的迹象，慢活eb移植后出现eb病毒还是比较常见的。
国内；只要嵌合率是供者型的，嵌合率百 ...

医生说抗病毒药物和丙球没有效果不给用，现在只有等停掉免疫抑制剂后看看情况。不过从医生的对话里能感觉到他对停免疫抑制剂的效果不太有信心，因为我家现在药量只剩0.4毫克了，他更倾向于回输淋巴细胞。感觉日本医生对于我家这种情况没什么更好的办法，毕竟像我家这样基本没有，他遇见的移植后由阴转阳的病例多。

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:31

菜菜子12 发表于 2021-2-2 20:09
如果出现血浆EBV阳性要积极处理，第一抗病毒药物治疗；第二，减停免疫抑制剂，一般移植后病毒激活均为免疫 ...

日本这边EBV- CTL还处于研究阶段，不用于临床。并且日本这边不看血浆，以全血和亚群结果为准。所以现在感觉医生没有什么更好的办法。

听涛观海 · 发表于 2021-2-2 20:33

侍者发表于 2021-2-2 20:26
医生说抗病毒药物和丙球没有效果不给用，现在只有等停掉免疫抑制剂后看看情况。不过从医生的对话里能感觉 ...

感觉日本和国内的治疗方案差异还是挺大的！咱我不知道哪个好

A佛系、 · 发表于 2021-2-2 20:33

侍者发表于 2021-2-2 20:26
医生说抗病毒药物和丙球没有效果不给用，现在只有等停掉免疫抑制剂后看看情况。不过从医生的对话里能感觉 ...

抗病毒药物和丙球都没用，为啥不试试呢？那就看减停免疫制剂看看吧，看免疫后期的恢复能力，总归一句话：还是得看患者自身的免疫来压制eb病毒的复制。
再次不行的只能回输供者的淋巴细胞。

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:35

诺诺妈妈发表于 2021-2-2 20:17
理解你的忐忑，现在等等大神们的建议，主要还是当地医生根据孩子情况做一个治疗方案

慢活真的是太磨人了……

侍者 · 发表于 2021-2-2 20:41

A佛系、发表于 2021-2-2 20:33
抗病毒药物和丙球都没用，为啥不试试呢？那就看减停免疫制剂看看吧，看免疫后期的恢复能力，总归一句话： ...

医生说没效果我也没办法强求医生用呀。只能给他提建议，毕竟不像国内，日本这边治疗是免费的，用什么药以医生为准。现在我担心的是一是嵌合率一直往下掉，但医生又不愿意频繁查。二是我家的供者是弟弟，怕是供者的原因，但医生基本排除供者原因，他说在日本还没遇见过这个病跟遗传有关系。只能是患者自身原因或者病毒毒性太强，供着免疫力太低压制不住病毒。